Пацієнтів, котрі потребують гемо- та перитонеального діалізу, в Україні станом на сьогодні не пораховано. Останні статистичні дані датуються 2016 роком. Проте МОЗ щороку проводить централізовані закупівлі лікарських препаратів для перитонеального діалізу, спираючись на цифри, надані областями. Щоправда, вони не гарантують того, що кожен вказаний хворий отримає процедуру належної якості.
За даними, опублікованими ДУ «Інститут нефрології НАМН України» у збірнику «Національний реєстр хворих з хронічною хворобою нирок та гострим пошкодженням нирок за 2016 рік», станом на 31 грудня 2016 року в Україні налічувалося 66 гемодіалізних центрів, допомогу методами нирковозамісної терапії надавали 8019 особам. Точнішою й актуальнішою інформацією володіє МОЗ України, оскільки періодично отримує дані від департаментів та управлінь охорони здоров’я ОДА для вирішення питання закупівель витратних матеріалів. Однак ці цифри постійно змінюються, та й мають не епідеміологічне, а соціальне і фінансове значення. Відомостями ж зі щорічного збірника «Національний реєстр хворих з хронічною хворобою нирок та гострим пошкодженням нирок» група експертів МОЗ України з питань нефрології та дитячої нефрології для планування закупівель не послуговується.
За даними Національного реєстру, в Україні щороку фіксують понад 8 тис. осіб із хронічною хворобою нирок V стадії.
Забезпечення пацієнтів, котрі отримують нирковозамісну терапію, відбувається за трьома напрямками. Витратні матеріали для гемодіалізу дорослим закуповують за рахунок коштів місцевих бюджетів, для перитонеального діалізу цій самій категорії хворих — за бюджетною програмою КПКВК 2301400 «Забезпечення медичних заходів окремих державних програм та комплексних заходів програмного характеру» за напрямом «Закупівля лікарських засобів, імунобіологічних препаратів (вакцин), медичних виробів, інших товарів і послуг» у частині «Закупівля витратних матеріалів для лікування хворих методом перитонеального діалізу». Для проведення гемодіалізу дітям їх також купують за згаданою бюджетною програмою на виконання заходів Загальнодержавної програми «Національний план дій щодо реалізації Конвенції ООН про права дитини».
Є й інші варіанти забезпечення закладів охорони здоров’я витратними матеріалами для нирковозамісної терапії, проте вони тимчасові та системного характеру не мають. Про ці та інші нюанси функціонування системи забезпечення українців діалізом розповідає Голова ВГО «Українська Національна Діалізна Асоціація» Ігор КУЧМА.
Камені спотикання на шляху до лікування діалізними методами
МОЗ України проводить постійну системну роботу із забезпечення витратними матеріалами для перитонеального діалізу та закупівлі в обсягах, що відповідають заявленим потребам, за участі міжнародних організацій. Належне потрібно віддати й зусиллям медичних працівників на місцях, а також визнати, що станом на початок 2019 року завдяки програмам централізованих закупівель затримок із постачанням медичних виробів для перитонеального діалізу не виникало (як, скажімо, у 2017 році).
Проте попри всі позитивні досягнення останніх років проблем у пацієнтів, котрі отримують лікування методом гемодіалізу, вистачає.
Трапляються випадки, коли хворий, якому «професійно» відмовили в лікуванні в регіональному діалізному центрі, змушений шукати, де зробити діаліз, аби вижити. Досі при департаментах охорони здоров’я працюють спеціальні комісії, котрі ухвалюють рішення про те, лікуватиметься пацієнт діалізними методами чи ні, хоча саме існування таких комісій свідчить про грубе порушення як прав пацієнта, так і галузевих стандартів. Але керівництво департаментів та управлінь охорони здоров’я ОДА часто вимушене йти на подібні кроки через відсутність необхідних коштів.
Подекуди постачальники витратних матеріалів, воюючи між собою посередництвом судових рішень, блокують торги. Інколи до боротьби із конкурентами залучають правоохоронні органи, а до порятунку пацієнтів змушений долучатися навіть Антимонопольний комітет України…
Коли ж Департамент охорони здоров’я свідомо гальмує процедуру закупівель витратних матеріалів, аби витіснити з ринку медичних виробів і лікарських засобів регіону одного з постачальників в інтересах іншого, — це зовсім інша ситуація. І вони раз по раз трапляються — цьому є свідчення у вигляді листів МОЗ та інших документів. Рішення про створення робочої групи «фахівців» для того, аби переконати пацієнтів, що їх потрібно лікувати «правильними» препаратами, також приймаються не в МОЗ, а на місцях. І саме наказом адміністрації окремого закладу виноситься догана лікарям за те, що вони успішно лікують пацієнтів «непотрібними медичними виробами»… Так, згодом суд визнав незаконним такий наказ, однак проблема не в тому, що лікарі-нефрологи вимушені звертатися до суду для відстоювання свого права лікувати пацієнтів. Наведені приклади є яскравими проявами опору системи належній організації забезпечення пацієнтів медичними виробами та лікарськими засобами для нирковозамісної терапії.
Зарубіжний досвід — не авторитет для українських гемодіалізних центрів
Вихід із цієї ситуації вбачається у шляху, який вторували країни Східної Європи, Балтії та Грузія. Там сеанс гемодіалізу оплачується незалежно від того, державний чи приватний центр його провів. Заклад отримує кошти або від страхової компанії, або від держави чи спеціального фонду.
Існують різні механізми оплати проведення гемодіалізу. Наприклад, лікарні повертають кошти за комплексне лікування або ж надають витратні матеріали та медикаменти й відшкодовують усі інші витрати. Такий механізм дає можливість створювати необхідну кількість діалізних місць, формувати конкуренцію між відділеннями, а пацієнту — вибирати як лікувальну установу, так і лікаря. Крім того, змушує заклади та медиків дбати про вищу якість лікування за умови зменшення витрат, забезпечує дотримання вимог безпечної утилізації відпрацьованого пластика, стимулює лікарів прагнути до збільшення тривалості й підвищення якості життя пацієнтів на діалізі та розробляти нові форми роботи з пацієнтом, скажімо, «домашній гемодіаліз», тощо.
Там, де гемодіаліз не розглядають як «дуже дорогий вид лікування» чи ж бізнес, на котрому можна заробляти величезні гроші, а використовують у якості метода, що дає змогу зберігати людям життя, відновлювати працездатність чи забезпечувати необхідний стан пацієнта до трансплантації нирки, немає потреби створювати жорстку, централізовану вертикаль псевдоуправління. При цьому вертикаль, котра існує в Україні, жодним чином не вирішує проблеми забезпечення витратними матеріалами як для гемо-, так і для перитонеального діалізу. Її створено винятково для централізації закупівель витратних матеріалів, можливості контролю та прогнозування компаніями-постачальниками потреби в них, збереження чиновницького контролю над проведенням закупівель. Так, усупереч європейському досвіду, заявам громадських організацій, запропонованим програмам з урахування досвіду кращих відділень міста і країни, Господарському кодексу тощо в Києві здійснено централізацію і монополізацію системи надання нефрологічної допомоги.
Двічі депутати Київської міської ради голосували проти об’єднання відділень гемодіалізу й відділень нефрології та діалізу міських лікувальних закладів у централізований монопольний орган КНП «Київський міський центр нефрології та діалізу». Проте чиновникам через деякий час вдалося втретє винести це питання на голосування, і в грудні 2017 року рішення було ухвалене. Це і є характерним відображенням реального ставлення чиновників від медицини до пацієнтів, їх прав, а також до лікарів, котрі не згодні працювати в «системі».
Хочеш апарат для гемо- чи перитонеального діалізу? Купи «правильні» витратні матеріали
Сучасні медичні технології дуже дороговартісні. Й саме сумою, виділеною на закупівлю витратних матеріалів, визначається кількість обладнання, яке фірми-виробники зазвичай надають безкоштовно на умовах придбання саме їх матеріалів. А від цього, своєю чергою, залежить і кількість пацієнтів, яких можна лікувати гемо- чи перитонеальним діалізом.
І тут з’являються інші проблеми: якість та ціна, відповідність закуплених витратних матеріалів дійсним потребам пацієнтів і заявкам лікарів. І, знову ж таки, пацієнт і лікар залежать від чиновницького рішення.
Коли думка лікаря про лікування (читай — витратні матеріали, які «потрібно закупити») не збігається з думкою чиновника чи адміністратора — такий лікар зазвичай не працюватиме у відділенні. Більше того, якщо наявне обладнання технологічно не відповідає тим витратним матеріалам, котрі «потрібно закупити», його, навіть повністю справне, виводять з експлуатації, незважаючи на ціну. Тому заяви про те, ніби не вистачає коштів, звучать дуже дивно на тлі того, що в Україні списують і вивозять дороге обладнання, цілком придатне для безпечної й ефективної експлуатації. Слід зазначити, саме таке обладнання купують через інтернет зарубіжні приватні клініки.
В Україні, за даними Національного реєстру, у 2016 році на діалізному лікуванні перебували 290 осіб (а з урахуванням пацієнтів після трансплантації нирки — 320) на 1 млн населення, тоді як у розвинених країнах вказаний показник варіює від 1 до 2,2 тис. осіб на 1 млн населення. При цьому тривалість життя діалізних пацієнтів там набагато довша, а його якість вища, ніж в Україні.
Вирішення питання фінансування чи оплати медичної послуги «гемодіаліз», «перитонеальний діаліз» — надзвичайно актуальне завдання. Про це говорять уже не лише професіонали і постачальники витратних матеріалів, які хочуть працювати прозоро за встановленими правилами, а й державні контролюючі органи, економісти-аудитори.
Зокрема, у висновках звіту Рахункової палати, затвердженого її рішенням від 28.03.2017 р. №8-4 «Про результати аудиту ефективності використання коштів медичної субвенції, спрямованих на забезпечення лікування хворих на ниркову недостатність методом гемодіалізу», йдеться: «Основними недоліками системи лікування хворих на хронічну ниркову недостатність методом гемодіалізу є ускладнений доступ хворих до цієї процедури через недостатню сформованість системи надання їм медичної допомоги; недосконалість інструментів формування потреби в цільових коштах; неурегульованість процедур закупівлі медичних послуг з гемодіалізу та відсутність належного контролю за плануванням і використанням коштів, медикаментів і витратних матеріалів. Відсутність нової моделі закупівлі товару «медична послуга» з наданням можливості хворим вільно вибирати надавачів послуг з гемодіалізу зумовила залежність медичних закладів, які отримують гемодіалізне обладнання «штучна нирка» безкоштовно або в тимчасове користування, від постачальників витратних матеріалів, що сумісні лише із цими апаратами».
Можна по-різному ставитися до слів «медична реформа», до того, як вона проводиться, але завдяки їй вихід із ситуації, що склалася навколо діалізу, можна знайти. Ми все ж прямуємо до підвищення якості надання медичної допомоги хворим нефрологічного профілю, хоча й катастрофічно повільно.
Наказом Міністерства охорони здоров’я України від 03.01.2019 р. №18 було створено робочу групу МОЗ України з питань запровадження медичної послуги «лікування хворих методом амбулаторного гемодіалізу».
Наразі ця група проводить засідання й активно обговорює гострі питання. Безумовно, наявні проблеми не вирішити за 1-2 засідання, до того ж не можна виключати спроби «груп впливу» відкоригувати її діяльність. Крім того, комісія й залучені до її роботи фахівці повинні обговорити багато моментів, прорахувати можливі наслідки, передбачити як позитивні, так і негативні результати.
Хочеться сподіватися: розуміння членами робочої групи того, що ми катастрофічно відстаємо від цивілізованого світу в питанні порятунку життя людей, а кожен день без ухваленого рішення наближає смерть пацієнтів, які могли б повноцінно жити і навіть працювати, дасть нам змогу найближчим часом побачити життєво необхідні рішення та документи. Це надасть нашим лікарям можливість зробити як кількісний, так і якісний прорив у цій галузі, пришвидшить розвиток доступної мережі для проведення діалізу, а можливо, й сприятиме підвищенню ефективності надання допомоги на додіалізному етапі діагностики та лікування хвороб нирок.
Ірина Хомчук, «ВЗ»
Інна Левінська, спеціально для «ВЗ»
