Захворіти для українців сьогодні — справжня катастрофа. Чимало наших співвітчизників часом не спроможні купити навіть найпростіші ліки. Що вже казати про тих, кого спіткало справжнє лихо — тяжка недуга, яка вимагає тривалого, іноді навіть пожиттєвого застосування дорогих препаратів. Подбати про таких пацієнтів мала б держава, що регулярно декларує програми боротьби з тими чи іншими хворобами. Але, на жаль, не все так просто.
Рівненщина
Оксана ЛОЗОВА, завідувачка відділення педіатрії №2 КЗ «Рівненська обласна дитяча лікаря» Рівненської обласної радиПроте якщо в рамках програми боротьби з ревматоїдним артритом дітей, хоч і з перебоями, та все ж якось забезпечують ліками, то щодо хворих із легеневою гіпертензією наразі ще навіть не прийнято відповідної програми. Лікарський засіб, який справді допомагає таким пацієнтам, — дуже дорогий, а оскільки держава не забезпечує ним, то батьки, нажахані діагнозом і несприятливим прогнозом, звертаються по допомогу до волонтерів, шукають доброчинців в інтернеті й продають усе, що мають, бо на кону — здоров’я і життя їх дитини. Це неприпустимо! Замість того, аби підтримувати позитивний настрій дитини і зосередитися на її одужанні, батьки змушені ходити з простягнутою рукою, бо єдиним порятунком для малюка в такому випадку є трансплантація серця, яку можна зробити тільки за кордоном. До речі, торік наша держава заплатила Білорусі за операції з пересадки серця 800 тис. Євро, і це тільки за листком очікування. А скільки ще хворих шукали гроші самостійно…
На жаль, у цьому році в нашій області померло троє дітей від вродженої кардіоміопатії. Тривалий час їх батьки збирали кошти на трансплантацію серця в Білорусі, але не встигли. Наразі на Рівненщині в тяжкому стані перебувають ще двоє дітей, хворих на кардіоміопатію з низькою фракцією викиду. Інші пацієнти з такою патологією — у стабільному стані завдяки підтримувальній терапії. А це — тисячі гривень, залежно від базисної терапії, бо щодня хворі із вродженими вадами мають вживати щонайменше 1-2 препарати, і так роками. Тому хочу звернути увагу спеціалістів МОЗ на необхідність створення відповідної програми для дітей із легеневою гіпертензією з метою надання їм ліків за державний кошт.
Проте із забезпеченням лікарськими препаратами навіть діючих програм постійно виникають проблеми. Уже який рік поспіль затягується процес проведення тендерів. Відтак, наприклад, ліки для дітей із ревматоїдним артритом надходять у кращому випадку аж у листопаді. А тим часом ще кілька тижнів тому в нас закінчився препарат «Хуміра®» (адалімумаб) — біологічно активний засіб для лікування тяжких форм ревматоїдного артриту. Його ми призначаємо пацієнтам, у яких не вдається досягти ремісії на базисній терапії. Це ліки найсучаснішого рівня, що виявляються ефективними у 82-84% випадків.
Торік ми теж зіткнулися з нестачею цього препарату, але виходили із ситуації, відправляючи найтяжчих хворих на два місяці на лікування до Національної дитячої спеціалізованої лікарні «Охматдит». Цього ж року і там спостерігається дефіцит адалімумабу. Батьки теж не можуть самостійно придбати засіб, бо він дуже дорогий — одна доза коштує близько 32 тис. грн, а хворі діти щомісяця потребують два введення цього препарату. А окрім нього їм необхідні ще й гормональні, цитостатичні засоби, ліки для підтримання печінки, іноді — від супутніх патологій. Загалом виходить сума, непосильна для більшості родин.
Та залишити наших дітей без медичної допомоги ми, звісно, не можемо. Тож сподіваємося, що пацієнтів, котрі довго вживали адалімумаб і перебувають у тривалій ремісії, вдасться протримати на базисній терапії кілька місяців, доки цей лікарський засіб не надійде в область. Тих же хворих, у яких спостерігається загострення ревматоїдного артриту, змушені будемо перевести на інший препарат цієї групи. Щоправда, аби його отримати, дітям доведеться щотижня приїздити в обласну дитячу лікарню, навіть за 150-200 км, тож це — вимушений захід.
Загалом у нашій області — 73 дитини з ревматоїдним артритом, 11 із них потребують біологічно активної терапії, але одержують її поки що лише шестеро пацієнтів. На жаль, навіть їх не можемо повністю забезпечити необхідними препаратами. Більше того, ми постійно залишаємося «в підвішеному стані», бо не знаємо напевно, надійде потрібний хворим засіб чи ні.
Ще одна велика проблема державних закупівель ліків — це придбання лікарських засобів в умовах тендерів. Ані лікарів, ані пацієнтів не влаштовує такий підхід, бо ті препарати-генерики, які закуповуються, не використовують ніде, крім країн так званого третього світу. До того ж, прагнучи знівелювати корупційні схеми в тендерних закупівлях, український уряд делегував придбання лікарських засобів за державними програмами зарубіжним організаціям. Але хто обирав і лобіював інтереси цих компаній, наскільки їм можна довіряти, що вони собою являють? Хочеться більшої прозорості в цих питаннях, аби ні в лікарів, ні в батьків не виникало сумнівів у якості препаратів. Дуже сподіваюся, що в МОЗ України буде сформовано команду спеціалістів, яка розробить дієвий алгоритм допомоги нашим пацієнтам.
Любов КРАКОВ’ЯН, завідувачка відділення онкогематології КЗ «Рівненська обласна дитяча лікарня» Рівненської обласної ради, головний позаштатний дитячий гематолог управління охорони здоров’я Рівненської облдержадміністраціїСвій запит на необхідні ліки ми формуємо згідно з наданим нам переліком лікарських засобів і квотою МОЗ, виділеною області. Але чомусь цю квоту розраховують відповідно до кількості хворих дітей, уперше виявлених за рік. Очевидно, урядовці вважають, що ліки потрібні тільки «свіжим» пацієнтам, а ті, хто захворів раніше, протягом року вже одужали. І ніхто чомусь не враховує, що мінімальний період терапії таких хворих — 2 роки. До того ж, у дітей з онкопатологією часто виникають ускладнення, тож їх лікування вкрай рідко закінчується за рік. Отож і зараз ми отримали ліки для 81 пацієнта, зареєструваного торік. А в 2016-му знову виявили 40 нових хворих, водночас 70 дітей, які захворіли раніше, усе ще потребують лікування.
Загалом за своїм замовленням ми одержуємо 4/5 кількості основних хіміотерапевтичних препаратів для використання за найпоширенішими схемами. А ось усіх медикаментів супроводу нам не постачають. Також у замовленні МОЗ можуть взагалі не враховуватися схеми лікування при рецидивах. У такому випадку необхідні ліки намагаємося дістати через соціальні служби, якщо йдеться про дітей із чорнобильським статусом. Коли ж вони пільг не мають, тоді це вже проблема, бо батьки змушені купувати медикаменти самі, а вони дуже дорогі. Утім, рідко яка мама рахує гроші, коли йдеться про здоров’я її дитини. Батьки викручуються, як можуть, звертаються до волонтерів, допомагають один одному.
Варто також сказати, що наше онкогематологічне відділення — дуже специфічне. Лікарі інших відділень лікарні, коли в подібних ситуаціях у батьків не вистачає коштів на лікування дитини, можуть призначити дешевші аналоги, підібрати інший курс лікування і якось вирішити проблему, а в нас це неможливо, оскільки наші пацієнти імуноскомпрометовані. Тому генериками намагаємося користуватися якнайменше і тільки тоді, коли їх біоеквівалентність є доведеною. А зазвичай ми використовуємо оригінальні препарати європейського чи американського виробництва. Тішить, що останніми роками МОЗ закуповує хороші якісні ліки. Забезпечувати хворих діток допомагають також Чорнобильський фонд, обласна влада, волонтери. Тож, завдяки спільним зусиллям ми можемо надавати нашим пацієнтам медичну допомогу.
Також дещо поліпшилося забезпечення ліками дітей, хворих на гемофілію. Хоча приблизно з кінця минулого року в області через відсутність препаратів склалася майже катастрофічна ситуація, і як справлялися батьки — важко навіть уявити. Постачання ліків відновилося в квітні, але потім знову відбулася тривала затримка — аж до кінця літа.
Усього в Рівненській області — 42 дитини з гемофілією різних типів і хворобою Віллебранда. У 37 з них — тяжкі форми недуги, 9 пацієнтів перебувають на профілактичній терапії й щотижня отримують лікарський засіб. Такі хворі пожиттєво повинні вживати ліки — зазвичай один, рідше — два рази на тиждень.
Наразі для пацієнтів із гемофілією ми отримали половину медикаментів за 2015 рік, і наші хворі та їх батьки почуваються дещо спокійніше. Хоча загалом ситуація дуже складна, бо державне забезпечення, навіть якби ліки й надходили вчасно, все ж недостатнє. За потреби в 20 млн грн на лікування гемофілії нам надають квоту на 7,94 млн грн. Така сама проблема і з забезпеченням онкохворих дітей. Ліміт, виділений області на цей рік, становить лише 10,18 млн грн. Тож мусимо урізати свої потреби вдвоє-втроє, аби вкластися в цю суму. Для прикладу, замість 300 флаконів потрібного препарату ми можемо замовити лише 150. При цьому намагаємося вибирати найдорожчі ліки, які батьки купити не зможуть.
Болить і те, що в подібній скруті опинилися не лише діти з гемофілією й онкопатологією — багато інших хворих також потребують дороговартісних лікарських препаратів, придбати які батьки не в змозі. Тож сподівання тільки не те, що держава виконуватиме свої зобов’язання в повному обсязі.
Чернігівщина
Алла ЗДОР, заступник начальника управління охорони здоров’я з економічних питань Чернігівської ОДАХочу зазначити: майже увесь цей рік ми «прожили» завдяки надходженням за 2014-й, розтягуючи їх. Був період, коли взагалі не вистачало багатьох лікарських препаратів, особливо ліків для онкохворих. По суті, препарати для лікування таких пацієнтів почали інтенсивно надходити у серпні-жовтні, останню партію одержали позаминулого тижня. Зокрема для онкохворих дітей ми отримали 84% найменувань препаратів від квоти (на суму 6,221 млн грн).
Загальнодержавна програма «Національний план дій щодо реалізації Конвенції ООН про права дитини» на період до 2016 року на сьогодні виконана на 97%. Зокрема стовідсотково забезпечені медикаментами діти, хворі на муковісцидоз, церебральний параліч, гемофілію, ювенільний ревматоїдний артрит, вірусний гепатит. Також повністю задоволено потребу в наборах для скринінгу новонароджених на фенілкетонурію, вроджений гіпотиреоз та адреногенітальний синдром, одержано 98% лікарських препаратів для дітей із хворобою Гоше. Водночас отримали лише 38% від необхідної кількості медикаментів для дітей із первинним вродженим імунодефіцитом, 48,8% — продуктів лікувального харчування для дітей, хворих на фенілкетонурію (їх докуповуємо за кошти обласного бюджету), 79% — ліків для маленьких пацієнтів із гіпофізарним нанізмом (карликовістю), 89% — препаратів для дітей з розладами психіки та поведінки спектру аутизму.
Вакцин отримали 73% від квоти — звичайно, деяких позицій не вистачає, але порівняно з початком року, коли їх узагалі не було, відбулося суттєве покращення ситуації з імунопрофілактикою. Окрім державного постачання частину лікарських засобів та виробів медичного призначення закуповуємо за кошти обласного бюджету.
Також непогана ситуація з постачанням лікарських засобів і витратних матеріалів. Якщо не враховувати недоотриманого обладнання на 9,4 млн грн, то можна сказати, що нині обсяги надходжень за рахунок централізованих поставок МОЗ України становлять 83-85% від квоти. Сподіваємося: наступного року нас не буде «лихоманити», і ми вчасно отримаємо всі передбачені квотою на 2016-2017 роки лікарські засоби та вироби медичного призначення.
Львівщина
Ірина МИКИЧАК, в. о. директора Департаменту охорони здоров’я Львівської ОДА Постановою Кабінету Міністрів України від 31.03.2015 р. №160 та відповідним Наказом МОЗ від 27.10.2014 р. №778 до переліку орфанних було внесено занадто велику кількість захворювань. Наприклад, онкологічна патологія також належить до тієї категорії, хоча, на превеликий жаль, нині це зовсім не рідкісне захворювання. Державної програми щодо цього типу патологій не існує, хоча, мабуть, було б доцільно її передбачити. Є лише певні державні програми, котрі частково покривають потребу в ліках для таких пацієнтів.
У першу чергу ми намагаємося забезпечити дітей. Проте МОЗ ставить нас у доволі складне становище. У квітні цього року, коли скінчилися поставки 2014-го, а замовлень 2015-2016 років ще не було, нам рекомендували придбати препарати самотужки. Міністерство має чітко планувати та повідомляти регіони про рівень закупівлі ліків чи передавати кошти на місця для їх придбання або ж не декларувати програми, не підкріплені фінансовим ресурсом.
Частково вийти із ситуації допомагає обласна програма «Забезпечення дітей-інвалідів області життєво необхідними медичними препаратами та виробами медичного призначення на 2012-2016 роки», орієнтована в основному на дітей із вродженими імунодефіцитами, хронічною нирковою недостатністю, ювенільним ревматоїдним артритом, муковісцидозом та фенілкетонурією. Цьогоріч ця програма була профінансована з обласного бюджету в обсязі 17 млн грн, створено реєстр пацієнтів кожного напрямку та відповідно до протоколу основними медикаментами забезпечено всіх дітей.
До прикладу, для хворих на муковісцидоз ми закуповуємо лише «Креон®» та «Пульмозим®», антибіотики й препарати інгаляційної терапії їм доводиться купувати за власний кошт. Програма виконується КЗ «Західноукраїнський спеціалізований дитячий медичний центр», де такі хворі отримують не тільки медичну, а й психологічну допомогу. Завдяки цій програмі ми забезпечуємо ліками дітей, які переходять зі стаціонарного лікування на амбулаторне, що, теоретично неправильно, адже вони повинні отримувати їх через амбулаторну мережу.
Решта патологій, зокрема й ті, що потребують надзвичайно дороговартісного лікування, на жаль, не покриваються ні обласною, ні державною програмами. Знову ж таки, відповідно до згаданої Постанови Кабінету Міністрів України, усі пацієнти, що мають статус інваліда, повинні забезпечуватися медикаментами за місцем проживання, тобто за пільговими рецептами або з 50% знижкою. Тому й діти з орфанними захворюваннями частково отримують ліки через такі пільгові рецепти за місцем проживання.
Ми вважаємо за доцільне зарахувати орфанні хвороби до тієї групи недуг, медикаменти на лікування яких пацієнти отримуватимуть за програмою реімбурсації — коли хворий за рецептом лікаря має змогу придбати ліки за 10-30% вартості. Це загальноприйнята європейська практика. Для цього слід виділити групу захворювань, котрі дійсно вкрай рідко спостерігаються в популяції і препарати для лікування яких є найбільш дороговартісними. Це дало б змогу сконцентрувати фінанси саме на програмі орфанних захворювань.
Коли ж влада декларує державну програму з таких хвороб, то МОЗ необхідно визначити їх чіткий перелік і рівень фінансування, тобто уточнити, які з недуг забезпечуються на 100%, які — на 50% тощо, аби дати змогу органам місцевого самоврядування планувати свій внесок у забезпечення препаратами пацієнтів цієї групи.
Кіровоградщина
Антоніна КОДРУЛ, начальник відділу охорони материнства та дитинства, імунопрофілактики управління з розвитку та організації медичної допомоги дорослому та дитячому населенню Департаменту охорони здоров’я Кіровоградської ОДА Препарати для дітей, які постачаються за кошти державного бюджету, спрямовані на лікування ювенільного ревматоїдного артриту (ЮРА), онкологічних та онкогематологічних захворювань, гемофілії, імунодефіцитних станів, захворювань ендокринної системи, цукрового діабету, хвороби Гоше, мукополісахаридозу тощо. Також на їх придбання виділяються гроші з обласного бюджету.
На сьогодні ми майже в повному обсязі отримали препарати для лікування більшості згаданих недуг. На ліки від гемофілії в цьому році, як і в минулому, нам виділяють кошти й з обласного бюджету. Зараз невелика затримка в закупівлі препаратів для лікування ЮРА — ці лікарські засоби, які отримують близько 50 дітей області, дуже дорогі. Але найближчим часом питання має вирішитися: сесією Кіровоградської обласної ради виділено кошти на їх придбання. Крім того, у цьому році за кошти обласного бюджету Кіровоградська облрада закупила лікарський засіб для дітей, хворих на легеневу форму муковісцидозу.
Одещина
Валентин ГУДЗЬ, головний лікар КУ «Одеська обласна дитяча клінічна лікарня» Яка ситуація із цим складається в Одеському регіоні? Порівняємо підсумки 2015 року та дані за нинішній рік (станом на початок листопада).
Уже можна з упевненістю сказати, що покращилося забезпечення дітей з первинним імунодефіцитом. Торік ситуація була просто критичною — повний нуль. За три квартали 2016-го отримали вже 87,8% від потреби. Є зміни на краще й у дитячій онкології (було 47,3% — стало 84,8%).
На кілька відсотків зросло забезпечення ліками від гемофілії (33,6 і 43%). А от фінансування лікувального харчування для дітей з фенілкетонурією зменшилося вдвічі (89,1 і 44,2% відповідно). Скоротилися і видатки по хворобі Гоше та дитячому церебральному паралічу. Дивовижна ситуація з вірусними гепатитами: забезпеченість цього року — 435,8% (!). Річ у тому, що за останній час на ринку з’явилися ефективніші сучасні ліки, і батьки відмовляються від закуплених раніше препаратів. Можу додати, що Одещина вже на 100% забезпечена тест-наборами для скринінгового обстеження новонароджених на гіпотиреоз та фенілкетонурію, і більше ніж на 70% вакцинами для екстреної та планової профілактики.
В Одеській області оновлені реєстри хворих дітей, що потребують постійного медикаментозного лікування та лікувального харчування. Головні позаштатні дитячі фахівці надали заявки за такими державними програмами, як «Репродуктивне здоров’я нації», «Централізована закупівля лікарських засобів та виробів медичного призначення для лікування онкохворих дітей, хворих на гемофілію, муковісцидоз» та інші. Заявки вже частково виконані, бо постачання препаратів, закуплених за кошти державного бюджету, здійснюється переважно в кінці року.
Підготували Дана РОМАНЮК (м. Рівне), Олена БЕРЕЗКІНА (м. Чернігів), Юлія МАСЮКЕВИЧ (м. Львів), Тетяна КОЛІСНИК (м. Кропивницький), Наталія БОНДАРЕНКО (м. Одеса), спеціально для «ВЗ»
