Паліативна допомога — останній борг держави

Паліативну допомогу в Україні здебільшого сприймають як знеболювання для онкохворих в останні дні життя. Схоже, чиновники також не проти розглядати це поняття під таким кутом зору — з метою економії коштів. Однак в усьому світі укриття «плащем» (від латинського pallium) розуміють і здійснюють зовсім інакше.

Частина єдиного цілого

Світлана ДУДНИК, учений секретар ДУ «Український інститут стратегічних досліджень МОЗ України», кандидат медичних наук

Паліативна медична допомога необхідна при багатьох захворюваннях. Більшість, хто її потребує, — це дорослі, що страждають на хронічні серцево-судинні хвороби (38,5%), рак (34%), інші хронічні захворювання (10,3%), СНІД (5,7%) і цукровий діабет (4,6 %). Наприк­лад, паліативна допомога необхідна багатьом хворим на інсульт, частині пацієнтів з нирковою недостатністю, хронічними захворюваннями печінки, хворим на розсіяний склероз, хворобу Паркінсона, ревматоїдний артрит, деменції, резистентний туберкульоз, пацієнтам з вродженими вадами. Тому ВООЗ запропонувала нову редакцію визначення паліативної допомоги — це підхід, що дає змогу поліпшити якість життя пацієнтів (дітей і дорослих) та їх сімей, які зіткнулися з проблемами, пов’язаними із захворюванням, що загрожують життю, шляхом запобігання стражданням і полегшенню їх за рахунок раннього виявлення, ретельної оцінки та лікування болю, а також інших проб­лем і симптомів (фізичних, психосоціальних і духовних). Зважаючи на сучасну світову концепцію паліативно-хоспісної допомоги (ПХД), особливої актуальності набувають пошуки оптимальних форм її надання, забезпечення якості та доступності для населення. При цьому більшість країн світу визнали і дотримуються основних принципів ПХД, яка:

• стверджує життя та визнає вмирання і смерть природним процесом;
• не має наміру ні наблизити, ні відтермінувати настання смерті, а забезпечує максимально досяжну якість життя пацієнта;
• забезпечує доступність допомоги за клінічними показаннями (оцінкою ймовірного прогнозу прогресування захворювання та тривалості життя, тяжкості симптомів, у тому числі й больового, спроможності до самообслуговування і конкретних потреб інкурабельного хворого), а не за нозологічними формами захворювання, місцем перебування хворого, його віком, статтю, економічним статусом тощо;
• передбачає адекватне та рівноправне фінансування закладів і служб паліативної й хоспісної допомоги;
• забезпечує повагу до людської гідності пацієнта і членів його сім’ї;
• надає можливість будь-якій людині, яка потребує такої допомоги, отримати її без зволікання і в повному обсязі;
• передбачає активні лікувально-діагностичні заходи лише в разі згоди пацієнта, за відсутності якої лікування та медичні втручання слід негайно припинити.

Завдання, які має забезпечити ПХД:

• кваліфікований відбір хворих, які її потребують, а також визначення статусу паліативного пацієнта;
• надання медичної допомоги (контроль болю, усунення або зменшення розладів життєдіяльності та інших тяжких симптомів хвороби, що погіршують якість життя) із застосуванням адекватних і ефективних лікарських засобів, у тому числі опіоїдних анальгетиків, психотропних препаратів та інших ліків за призначенням, а за показаннями і допоміжних засобів лікування (лікувальної фізкультури та масажу, ароматерапії, арт-терапії, керованої візуалізації, релаксації, медитації, самогіпнозу тощо);
• надання психологічної/психотерапевтичної допомоги та підтримки паліативним пацієнтам і членам їх родин, медичним і соціальним працівникам, доглядальникам;
• організація медико-соціальної реабілітації паліативних пацієнтів з метою максимального продовження їх трудової діяльності та соціальної активності;
• професійний догляд в амбулаторних чи стаціонарних умовах, у тому числі вдома, а також передсмертний догляд;
• соціальна опіка і правовий захист паліативних пацієнтів наприкінці їхнього життя, а також членів їх родин;
• релігійний/духовний супровід і опіка;
• надання можливості родичам паліативних пацієнтів продовжувати трудову діяльність і зберігати соціальну активність, психосоціального супроводу та моральної підтримки як до, так і після смерті таких хворих.

Не тільки знеболювання

Різні аспекти потреб у паліативній допомозі були вперше узагальнені й представлені у Всесвітньому атласі паліативної допомоги в кінці життя (далі — Атлас), опублікованому ВООЗ та Світовим альянсом паліативної допомоги (САПД).

В Атласі наведено визначення паліативної допомоги, запропоноване ВООЗ, однак деталізоване з позицій комплексного підходу.

По-перше, було вказано, що такої допомоги потребують пацієнти як із хронічними, так і з загрозливими для життя захворюваннями (або такими, що обмежують тривалість життя), а це широке коло хвороб. Оптимальною визнано необхідність раннього початку надання паліативної допомоги, тобто задовго до настання термінальної стадії хвороби.

По-друге, вказано, що не існує обмежень за часом або прогностичними даними під час надання паліативної допомоги. Тобто таку допомогу мають забезпечувати з огляду на потреби людини, а не на підставі діагнозу чи прогнозу розвитку хвороби, що означає розширення дос­тупу до паліативної допомоги. Адже на ранніх етапах лікування (як того вимагає ВООЗ) її потребує щонайменше така сама кількість хворих, як і в останній рік життя. Доведено, що паліативна допомога на ранньому етапі є найефективнішою, оскільки не лише значно покращує якість життя пацієнтів, а й скорочує кількість непотрібних госпіталізацій та частоту використання медичних служб.

По-третє, в Атласі наводяться докази потреби в паліативній допомозі на різних рівнях, тобто вона не обмежується спеціалізованою ланкою, а охоплює і первинний, і вторинний рівні медичного обслуговування.

У світі паліативну допомогу зазвичай надають на трьох рівнях. Перший рівень — це так званий паліативний підхід, який може бути реалізований усіма медиками за умови, що вони пройшли спеціальне навчання і набули відповідної кваліфікації.

Паліативний підхід — це застосування/інтеграція принципів і методик паліативної допомоги в установах, які не спеціалізуються на наданні таких послуг. Його слід використовувати лікарям загальної практики і працівникам медичних закладів загального профілю, а також установ сестринського дог­ляду та будинків-інтернатів. Тому необхідно включити курс паліативної допомоги в програми базової освіти лікарів, медичних сестер та інших спеціалистів. Відповідно до рекомендацій Ради Європи всі фахівці, які працюють у сфері охорони здоров’я, повинні добре знати основ­ні принципи паліативної допомоги, а також вміти застосовувати їх на практиці.

Другий рівень — базова паліативна допомога, яку надають лікарі первинної ланки і ті, хто лікує пацієнтів із загрозливими для життя захворюваннями, — такі фахівці мають володіти базовими знаннями з паліативної допомоги.

І нарешті третій рівень — спеціалізована паліативна допомога, яку команди фахівців різних спеціальностей надають пацієнтам з комплексними проблемами. Цю функцію виконують служби, основною діяльністю яких є надання паліативної допомоги. Їх працівники повинні мати високий рівень спеціальної підготовки. Крім того, для забезпечення ефективної роботи таких команд потрібні додаткові ресурси і більше фахівців, адже їм доведеться вирішувати широкий спектр проблем пацієнтів з прогресуючими інкурабельними захворюваннями.

Спеціалізовану паліативну допомогу повинні надавати фахівці, які пройшли спеціалізацію з паліативної допомоги у профільних установах з визнаною репутацією й отримали достатній клінічний досвід для ефективного лікування хворих цього напрямку. Спеціалізований рівень є важливим компонентом паліативного медичного обслуговування, проте стійка, якісна і доступна система паліативної допомоги має бути інтегрована в первинну медико-санітарну ланку, надання допомоги за місцем проживання та вдома, а також повин­на забезпечувати підтримку сім’ям і доб­ровольцям місцевих громад, які опікуються цими питаннями.

Одне не заважає іншому

Потреба в паліативній допомозі різних рівнів залежить не лише від показників смертності населення внаслідок хвороб, при яких така допомога є необхідною, а й від моделі організації системи охорони здоров’я та ступеня інтеграції в неї паліативної допомоги. Зокрема, у високорозвинених країнах частка спеціалізованої ПХД становить 30-45%.

В Атласі зазначено ще одну особливість сучасного підходу до надання паліативної допомоги: пацієнти можуть отримувати її у стаціонарі лікарні, хоспісу, амбулаторно, у денному хоспісі, у себе вдома, тобто залежно від потреби в такій допомозі, а не від місця перебування. Кожен пацієнт повинен мати право вибору, як і де отримувати допомогу. Паліативний догляд може здійснюватися тільки за згодою хворого або його близьких (у разі нездатності пацієнта самостійно прийняти рішення).

Сучасна медицина передусім орієнтована на куративне лікування. Тож дуже важливо забезпечити оптимальне співвідношення куративної та паліативної допомоги, оскільки остання не може замінити лікування, а воно, своєю чергою, неодмінно має бути доповнене паліативними заходами.

У країнах із високим рівнем доходу часто відбувається медикалізація смерті, тобто лікування визнається пріоритетним порівняно з наданням паліативної допомоги. У такому разі важливо, аби пацієнти починали отримувати її на більш ранніх етапах і аби вона була краще інтегрована в процес лікування.

У країнах з низьким і середнім рівнем доходу можливості куративного лікування й активних медичних втручань, навпаки, можуть бути обмеженими або й повністю відсутніми. Тож потрібно стежити, аби в таких країнах паліативною допомогою не заміняли надання необхідних медичних послуг.

Світовий альянс паліативної допомоги закликає уряди всіх країн включити її у систему охорони здоров’я нарівні з лікуванням, принаймні, забезпечити пацієнтам можливість отримувати паліативну допомогу за відсутності доступу до куративного лікування. Як мінімум, це передбачає інтеграцію паліативних послуг у структуру та фінансування національних систем охорони здоров’я на всіх рівнях надання медичної допомоги. Також Альянс закликає надавати паліативну медичну допомогу відповідно до принципів загального охоплення медичним обслуговуванням — незалежно від рівня доходів, тяжкості захворювання чи віку пацієнта, який її потребує.

ВООЗ рекомендує

У своїй діяльності ВООЗ приділяє особливу увагу паліативній допомозі та зробила низку важливих кроків у цьому напрямку. Зокрема, препарати для надання паліативної медичної допомоги, у тому числі й анальгетики, включені до переліку основних лікарських засобів ВООЗ для дорослих і дітей. Паліативна допомога отримала визнання в глобальних документах і стратегіях щодо загального охоплення медичним обслуговуванням, неінфекційних захворювань та інтегрованих служб охорони здоров’я.

У 2014 році перша в історії глобальна резолюція з паліативної медичної допомоги WHA 67.19 закликала держави — члени ВООЗ поліпшити доступ до паліативної медичної допомоги як одного із ключових компонентів систем охорони здоров’я, приділити особливу увагу первинній медико-санітарній ланці, зокрема на рівні місцевих громад і вдома. Діяльність ВООЗ щодо зміцнення системи ПХД зосереджена на таких важливих напрямках, як:

• включення паліативної медичної допомоги в усі відповідні глобальні плани щодо боротьби з хворобами і щодо систем охорони здоров’я;
• розробка керівних вказівок і методичних документів з інтегрованої паліативної допомоги з охопленням різних груп захворювань і рівнів медичної допомоги, а також облік етичних питань надання всебічної паліативної допомоги;
• підтримка держав у поліпшенні доступу до препаратів, які використовують у паліативній терапії, шляхом вдосконалення національних нормативних положень і систем забезпечення;
• сприяння розширенню доступу до паліативної медичної допомоги для дітей (у спів­праці з ЮНІСЕФ);
• моніторинг глобального доступу до паліативної допомоги й оцінка досягнутого прогресу;
• сприяння виділенню адекватних ресурсів на програми та дослідження в галузі паліативної допомоги, особливо в країнах з обмеженими ресурсами, а також збору фактичних даних про моделі надання паліативної допомоги, що виявилися ефективними в країнах із низьким і середнім рівнями доходу.

При цьому основним вважається дотримання принципів і стандартів надання паліативної допомоги, які передбачають:

• постійну взаємодію з пацієнтом і його родичами в процесі планування та здійснення допомоги;
• її безперервність, що передбачає постійний моніторинг стану пацієнта, призначення йому необхідних медикаментів і догляд з першого дня звернення і до останнього;
• мультипрофесійний і міждисциплінарний підхід, коли, наприклад, до надання паліативної допомоги онкологічним хворим залучають лікарів різних спеціальностей, психологів, соціальних працівників, волонтерів та представників церкви тощо.

Коли старість — не радість

В умовах постаріння населення в Європі зростає кількість і складність проблем, які необхідно вирішувати для забезпечення потреби людей літнього віку у допомозі та підтримці. Тож європейські держави приділяють особливу увагу довготривалому догляду за такими людьми, розробці нових моделей надання подібних послуг та їх фінансуванню. Зокрема, дедалі більше зусиль докладають до розвитку паліативної допомоги в умовах закладів довготривалого догляду за людьми похилого віку. Розробляються і реалізуються нові ініціативи з метою досягнення високої якості паліативної допомоги, яка надається персоналом цих установ у співпраці з фахівцями інших закладів, волонтерами та родичами. Роботу в цьому нап­рямку стимулюють на національному, регіональному та місцевому рівнях.

Геріатрична паліативна медицина — це організація й надання медичної допомоги пацієнтам літнього віку, які мають проблеми зі здоров’ям і страждають на прогресуючі зах­ворювання з несприятливим прогнозом (з метою надання їм допомоги та забезпечення достойної якості життя), яка:

• поєднує в собі принципи і практику геріатричної медицини та паліативної допомоги;
• включає всебічну геріатричну оцінку, поз­бавлення від болю та інших проявів хвороби, проведення заходів з купірування фізичних симптомів і вирішення психологічних, соціальних і духовних проблем пацієнтів, а також забезпечення для них сприятливої атмосфери;
• визнає, що прояви різних симптомів і хвороб у людей літнього віку мають свою специфіку, зокрема це обумовлено поєднанням різних захворювань, тому під час надання паліативної допомоги таким пацієнтам важливий індивідуальний міждисциплінарний підхід;
• задовольняє потреби людей літнього віку та їх родичів незалежно від місця їх проживання/перебування (удома, в установах довгострокового догляду, хоспісах або лікарнях);
• приділяє особливу увагу питанням переміщення пацієнтів як усередині установи, так і між окремими закладами;
• організовує систему підтримки родичів пацієнта в термінальній стадії.

Скільки це коштує?

Точних відомостей про те, які кошти спрямовують на хоспісну та паліативну допомогу у світі, немає, однак на прикладах розподілу ресурсів за орієнтовними даними країн Західної Європи витрати на допомогу пацієнтам тільки в останній рік життя становлять 25-30% від усіх медичних витрат. Так, за даними Всесвітнього атласу паліативної допомоги в кінці життя, у США, за програмою пільгового забезпечення медичною допомогою (Medicare) людей віком понад 65 років у 2009 році було витрачено 484 млрд дол., у тому числі 12 млрд дол. на хоспісну допомогу.

Паліативна допомога (крім хоспісної) у США представлена здебільшого консультативною допомогою на базі лікарень (таких налічується понад 1,5 тис.). Однак точні обсяги коштів, котрі виділяють на ці потреби, невідомі. У Канаді 50% коштів, що витрачають на паліативну та хоспісну допомогу, — благодійні пожертви. Благодійні хоспіси для дорослих у Великій Британії фінансуються урядом або Національною службою охорони здоров’я лише на 34%, хоча обсяги державного фінансування місцевих закладів цього профілю на території країни істотно відрізняються. У цілому, за даними світової статистики, 80% хоспісів утримуються коштами благодійників. І не тому, що бюджети держав не справляються з цією проблемою (повноцінна паліативна допомога в адекватному її обсязі, безперечно, дуже дорога для будь-якого бюджету, хоча, можливо, розвинуті країни і впоралися б із цим), а тому, що переважна більшість хоспісів не є державними установами, а благодійництво у світі набуло особливого розмаху (чого не скажеш про Україну).

Багато благодійних організацій протягом тривалого часу не лише підтримували хоспіси, а й брали активну участь у розвитку паліативної допомоги у своїх країнах і не тількм. На сьогодні відомим благодійником у цій галузі залишається фонд «Відкрите суспільство», який втілює власну міжнародну програму з паліативної допомоги, забезпечує її фінансово і сприяє інтеграції в систему охорони здоров’я усього світу.

Фонд Роберта Вуда Джонсона — організація, яка існувала з 1995 до 2003 року і фінансувала низку ініціатив, спрямованих на збільшення поінформованості суспільства про паліативну допомогу та її розвиток як окремої спеціальності. На це було витрачено понад 100 млн дол.

Меморіальний фонд ім. принцеси Діани Вельської з 2000 до 2011 року перерахував майже 12 млн фунтів стерлінгів у вигляді грантів організаціям, які інтегрували паліативну допомогу в терапію і догляд за людьми з ВІЛ-інфекцією/СНІД, онкологічними та іншими захворюваннями у країнах Африки. У цілому фонд виділив на розвиток паліативної допомоги 100 млн фунтів стерлінгів.

Найбільшими з державних донорів розвитку паліативної допомоги нині є Глобальний фонд (Global Fund), Американська президентська програма з боротьби зі СНІДом (the President’s Emergency Plan for AIDS Relief, PEPFAR), Міністерство міжнародного розвитку Великої Британії (United Kingdom’s Department for International Development, DFID). Наприклад, Американська президентська програма з боротьби зі СНІДом виділила 15% своїх коштів на паліативну допомогу. Глобальний фонд переважно фінансував паліативну допомогу ВІЛ-інфікованим і хворим на мультирезистентний туберкульоз.