Хоча на Запоріжжі дуже невтішна статистика щодо пощиреності тяжких захворювань, в області існує тільки один хоспіс, та й той нині майже приречений на зникнення. Директор закладу Володимир Гальчанський розповідає, як колись успішну установу довели до термінального стану.
Перспективний початок
Володимир ГАЛЬЧАНСЬКИЙ, директор благодійного закладу «Хоспіс Архангела Михаїла» На той час в Україні були тільки два благодійні хоспіси: у місті Коростень (Житомирська область) та в нас. Річ у тому, що представники влади їздили за кордон і бачили, як працює подібна система. Там благодійна допомога надається на дуже високому рівні, зокрема заохочується державою. Ось і наші можновладці вирішили створити хоспіс за системою фінансування 50/50, поєднавши благодійність і бюджетні кошти.
Спочатку ми дійсно працювали за планом. Запорізька міськрада прийняла програму паліативно-хоспісної допомоги, яка передбачала фінансування 12 ліжок для пацієнтів з термінальною стадією захворювання, ще 13 ліжок утримували за рахунок залучення благодійних внесків, частково їх оплачували родичі пацієнтів. Але в основному державних грошей вистачало. Наприклад, у 2013 році наш річний бюджет становив 700 тис. грн. Усі питання — придбання ліків, засобів індивідуального догляду, харчування — без проблем вирішувалися. Та й для мешканців міста вартість перебування їх хворих родичів у закладі була цілком доступною. Червоний Хрест забезпечував роботу 4 медсестер зі своєї патронажної служби, котрі працювали в нас. Загалом, усе було добре.
«Покращення» як смертельний вирок
Але настав 2013 рік, коли державне фінансування раптово припинилося. Відтоді ми почали отримувати лише 4% необхідних нам коштів замість обіцяних програмою 50%. Річ у тому, що Кабмін прийняв постанову, котрою зобов’язував усі соціальні програми з фінансуванням у понад 100 тис. грнбрати участь у торгах (раніше ці питання могла вирішувати міська влада). Тендеру так і не провели: хто захоче фінансувати хоспіс? Відтоді ми виживаємо, як можемо.
Програми, що зобов’язувала соцслужби направляти до нас хворих, також уже немає. Є тільки адресна допомога. Але в цьому році в нас немає жодного соціального пацієнта, тому що до вказаної категорії потрапляють тільки самотні та малозабезпечені люди. А ті, у кого є родичі, навіть далекі, уже не мають на це права. Буває, бабуся живе сама, а квартиру переписала на онука, якому 4 роки і який мешкає за кордоном. І все — вона вже не може отримати хоспісну безкоштовну допомогу. Іншій бабусі відмовили, тому що в неї є чоловік, а те, що йому понад 80 років і він сам ледве ноги пересуває, нікого не хвилює…
У таких випадках я переймаю на себе роль матері Терези й часто беру таких хворих до закладу. Постійно наступаю на одні й ті самі граблі. Ось у мене зараз лежить бабуся з когнітивними порушеннями, а родичі живуть у Росії. Племінник привіз її до мене без паспорта. Уже кілька місяців він оформляє опікунство, її документи, тому що без цього бабусю офіційно нікуди не візьмуть. Іншу стареньку теж нікуди не приймали, бо вона неадекватна через судинну деменцію, сусіди привели — забувала вимикати газ. Теж чекаємо, поки пасербиця оформить опікунство. Але доки бюрократична машина скрипить своїми неповороткими коліщатами, страждають люди.
Увага є — грошей немає
Беремо пацієнтів на утримання, бо потрібно гроші заробляти — на зарплати, комунальні платежі, годування хворих. Наприклад, за опалення нині нараховується близько 30 тис. грн у місяць, а ще ж вода, світло, пральня, вивезення сміття (яке, до речі, не вивозять уже тиждень, і ми зберігаємо його всередині, аби собаки не розтягли) тощо.
Ми самі готуємо їжу — на електричній плиті, але, за великим рахунком, це неправильно, бо в такий спосіб порушуємо санітарні норми. Проте після ліквідації санітарної служби, контролюючих органів на це вже ніхто не звертає уваги. Тричі на тиждень нас годують волонтери: привозять гарячі обіди, але, по суті, це теж порушення, адже умови приготування ніхто не перевіряє.
Замовляти їжу в їдальні нам не по кишені — це мінімум 50 грн на хворого на добу, тобто близько 400 тис. грн на рік. Де мені їх узяти? Аби вижити, нам зараз дуже потрібно, щоб у закладі перебувало щонайменше 22 пацієнти і кожен платив 6 тис. грн у місяць — по 200 грн на добу. А в цьому місяці ми отримали всього 47 тис., бо не всі родичі можуть внести всю суму. Народ зубожів, але не виганяти ж хворих? Нехай хоч щось платять…
Сподіваємося лише на допомогу небайдужих людей. Так, студенти Запорізького державного медичного університету в лютому-березні цього року зібрали близько 40 тис. грн. Коли ми звернулися з проханням про допомогу через інтернет, нам почали привозити дуже багато продуктів — у цьому плані ми увагою не обділені. Але це ж не вихід із ситуації.
Хто винен і що робити?
Директором хоспісу працюю 17 років, аж раптом дізнаюся, що наш благодійний заклад більше не вважається ані медичним, ані соціальним. І стаж у мене та моїх співробітників за всі ці роки — не медичний, а загальний. Знову — зміни, і знову — на гірше. Тож тепер, аби заклад отримав ліцензію, а медики могли підвищувати кваліфікацію, треба переводити його в комунальну власність. Хоспіс розташований на території КУ «Запорізька міська клінічна лікарня №10», тож ідеальний варіант — стати частиною її структури. Навіть головний лікар закладу підтримує це, у них є вільні посади у штатному розписі, фінанси, які допомогли б утримати на плаву наше відділення, їдальня, де могли б готувати. Але міська влада чомусь не поспішає вирішувати це питання.
Без сторонньої допомоги наш заклад точно не виживе. За минулий рік через хоспіс пройшло 75 пацієнтів, із них 48 померли. Практично щодня лунають дзвінки з проханням когось взяти. Перше питання, яке нам ставлять: скільки коштує перебування? І коли люди чують про суму у 200 грн на добу, то мусять добре подумати. У 2016 році ця цифра становила 135 грн, але якщо в травні знову підвищать мінімальну зарплату, то вона зросте майже до 300 грн. Мені, звісно, хотілося б, аби рідні хворих сплачували якусь частину вартості перебування пацієнта в нашому закладі, а інше доплачувала держава або місто (хоча б за комуналку — 100-150 тис. грн на рік, для Запоріжжя це не надто великі гроші), однак….
Тож упевнений, що варто розширювати показання до перебування у хоспісі. Обмеження мають бути не тільки за соціальним, а й фінансовим станом пацієнта, адже достаток у всіх різний. Нещодавно я підрахував, що у середньому в нас перебуває 18 пацієнтів на рік. Зараз у нас — 19 хворих, за яких платять здебільшого родичі — від 3 до 6 тис. грн. Але вони не вирішать проблем хоспісу. Я неодноразово звертався до міської влади з проханням допомогти фінансово, завжди акцентував увагу на тому, що пацієнти — мешканці нашого міста, які працювали на його благо, а зараз потрапили у скрутну ситуацію. Однак позитивної відповіді поки що не дочекався.
«Вигорання білого халата»
За 17 років існування хоспісу штат співробітників повністю змінювався разів 5-6. Так склалося, що я — єдина людина, котра працює тут усі ці роки. У таких установах важко. Є, звісно, медсестри, стаж роботи яких у нашому закладі по 10 років, а є ті, хто прийшов з великим досвідом, однак не витримав… У мене вже нема ніяких емоцій — я просто констатую факти. Не дарма ж вираз «вигорання білого халата» з’явився саме у хоспісах. Це психологічно дуже важко — коли на твоїх очах страждають хворі, а потім помирають. Приблизно 40% людей взагалі не сприймають подібних установ. Тема паліативно-хоспісної допомоги майже не обговорюється на екранах телевізорів, у ЗМІ, навіть в університетах медиків до надання паліативної допомоги не готують. Коли я закінчував медичний виш, нас не вчили, як розмовляти з умираючими хворими, навіть безнадійних ми обнадіювали. Проте невиліковно хворому важливо знати, скільки часу йому залишилося, що він повинен встигнути зробити, і сказати йому про це має лікар.
SOS
Якщо нам не допоможуть, хоспіс просто припинить своє існування, і на цьому наша місія закінчиться. Ми — дуже маленька установа, яка допомагає людям гідно закінчити життя, і такі заклади повинні бути в пріоритеті у держави, місцевої влади. Система співфінансування благодійниками та державою — перспективна, але її має підтримувати влада, а не забезпечувати окремо взятий директор окремо взятого хоспісу.
У нашій країні функціонує Асоціація паліативної та хоспісної допомоги, розроблена Національна стратегія розвитку системи паліативної та хоспісної допомоги до 2022 року. Але фактично реальної стратегії немає, хоча це один з пріоритетних напрямків медицини. Я переконаний: так само, як і екстрена допомога, паліативна має бути доступною і безкоштовною для хворих. Може, досить «іти в Європу» лише на словах, а час починати робити реальні кроки?
Анастасія ПОЙДА, спеціально для «ВЗ»
