Українські реалії: світла в кінці тунелю не видно?

Останнім часом ініціатори реформ обіцяють включити паліативну допомогу до гарантованого пакета безоплатних медичних послуг. Та чи враховують вони реальні обсяги такої допомоги, чи ж сподіваються обмежити її мінімумом, далеким від світових стандартів?

Спокусливі лише обіцянки

Світлана ДУДНИК, учений секретар ДУ «Український інститут стратегічних досліджень МОЗ України», кандидат медичних наук

Адже в рамках медичної реформи пропонують залишити повну оплату з державного бюджету первинної, екстреної та паліативної допомоги. У Кабміні стверджують, що це приблизно 80% усіх можливих витрат на медицину. Але чи рахували чиновники, скільки саме коштів потрібно на паліативну допомогу, який відсоток медичного бюджету припаде на цей напрям? Принаймні, Держбюджет 2018 року не відображає таких розрахунків, та й у цілому, судячи з його «щедрості», існує побоювання, що він може стати початком кінця розвитку паліативної допомоги в Україні, якщо розуміти її так, як трактують це поняття в усьому світі.

Є питання й до того, як функціонуватиме принцип «Гроші ходять за пацієнтом» на прик­ладі паліативної допомоги (не кажу вже про те, що ніхто не визначив, які саме суми «ходитимуть» за інкурабельними хворими). Чи мають паліативні пацієнти укладати договір із лікарем? А якщо держава відмовляється фінансувати лікарняні ліжка, як і за рахунок кого утримуватимуть хоспісні відділення? Відповіді на ці запитання, можливо, приховуються у Маршруті паліативного пацієнта, який було заплановано до запровадження у 2017 році. Принаймні, це передбачалося проектом розпорядження Кабінету Міністрів України «Про схвалення Стратегії розвитку паліативної допомоги в Україні на період до 2027 року», на виконання якої було створено робочу групу, подано на громадське обговорення проект, але далі справа не пішла. Стратегію й досі не затверджено, розроблений план заходів не реалізовано. І це при тому, що в Україні лише від онкологічних хвороб щороку помирають понад 100 тис. осіб, і потреба в організації та наданні якісної паліативної допомоги постійно зростає. Нині її щорічно потребують понад 600 тис. пацієнтів, а з урахуванням членів їх родин — понад 1,5 млн осіб.

До речі, у плані заходів до проекту Стратегії йшлося про наміри МОЗ уже у 2018 році підготувати Закон України «Про паліативну допомогу», який мав би чітко окреслити систему такої допомоги, визначити порядок її надання й основні вимоги до закладів вказаного профілю, міжвідомчої координації у цій галузі тощо. Однак усі ці питання поки що «повисли в повітрі», замість відповідей на них лунають заяви про 100% державне фінансування паліативної допомоги в Україні. Та навіть в економічно розвинених державах паліативна допомога не входить до страхової медицини, витрати на неї покривають з бюджету лише частково. Тож упевненість у тому, що бюджет України витримає таке навантаження, — фікція, або ж усі «гарантії» у кращому випадку обернуться неповноцінною хоспісною допомогою, і аж ніяк не паліативною. Бо за нинішнього фінансування медицини в Україні надати якісну паліативну допомогу в повному обсязі та згідно з міжнародними стандартами просто неможливо. Також не слід забувати про те, що це медико-соціальна допомога, яка стосується найуразливіших категорій хворих, яких неможливо вилікувати, але їх можна і потрібно підтримати.

Необхідно добре розуміти, за якою моделлю розвивати паліативну допомогу у власній державі. Прорахувати її фінансування за кількістю медичних маніпуляцій, ліжок чи пацієнтів не вдасться.

Як рахували, так і працювали?

Наразі потребу населення в паліативній допомозі слід розраховувати відповідно до Наказу МОЗ України від 15.07.2011 р. «Про затвердження Методичних рекомендацій щодо розрахунку потреби населення в медичній допомозі», де цей показник визначений лише як «кількість пацієнтів, що потребують паліативної допомоги».

Для цього користуються формулою
Кпд = КпІФ х 0,80,
де Кпд — кількість пацієнтів, які потре­бують паліативної допомоги;
КпІФ — кількість померлих пацієнтів з інкурабельними формами захворювань за рік;
0,80 — коефіцієнт потреби у паліативній допомозі.

Аналогічно проводять розрахунки для осіб літнього віку, пацієнтів з інкурабельними формами серцево-судинних захворювань, хворих на СНІД, однак вичерпного переліку таких захворювань не надають. Більше того, коефіцієнт 0,80 стосується лише смертності від інкурабельних форм онкозахворювань (згідно з рекомендаціями ВООЗ), проте його чомусь пропонують застосовувати і для
інших хвороб. І головна помилка в розрахунках полягає в тому, що вони «ігнорують» багато інших важливих показників, зокрема медико-демографічну ситуацію, захворюваність населення і поширеність недуг, показники діяльності закладів охорони здоров’я, транспортне забезпечення, географічно-кліматичні особливості тощо.

На сьогодні медична реформа, що стосується і паліативної допомоги, більше схожа на спробу латання дірок, окозамилювання та створення ілюзії руху вперед (якщо кудись і рухаємося, то хаотично і почасти в різні боки). На жаль, пріоритети реформ також розставлено неправильно. А головним завданням реформ мала б бути побудова ефективної і доступної системи охорони здоров’я. Чи ж можуть українці сподіватися на таку гарантію від держави? Поки що більшість із них не мають доступу до комплексної паліативної та хоспісної допомоги, у тому числі й до адекватного знеболювання. Про це говорять не тільки ті, хто, на думку МОЗ, є «противниками реформ», а й зарубіжні експерти.

Згідно з класифікацією Міжнародного альянсу паліативної допомоги, що діє при ВООЗ, Україна належить до групи країн «з несистемним забезпеченням паліативної допомоги». Такий самий статус отримали Вірменія, Куба, Єгипет, Пакистан, РФ та ще кілька держав, які об’єднує відсутність підтримки паліативного руху, дефіцит знеболювальних засобів (зокрема морфіну) та мала кількість хоспісних і паліативних центрів. Зокрема, Україна нині посідає передостаннє місце в Європі за споживанням знеболювальних препаратів, при тому, що загальна смертність населення та смертність від окремих причин фактично вдвічі перевищують відповідні показники країн ЄС. Ще у 2013 році Кабінет Міністрів України ухвалив Постанову, яка дозволила використовувати таблетований морфін, виписувати препарат на 10 днів і отримувати його довіреним особам пацієнтів. Але знеболювальні засоби досі недоступні. У багатьох регіонах України кількість ліцензованих аптек, які мають право на реалізацію наркотичних знеболювальних препаратів, коливається від 4 до 10 на всю область!

До того ж в Україні розвиток паліативної допомоги переважно стосувався лише кількох окремих нозологічних напрямків: ВІЛ-інфекція/СНІД, онкозахворювання і туберкульоз. Закон України від 20.10.2014 р. №1708-VII «Про затвердження Загальнодержавної цільової соціальної програми протидії ВІЛ-інфекції/СНІДу на 2014-2018 роки» висуває такі завдання: «забезпечення організації та доступу до паліативної та хоспісної допомоги людям, які живуть з ВІЛ, організація надання первинної, вторинної (спеціалізованої) та третинної (високоспеціалізованої) медичної допомоги і підготовка відповідних кадрів для надання такої допомоги».

Відповідно до Закону України від 16.10.2012 р. №5451-VI «Про затвердження Загальнодержавної цільової соціальної прог­рами протидії захворюванню на туберкульоз на 2012-2016 роки» паліативна допомога передбачена у вигляді таких заходів: утворення відділень (палат) для паліативної й хоспісної медицини, лікування хіміорезистентного туберкульозу, розвиток системи амбулаторної допомоги, збір показників ефективності прог­рами (кількість протитуберкульозних закладів, у яких утворені відділення для надання паліативної допомоги, частка забезпечення протитуберкульозних закладів необхідними препаратами для надання паліативної допомоги).

Паліативна допомога стосовно онкологічних захворювань фігурувала у Загальнодержавній програмі боротьби з онкологічними захворюваннями на період до 2016 року. Зокрема у ній йшлося про вдосконалення системи надання паліативної допомоги онкохворим, утім єдиним показником такого удосконалення визначено лише «кількість утворених хоспісів», а заходи в межах цього завдання включали продовження роботи із формування хоспісів у регіонах; розроблення стандартів надання паліативної допомоги в умовах хоспісів; утворення амбулаторних кабінетів протибольової терапії та виїзних бригад.

Що гарантують закони?

Законодавчою базою для розвитку паліативно-хоспісної допомоги населенню в нашій державі є насамперед Конституція України й Закон «Основи законодавства України про охорону здоров’я», у ст. 33 якого паліативну допомогу визначено як окремий вид медичної допомоги нарівні з екстреною, первинною, вторинною (спеціалізованою), третинною (високоспеціалізованою) та медичною реабілітацією. Також у ст. 354 цього Закону зазначено: «На останніх стадіях перебігу невиліковних захворювань пацієнтам надається паліативна допомога, яка включає комплекс заходів, спрямованих на полегшення фізичних та емоційних страждань пацієнтів, а також надання психосоціальної і моральної підтримки членам їх сімей. Паліативна допомога надається безоплатно за направленням ЗОЗ, у якому пацієнту надавалася вторинна (спеціалізована) чи третинна (високоспеціалізована) медична допомога, із яким укладено договір про медичне обслуговування населення. Порядок надання паліативної допомоги та перелік медичних показань для її надання визначаються цент­ральним органом виконавчої влади, що забезпечує формування державної політики у сфері охорони здоров’я».

У Наказі МОЗ України від 21.01.2013 р. №41 «Про організацію паліативної допомоги в Україні» (п. 1.4) наведено такі визначення ПХД:

• «загальна паліативна допомога — паліативна допомога, яка надається паліативному пацієнту від моменту встановлення діагнозу невиліковного прогресуючого захворювання медичними працівниками відповідно до їх спеціалізації;
• паліативна допомога — вид медичної допомоги, який дає змогу покращити якість життя паліативного пацієнта та допомогти членам його родини шляхом профілактики та полегшення страждань невиліковно хворої людини;
• паліативне лікування — складова паліативної допомоги, яка включає надання адекватного ефективного знеболювання, медикаментозної терапії, медико-психологічної реабілітації, хірургічних та інших методів лікування, догляду;
• спеціалізована паліативна допомога — паліативна допомога, яка надається пацієнту зі складними потребами, що не можуть бути адекватно вирішені на первинному рівні надання медичної допомоги…».

У пп. 3.1 і 3.2 цього Наказу зазначено: «Паліативна допомога надається безоплатно за направленням закладу охорони здоров’я.

Форми надання паліативної допомоги у стаціонарних, амбулаторних умовах або вдома визначаються залежно від стану пацієнта та його родини».

У наказі Міністерства соціальної політики України від 29.01.2016 р. №58 «Про затверд­ження Державного стандарту паліативного догляду» вказано:

• «Паліативний/хоспісний догляд — допомога в самообслуговуванні, спостереження за станом здоров’я, сприяння наданню медичних послуг, допомога у забезпеченні технічними засобами реабілітації, навчання навичкам користування ними, навчання членів сім’ї догляду, представництво інтересів, психологічна підтримка особи та членів її сім’ї, надання інформації з питань соціального захисту населення, допомога в отриманні безоплатної правової допомоги, організація та підтримка груп самодопомоги;
• отримувач соціальної послуги з паліативного догляду (далі — отримувач соціальної послуги) — особа з обмеженим прогнозом життя, яка має невиліковні прогресуючі захворювання, що супроводжуються вираженим больовим синдромом, тяжкими розладами життєдіяльності, потребує догляду, психологічної, соціальної, духовної підтримки, користується заходами, які становлять зміст соціальної послуги з паліативного догляду;
• мультидисциплінарна команда — команда, до складу якої включається не менше трьох із нижченаведених спеціалістів: соціальний працівник, медичний працівник, юрисконсульт, психолог, духівник та інші фахівці, які пройшли навчання за тематичними циклами з питань паліативного догляду».

Отже, згідно з українським законодавством головною метою паліативної допомоги є забезпечення належної якості життя в його фінальній фазі (термінальній стадії захворювання), максимальне полегшення фізичних і моральних страждань пацієнта та його близьких, а також збереження людської гідності інкурабельних хворих наприкінці життя завдяки цілісному підходу до пацієнта як до особистості, виходячи з його індивідуальних потреб, вікових та психо­емоційних, релігійних та національно-культурних особливостей, що відповідає сучасним міжнародним підходам і концепціям.

Статус і перспективи українського пацієнта

Для практичних лікарів важливо мати у своєму розпорядженні критерії визначення статусу паліативного пацієнта та показання до надання ПХД. Слід зазначити, що в різних країнах залежно від спроможності фінансування служби та закладів ПХД такі критерії відрізняються. У економічно розвинених країнах критерій «Обмежений прогноз тривалості життя» може бути відсутнім. У Наказі МОЗ України від 21.01.2013 р. №41 «Про організацію паліативної допомоги в Україні», визначено: «Паліативний пацієнт — пацієнт будь-якої вікової групи, хвороба якого не піддається лікуванню, спрямованому на одужання (далі — Пацієнт); … Статус Пацієнта визначається лікуючим лікарем з моменту встановлення діагнозу невиліковного прог-ресуючого захворювання з прогнозованою тривалістю життя». Отже, паліативні пацієнти (дорослі) — особи, що потребують ПХД, до яких належать:

• хворі зі злоякісними новоутвореннями (ЗН) у ІV клінічній групі;
• пацієнти з прогресуючими хронічними неінфекційними захворюваннями (ХНІЗ) у термінальній стадії, зокрема з прогресуючими тяжкими захворюваннями серця та легень (при тяжкій серцевій та легеневій недостатності), хронічною нирковою недостатністю, цереброваскулярними хворобами (значними функціональними порушеннями після інсульту), нейродегенеративними розладами та деменціями тощо;
• пацієнти з інкурабельними інфекційними хворобами, зокрема СНІДом, ко-інфекцією туберкульоз/СНІД, тяжкими формами перебігу вірусних гепатитів В і С, туберкульозу з множинною та розширеною резистентністю тощо;
• родичі паліативних пацієнтів як у період надання ПХД, так і в період скорботи (після смерті пацієнтів).

Основи регулювання надання паліативної допомоги містяться і в деяких інших нормативних актах.

Так, Наказом МОЗ України від 25.04.2012 р. №311 затверджено Уніфікований клінічний протокол паліативної медичної допомоги при хронічному больовому синдромі, у 2016 році Міністерство створило робочу групу, яка внесла зміни до цього протоколу, а також до клінічних настанов «Контроль болю». Наказом МОЗ України від 21.01.2013 р. №41 «Про організацію паліативної допомоги в Україні» затверджено Порядок надання паліативної допомоги і Перелік медичних показань для надання паліативної допомоги. Нині Міністерство створило робочу групу для вдосконалення вказаного Наказу.

Планом заходів МОЗ України щодо розвит­ку паліативної допомоги в Україні на 2014-2015 роки визначено конкретні завдання, спрямовані на створення системи надання ПХД населенню. Важливе значення для оптимізації діяльності ЗОЗ щодо забезпечення доступного ефективного знеболювання має Наказ МОЗ України від 07.08.2015 р. №494 «Про деякі питання придбання, перевезення, зберігання, відпуску, використання та знищення наркотичних засобів, психотропних речовин і прекурсорів у закладах охорони здоров’я», який зареєстровано в Міністерстві юстиції України 26.08.2015 р. за №1028/27473. Для координації діяльності з установами і закладами соціального захисту населення надзвичайно важливими є спільний Наказ Міністерства соціальної політики та Міністерства охорони здоров’я України від 23.05.2014 р. №317/353 «Про затвердження Порядку взаємодії суб’єктів при наданні соціальних послуг паліативного догляду вдома невиліковно хворим» та наказ Міністерства соціальної політики України від 29.01.2016 р. №58 «Про затвердження Державного стандарту паліативного догляду».

Також слід зазначити, що Наказом МОЗ України від 07.11.2011 р. №768 затверджено примірні штатні нормативи виїзної бригади з надання паліативної допомоги «Хоспіс вдома» та паліативного відділення для 4 пілотних областей. Вказані нормативи максимально наближені до європейських стандартів і довели свою ефективність у зак­ладах пілотних регіонів. Однак, на жаль, на сьогодні згаданий Наказ втратив чинність. Тож існує нагальна потреба створити робочу групу при МОЗ України, внести відповідні зміни до зазначеного документа та поширити його дію на всю територію України. Також слід виокремити Наказ МОЗ України від 04.11.2011 р. №755 «Про затвердження Положення про центр та амбулаторію первинної медичної (медико-санітарної) допомоги та положень про його підрозділи», яким визначено, що одними з основних зав­дань лікаря загальної практики-сімейної медицини є надання паліативної допомоги пацієнтам на останніх стадіях перебігу невиліковних захворювань, у тому числі виконання знеболювальних заходів із використанням наркотичних речовин.

Отож, як бачимо, протягом останніх років з’явилася низка нормативних актів, покликаних розвивати систему паліативної допомоги. Не залишено поза увагою й питання створення мережі хоспісів, відділень паліативної та хоспісної допомоги. Водночас більшість із задекларованих заходів не виконані з об’єктивних та суб’єктивних причин.

На сьогодні одним із нагальних завдань залишається розробка національних стандартів ПХД в Україні, клінічних протоколів, методичних рекомендацій та інструкцій для фахівців, які надають таку допомогу у закладах охорони здоров’я і соціального захисту населення й удома.