За ініціативи очільника МОЗ Максима Степанова, в Україні створюють Національну стратегію боротьби з рідкісними захворюваннями. Про це пан Степанов сповістив під час засідання парламентського комітету з питань здоров’я нації, меддопомоги та медстрахування 27 травня.
На думку міністра, в Україні необхідно ухвалити Нацстратегію із профілактики, діагностування та лікування орфанних хвороб, бо її відсутність загоджує пацієнтам, які мають рідкісні хвороби.
«Вважаю за необхідне ухвалення Національної стратегії з профілактики, діагностики та лікування рідкісних (орфанних) захворювань, оскільки її відсутність ставить під загрозу доступ до безперервного адекватного лікування орфанних пацієнтів, а також забезпечення їх життєво необхідними лікарськими засобами та спеціальним харчуванням. Кожне життя – безцінне, тому відношення влади і суспільства до орфанних пацієнтів – це лакмус на цивілізованість держави. Для нас це важливо», – зазначив він.
Голова МОЗ сказав, що відомство підтримує думку організації, які увійшли до складу робочої групи, яка займається питанням закупівлі медикаментів для осіб з рідкісними хворобами, що треба прислухатися до рекомендацій профільних лікарів та делегатів ГС «Орфанні захворювання України» Тетяни Кулеші, президента ВО «Всеукраїнська асоціація допомоги хворим на муковисцидоз», ГО «Асоціація хворих на легеневу гіпертензію».
Основними засадами Нацстратегії щодо рідкісних хворб мають стати:
- Формування реєстру громадян, які страждають від орфанних захворювань;
- Надання доступу до лікування, діагностики, профілактики та реабілітаційного допомоги особам з рідкісними захворюваннями;
- Ухвалення нормативно-правових документів та адаптація українського законодавства до потреб забезпечення меддопомоги хворим;
- Збір статистичних даних про інцидентність та спектр орфанних хвороб в країні;
- Створення ефективних діагностичних методик орфанних хвороб на ранніх стадіях;
- Запровадження дієвих методів лікування та реабілітації громадян з рідкісними захворюваннями для мінімізації інвалідності та летальності;
- Підготовка спеціалістів високого рівня кваліфікації з діагностики та терапії орфанних хвороб;
- Покращення інформаційної обізнаності медиків різних спеціальностей та пацієнтів щодо рідкісних захворювань;
- Розвиток наукових досліджень в галузі орфанних хвороб;
- Надання пацієнтам, які страждають від рідкісних захворювань, доступу до лікування;
- Забезпечення особливих потреб людей з орфанними хворобами, вдосконалення системи реабілітації та паліативної допомоги;
- Побудова необхідної інфраструктури, яка буде забезпечувати чітку злагоджену роботу всіх складових системи охорони здоров’я;
- Сприяння розвитку національного та міжнародної спільної роботи щодо терапії, діагностики та профілактики орфанних захворювань;
- Запровадження системи громадського контролю в галузі охорони здоров’я, співпраця з профільними пацієнтськими організаціями.
Слід зазначити, що в Україні від рідкісних хвороб потерпає 1 людина з 2 000 осіб. Тільки у 2014 році проблему визнали на рівні держави та ухвалили відповідний закон. Але, нажаль, цей документ досі не працює повноцінно, а в Україні досі ще не створений реєстр людей, які мають орфанні хвороби.
