Без реестра пациентов, как без воды: ни туда, ни сюда. О каких бы реформах речь ни шла, все упирается в «медицинскую бухгалтерию», без которой — ни адекватного финансирования, ни должного контроля, ни реальной картины того, что же охраняет родное Министерство. Впрочем, отсутствие такого реестра уже стало удобной отговоркой: все просчеты можно «списать» на то, что косточек на счетах не хватило. Поэтому песню о реестре каждый раз затягивают, как по нотам, но старт постоянно откладывают. Произойдет ли чудо в этот раз? И почему там, где нет воды, так много пены?
В разных странах созданы разные модели реестров, которые отличаются типами сортировки пациентов, например, по диагнозу, виду оказанной медицинской помощи, по назначенным лекарственным средствам, медицинскому страхованию и т. п. Однако все они объединены в единую электронную национальную базу данных, которая принадлежит исключительно государству и содержит всю информацию о гражданине. Таким образом, реестр пациентов сегодня нужно рассматривать в контексте общенационального реестра граждан.
Безусловно, медицинские данные — самый объемный блок, но пациент прежде всего является гражданином страны, и для его полноценной электронной интеграции в информационно-коммуникационную инфраструктуру государства медицинского блока недостаточно. Поэтому неотъемлемой частью электронного реестра граждан являются страховые, фискальные, статистические, налоговые и другие сведения, распределенные по соответствующим блокам и связанные между собой (ведь медицинские данные тесно переплетаются со страховыми, гражданскими, паспортными и т. д.). Такая модель сейчас работает в США, Канаде, большинстве стран ЕС.
Основой каждого глобального национального реестра является достоверная перепись населения, к нему добавляются разные блоки данных, которые заполняются соответствующими органами исполнительной власти.
Как показывает опыт наших зарубежных партнеров, формирование полноценного национального реестра пациентов начинается с того, что государство определяет общую концепцию его создания и утверждает формирование базы данных на законодательном уровне. Только в таком случае все ответственные органы исполнительной власти будут консолидированно и синхронизированно сотрудничать в направлении построения полноценной информационно-коммуникационной инфраструктуры.
В Украине уже несколько раз пытались подойти к практическому решению этого актуального вопроса, но, к сожалению, на протяжении длительного времени так и не были достигнуты желаемые результаты. В настоящий момент мы фактически не знаем, кто проживает в нашей стране: создано много разных электронных реестров, которые потеряли актуальность, часто дублируют данные и технически не могут быть объединены в единую электронную базу из-за несовместимости форматов.
Сейчас МОЗ также намерено ввести единый электронный реестр пациентов, однако существует несколько очень важных моментов, которые, к сожалению, остаются нерешенными и тормозят процесс. Прежде всего это отсутствие политической воли власти и низкое экономическое развитие государства. Все без исключения страны, которые уже создали электронные реестры, потратили на это значительные бюджетные ресурсы. В Украине упомянутый проект реализуется за средства международных благотворительных организаций. Но этих средств недостаточно для быстрого воплощения идеи: на сегодня в рамках пилотного проекта заработала регистрация государственных медицинских учреждений, однако этого мало для начала формирования и дальнейшего выстраивания электронного реестра пациентов и информационно-коммуникационной национальной инфраструктуры.
Нынче у нас нет ни одного законодательного регламента по стандартам обработки, хранения и передачи данных в системе e-Health, а недостаточное финансирование не позволяет привлечь к работе над проектом экспертов и специалистов из других отраслей (в том числе и медицинской). Все это негативно сказывается на восприятии медицинским сообществом тех изменений, которые происходят в электронном здравоохранении. Безусловно, очень важная проблема — низкая материально-техническая обеспеченность государственных медицинских учреждений, а банальное отсутствие компьютеров в большинстве региональных больниц не позволяет местным врачам участвовать в заполнении электронных реестров.
Существует две причины, которые вызывают предостережения у медицинского сообщества и тормозят переход на электронный формат ведения реестров. Опыт показал, что эти проблемы являются следствием неосведомленности врачей в технических и юридических аспектах, что и порождает разные мифы.
Первый миф: врач будет выполнять двойную работу и тратить дополнительное время на внесение данных в электронный реестр, поскольку сохранение информации на бумажных носителях, к сожалению, пока остается обязательным. Практика наших пользователей, которых уже более 5 тыс., подтверждает, что электронный формат внесения данных и распечатка их на бумаге потребует гораздо меньше времени, чем традиционные записи в бумажные формы, а для освоения методики работы с современными медицинскими информационными системами врачу достаточно иметь лишь базовые навыки владения компьютером. Поэтому создание единого электронного реестра пациентов поможет любому врачу сэкономить время на заполнении медицинской документации и сосредоточиться на главном — лечении пациента.
Второй миф: ненадежность защиты персональных данных пациентов в электронном виде. Медицинское сообщество привыкло, что все бумаги хранятся в архиве лечебного учреждения в течение 25 лет, и считает такой метод безопасным. Однако сегодня даже беспроводные каналы передачи данных надежно зашифрованы, а сохранение информации в «облаке» отвечает всем современным стандартам защиты и проверяется Государственной службой специальной связи и защиты информации Украины на соответствие требованиям Комплексной системы защиты информации.
Я убежден, что единый электронный реестр пациентов в Украине появится только тогда, когда эта инициатива будет утверждена на законодательном уровне, когда будет четко прописан технический стандарт для взаимодействия между всеми блоками реестра в едином формате (так называемой интероперабельности). Государственная поддержка и политическая воля также должны проявляться в готовности выделять значительные средства из бюджета на строительство информационно-коммуникационной инфраструктуры и широкое привлечение лучших экспертов из разных областей (не только технической и медицинской). К счастью, в Украине есть достаточное количество экспертов и профессионалов, которые готовы и действительно могут реализовать идею создания единого национального электронного реестра, но государство пока не может гарантировать надлежащее финансовое обеспечение их работы.
Точки зрения
Для того чтобы создать единый реестр пациентов, необходимо выстроить единую информационную систему, в которую войдут все уровни оказания медицинской помощи и где обязательно будет обратная связь между врачом и пациентом. Нынче мы детально прорабатываем вопрос по обеспечению сети заведений компьютерной техникой. С этим ситуация разная: в областных и городских лечебных учреждениях она гораздо лучше, чем в сельской местности. Тем более, что семейному врачу как самому мобильному представителю медицины (особенно если врачи таки станут ФЛП) нужен не компьютер, а планшет. А учитывая то, что область (думаю, это касается не только Черниговщины) не имеет полного интернет-покрытия, единственной возможностью зайти в единый реестр для сельского врача будет мобильный интернет. Поэтому нам предстоит прежде всего решить этот вопрос.
Сейчас много разговоров о неготовности части врачей старшего возраста (особенно в сельской местности) к компьютеризации рабочего места. Я считаю, что учиться никогда не поздно, было бы желание. Поэтому на базе нашего центра организуем курсы обучения врачей, к тому же фирмы — поставщики программного обеспечения должны будут научить наших специалистов работать с этими программами (по крайней мере, планируем прописывать такой пункт в договорах).
Зато в связи с последними событиями (хакерскими атаками) остро стоит вопрос сохранения базы данных и персональной информации пациентов. К сожалению, МОЗ не дает четкого ответа на него. Поэтому, не дождавшись инструкций от МОЗ, мы сами начали работать в этом направлении: установили патч-защиту. Поэтому пока локально данные наших пациентов защищены, но что с ними будет, когда заработает единый реестр в масштабах страны? Как МОЗ будет гарантировать их сохранность? Ответы Министерства по этому поводу туманные и расплывчатые, и нас это очень волнует. Ведь в мире бывали случаи (даже в США), когда персональные данные пациентов выходили за пределы системы и к тому же продавались на рынке как товар. Что будет в Украине?
Следующий вопрос: как собирать в реестр данные от больных, которые по религиозным убеждениям или по другим соображениям не дадут на это согласия? И что вообще вносить в реестр: номер амбулаторной карты пациента, его фамилию, год рождения, паспортные данные? Тогда маленьких пациентов мы будем «терять» во время шифрования, ведь паспортов у них нет. Как вносить в реестр несовершеннолетних? Пока вразумительных ответов от МОЗ мы также не услышали. К сожалению, Министерство не предоставило и четких рекомендаций по поводу программного обеспечения. МОЗ предлагает нам «полную свободу»: покупай программы, какие захочешь, сотрудничай с фирмами по своему выбору. Однако при этом возникает проблема: как все локальные областные программы войдут в единое информационное пространство, если будут такими «разноцветными»? В Министерстве успокаивают, дескать, при создании единого сервиса все локальные областные сети будут объединять. Легко сказать! Однако IT-продукт — дорогое удовольствие: программное обеспечение для одной области обойдется в 3 млн грн (в зависимости от программы, оснащения, сопровождения), а потом эти деньги окажутся выброшенными на ветер?
В конце концов, в вопросе финансирования также мало понятного. Будут ли государственные целевые программы на приобретение специализированных программ, компьютерного обеспечения? Будет ли на это предусмотрена субвенция, какой процент расходов она покроет? Безусловно, общины, заботящиеся о здоровье своих граждан, сделают посильный вклад (в виде софинансирования) в формирование единого реестра пациентов, однако самостоятельно такую нагрузку они не осилят.
В настоящее время существует много медицинских информационных систем, которые можно использовать в лечебном учреждении. В каждой из них есть свои преимущества и недостатки. Одни лучше подходят для мощных многопрофильных медицинских учреждений, другие — для небольших клиник и частных узкоспециализированных кабинетов. Существуют и те, что ориентированы на автоматизацию работы врача и его связь с пациентом. Отрадно, что все эти варианты наработаны отечественными специалистами и прекрасно зарекомендовали себя на рынке электронного здравоохранения.
Однако существует ряд препятствий, которые мешают автоматизировать работу врача в государственных лечебных учреждениях Украины: их перечень, как и причины, хорошо известны всей медицинской общественности. Назову лишь самые главные из них. Во-первых, отсутствие государственного бесплатного программного продукта, позволяющего автоматизировать все аспекты деятельности врача и медицинского учреждения. Во-вторых, существование требования обязательно архивировать всю медицинскую информацию на бумажных носителях. В-третьих, недостаточное материально-техническое обеспечение государственных учреждений здравоохранения. Пока нет центральных государственных электронных реестров пациентов, врачей, клиник, медицинских услуг. В-четвертых, несовершенство действующей юридическо-правовой базы, ведь приобрести медицинскую информационную систему для государственных учреждений здравоохранения можно только путем тендерных закупок, осуществляемых по устаревшим требованиям, вследствие чего в тендере не могут принять участие все поставщики, которые способны предложить новые технологии по более доступным ценам.
Законы, регулирующие обязательные критерии для медицинских информационных систем, которые могут быть установлены в государственных лечебных учреждениях, разработаны и утверждены в 1992 и 1994 годах, то есть четверть века назад! За это время технологии сделали значительный шаг вперед, автоматизация стала доступной и более защищенной, и новые системы, разработанные в соответствии с современными мировыми стандартами, уже работают в Украине, однако они пока доступны только частной медицине. Полноценная автоматизация государственного медицинского учреждения требует значительных материальных ресурсов из местных бюджетов, которые обычно ограничены.
Хорошо, что поколение молодых врачей уже не представляет свою работу без использования новейших цифровых технологий, практически у каждого есть персональный планшет или ноутбук, а доступ к мобильному 3G-интернету обеспечен почти везде, поэтому каждый врач может самостоятельно автоматизировать свою работу, а карточки пациентов распечатывать на бумажных носителях непосредственно из «облачной» медицинской информационной системы, не нарушая требований действующего законодательства.
Относительно защиты персональных данных, современные системы имеют сертификаты соответствия комплексной системе защиты информации, то есть ее наличие проверено государством. И вообще, сегодня хранение данных в «облаке» гораздо безопаснее, чем на бумажных носителях. Поэтому при существующих реалиях государственной медицины врачи, которые стремятся идти в ногу со временем и автоматизировать свою практику по современным стандартам, не должны пассивно ждать урегулирования этого вопроса на государственном законодательном уровне. Нужно проявлять собственную инициативу. В частности, 2 месяца назад коллектив педиатрического отделения нашей больницы инициировал внедрение системы Health24. Специалисты прошли соответствующее обучение, и отделение полностью переведено на медицинский электронный документооборот. Получив первый положительный опыт и почувствовав заинтересованность многих врачей, пока имплементируем систему Health24 в других отделениях больницы, чтобы уже в ближайшее время перевести работу всех врачей клиники в современный международный электронный формат.
Сейчас наша главная задача — ввести электронную запись пациентов на прием к врачам, поскольку я считаю, что именно эта система должна быть основой общегородского и государственного реестров пациентов. В Харькове давно существует городская программа, предусматривающая электронную регистратуру, онлайн-запись на прием и вызов врача. Наши специалисты прошли тренинги, чтобы успешно с ней работать.
Поэтому возникает логический вопрос: почему на местах люди «выкладываются» изо всех сил, чтобы достичь прогресса, а наверху наших усилий даже не замечают? Более того, чиновники не сформировали ни конкретных целей, ни четких задач. Как нужно создавать единый реестр, о котором столько разговоров на каждом шагу? Возможно, специалисты МОЗ нам объяснят, как объединить уже наработанные реестры, чтобы дело ускорилось, и усилия не были напрасными?
Потому что, кажется, нынче у нас все делается наоборот — воз ставят впереди лошади: данные пациентов вносятся в компьютеры поликлиник, больниц, городов, регионов, при этом нет единой общегосударственной системы кодов. Сначала нужно присвоить кодовые номера каждому нозологическому реестру, затем — каждому больному, согласовать все это с индивидуальными кодами заболеваний, отсортировать нумерацию по регионам, чтобы не случилось никаких «накладок». Следующий этап — сопоставить и согласовать эту информацию с национальным агентством, которое централизованно будет финансировать лечебные учреждения, а также со страховыми агентствами. И только после этого спокойно выполнять работу, над которой сегодня, что называется, мучаемся. Иначе возникнет путаница общегосударственного масштаба. Например, мы создадим базу данных на 50 тыс. человек, а потом, когда чиновники в Киеве наконец проснутся и присвоят пациентам индивидуальные коды, снова будем вынуждены вводить данные на каждого больного. Сколько на это понадобится еще времени? И, главное, зачем такое расточительство, особенно учитывая загруженность врачей и медсестер? Они должны прежде всего лечить больных, а не бесконечно вносить их данные в компьютеры — сколько кому захочется.
Рабочая группа приняла решение об апробации нашего программного продукта в тестовом режиме на двух медицинских специализациях — наркологии и психиатрии, поскольку сразу охватить почти 140 специальностей, каждая из которых работает с 40-50 медицинскими формами, нереально. К процессу были привлечены главные внештатные специалисты, более 2 тыс. наркологов и психиатров. Программный продукт, разработанный нашей компанией, априори был бесплатный для государства, в частности мы предложили МОЗ, кроме реестра пациентов, еще и реестры врачей, медсестер, учреждений здравоохранения и бланков медицинских форм. Мы стремились получить в лице Министерства перспективного долгосрочного партнера.
Конечно, мы как частная фирма не имели права вести такие реестры, поэтому брали на себя только техническое их обеспечение и предлагали МОЗ сотрудничать в любом формате. 430 медицинских форм с реестрами мы разрабатывали совершенно бесплатно, и только те формы, связанные с платными медицинскими услугами и предоставлением разрешений (например, медосмотрами, перечень и тарифы на которые утверждены МОЗ Украины), должны приносить нам и Министерству определенную прибыль. К сожалению, в Украине настороженно относятся к частно-государственному партнерству. Непременно подозревают, что частные компании хотят заработать на государстве или им нельзя доверять важные вопросы.
То есть когда государству предлагают готовый продукт и партнерство — это подозрительно и плохо, а когда выпрашивают или крадут у него огромные средства на ІТ-проект неизвестно какого качества — это нормально? И почему, например, в США частных разработчиков привлекают к созданию космических программ (неужели это менее весомый элемент национальной безопасности?), а в Украине «вершиной» государственно-частного партнерства является концессия или аренда государственной собственности, хотя иное не запрещено законом? Очевидно, мы со своим программным продуктом тоже не вписались в традиционную отечественную схему «все пропало», «зарубежные партнеры, дайте денег и много, а дальше жизнь покажет» (возможны разные варианты). Через некоторое время все повторяется, только обещатели и просители уже другие.
Так произошло и в этот раз. Танцы вокруг реестра пациентов начались по-новому. При этом созданную в 2014 году рабочую группу, которая должна уже воплотить задуманное (по утвержденному МОЗ плану действий — в июле 2015 года!), никто не распускал, претензий разработчикам программного продукта касательно его несоответствия требованиям никто не предъявил (так как очевидно таких не нашлось), а поскольку рабочая группа была сформирована на базе МОЗ, то ее заседания никто не инициировал. Пауза продолжается 2,5 года. Причина — банальная. Ее озвучил еще А. Квиташвили. Сначала он одобрил нашу инициативу, потому что не нужно было ничего создавать с нуля, и ему это было выгодно. Через 1,5 месяца своего пребывания в должности он подписал приказ, согласно которому лично возглавил упомянутую рабочую группу и провел ее очередное заседание (уже был принят план действий, определены конкретные сроки «запуска» реестра, наработаны механизмы обратной связи с врачами для прохождения тестовых испытаний — все это бесплатно для МОЗ).
Однако через некоторое время А. Квиташвили сообщил, что на создание единого реестра еще во времена министра Р. Богатыревой был выделен кредит Всемирного банка, который срочно необходимо «освоить», подписаны определенные договоренности, к тому же у него есть «свои» программисты, которые сотрудничали с ним еще в Грузии. На этом любовь к Украине у господина Квиташвили закончилась. На официальные обращения к новому руководству МОЗ (относительно продолжения работы над реестром) мы не получили никакого ответа — задача освоить кредитные средства, очевидно, не изменилась, а больше сказать было нечего. Кстати, в 2015 году Всемирный банк приостановил финансирование процесса создания электронного реестра пациентов в Украине на один год именно для того, чтобы МОЗ выяснило, целесообразно ли брать кредит на то, что уже сформировано.
Кроме того, мы обратились к руководителю Всемирного банка с предложением, чтобы кредитные средства были потрачены не на разработку программного продукта, а на другие важные вещи: закупку оргтехники для медицинских учреждений, подключение их к интернету, создание локальных сетей, соответствующее обучение персонала. Эти предложения остаются актуальными и сегодня. Однако вопрос в другом: выгодны ли они МОЗ? Должны бы быть выгодными, потому что кредиты берет государство, а отдавать будем мы с вами, и это при том, что существует альтернатива! Но мы живем в стране парадоксов, где главными айтишниками позиционируют себя лидеры некоторых пациентских организаций и другие «грантоеды», где презентациями подменяют стратегические планы, а введение онлайн-записи пациентов на прием к врачу в одной поликлинике представляется как триумф е-Нealth в государстве.
«Триумфальное шествие победителей» сопровождается игнорированием элементарных вещей: необходимости аргументировать отказ от предыдущего решения МОЗ, оформления этого должным образом (ведь речь идет не о «дружеской компании», где также нужно соблюдать определенные правила поведения, а о государственной институции!). Не хочу, чтобы мои замечания восприняли как монолог обиженного человека. Мы — за здоровую конкуренцию в бизнесе и радовались бы тому, если бы Министерство объявило конкурс на лучшего разработчика электронного реестра, выбрало лучший программный продукт — все, как в цивилизованном мире. Но этого не произошло! Похоже, что МОЗ на самом деле не заинтересовано в создании реестра. Поэтому и настоящих реформ в ближайшее время ожидать не стоит — без реестра их провести невозможно. Потому что, как говорится, куда ни кинь — всюду клин. Нет реестра пациентов — не видишь реальной картины заболеваемости населения и других позиций, которые определяют объемы бюджетного финансирования здравоохранения и т. п.
Представьте себе, что руководитель предприятия с постоянным упорством выделяет средства на заработную плату, не зная количества работников и их окладов. Скажете, нонсенс? Но государство позволяет себе выделить огромные средства (500 млн грн!) на реимбурсацию, не имея реестра пациентов и точно не зная, сколько из них болеет сахарным диабетом или, тем более, гипертензией. Как всегда, называют приблизительную цифру и советуют ее умножать на определенный коэффициент. Если так выглядит «государственный менеджмент» (работает ли он на определенные схемы), то о страховой медицине нам вообще стоит забыть. По крайней мере, ни одна страховая компания, уважающая себя, не захочет иметь дело с клиентом без полной информации о его состоянии здоровья, которая может быть отображена только в реестре. И если бы к этому делу подошли ответственно, то создавали бы не чисто медицинский, а демографический реестр.
На сегодня в Украине существуют некоторые базы данных, например, идентификационных налоговых номеров граждан. Хотя есть нюанс: некоторые люди «по договоренности» получили несколько таких номеров, на каждом из которых может быть зарегистрировано отдельное имущество! Не говорю уже о том, что эту систему разрабатывали российские специалисты, поэтому можно представить, насколько она «закрыта» от постороннего глаза! Также в Украине существует реестр избирателей, определенные базы данных МВД, реестр загранпаспортов (хотя почему-то отсутствует реестр внутренних паспортов, и никто не спешит его создавать). Поэтому, по нашему мнению, нужно продолжить формирование демографического реестра граждан Украины, он же был бы и «медицинским». Более того, его модернизацию и промышленную эксплуатацию нужно поручить только МОЗ Украины, которое стоит «на входе и на выходе», то есть регистрирует человека, когда он приходит в этот мир и когда выбывает изо всех реестров сразу. На этой основе можно было бы формировать всю надстройку — где гражданин получил образование, когда и чем болел, куда выезжал и прочее.
Начинать же наполнять реестр на первичном звене здравоохранения — вообще дело гиблое. Это долго и неэффективно. Семейный врач должен работать уже в готовом реестре, максимум — создать электронную карточку больного, потому что врача следует мотивировать к такой работе: обеспечить хорошую заработную плату или доплату за наполнение документа. Его нужно научить компьютерной грамотности, при этом предложить продукт, надежно защищенный и одновременно простой в пользовании, и гарантировать защиту от необоснованных обвинений правоохранителей. Потому что у нас привыкли пугать врачей ненадежной защитой электронных реестров. При этом никто не учитывает, что в коридоре поликлиники иногда выставляют целые стеллажи амбулаторных карточек со всеми данными, чтобы больные не беспокоили работников регистратуры и «самообслуживались».
А вот ответственность за то, что будет зафиксировано в электронном виде, понесет в первую очередь врач. Не разобрался с тем, какие протоколы использовать (немецкие, финские или американские), внес электронную запись назначений, которые выполнить в нынешних условиях невозможно, — отвечай перед прокурором за неправильное лечение! Так зачем нужен такой реестр пациентов? Чтобы держать врача «под прицелом»? Да, это замечательный инструмент контроля качества оказания медицинской помощи. В то же время, если это — единственный демографический реестр, он будет контролировать и отношение чиновников к здравоохранению, поскольку прольет свет на реальную заболеваемость населения, рождаемость, смертность и результаты реформаторских идей. По сути, это бухгалтерия и инструмент реформ, а без реестра они останутся только на бумаге, в презентациях, флешмобах, цель которых — пиар для дальнейшего получения грантов и зарубежной финансовой помощи. Поэтому следует ожидать, что «реформаторы» еще долго будут создавать единый реестр пациентов Украины, все время начиная «с нуля».