1 квітня цього року в Україні була виконана перша алогенна трансплантація кісткового мозку- визначна подія для країни. Будемо сподіватися, що саме з цього моменту розпочинається сучасна історія української трансплантології.
Проте початок цієї історії був навіть не сумним – скандальним. Про нього говорили і медична спільнота, і пацієнти. У 2018 році разом зі звільненим завідувачем відділення трансплантації кісткового мозку Національної дитячої спеціалізованої лікарні «Охматдит» пішла й вся трансплантаційна команда. Єдиним лікарем у відділенні лишився Олександр Лисиця, який зараз очолює і це відділення, і нову команду, що змогла за 20 місяців зробити те, чого старій не вдалося за 20 років. «ВЗ» звернулася до нього з проханням розповісти про шлях відродження відділення і української трансплантології.
Олександр Лисиця, завідувач відділення трансплантації кісткового мозку НДСЛ «Охматдит»ВЗ Що стало вирішальним моментом в цій історії?
– Окрім трансплантаційної команди, пішла ще й лабораторія. А робота – залишилась: треба було опікуватися пацієнтами у відділенні і тими, які приїздили на обстеження, бо ми спостерігаємо дітей протягом п’яти років після трансплантації, у тому числі й тих, яким трансплантація була виконана закордоном.
Отже, для початку потрібно було усвідомити реальне становище, оцінити наявні ресурси і визначити цілі. Ми провели аудит відділення, залучивши іноземних експертів. Одним з них був директор Центру дитячої онкогематології Університетської клініки м.Верона (Італія), трансплантолог зі світовим ім’ям, професор Сімоне Чезаро.
Потім відбувся другий аудиторський візит – головлікарки відділення трансплантації стовбурових клітин дитячої лікарні Святої Анни у Відні (Австрія) Христини Петерс. Слід зазначити, що свого часу Христина Петерс допомогла організувати трансплантаційну службу декількох країн з нуля.
Звичайно ж, ми дослухалися до кожної рекомендації цих фахівців і навіть спромоглися їх виконати. Зауважу, що це не завжди потребувало якихось великих коштів. Коли бачиш свої слабкі місця, то цілком можливо їх виправити з мінімальним ресурсом, але максимальним результатом.
З цього, власне, ми з новою командою ТКМ і розпочали, ні на мить не зупиняючи роботу відділення. А вже 1 листопада того ж року було зроблено першу операцію.
ВЗ Як вдалося сформувати команду і мотивувати спеціалістів, адже зарплатня, на жаль…
– У перший же день, коли я став виконуючим обов’язки завідувача, довелося вести перемовини з медичними сестрами, які теж хотіли піти. Мені вдалося їх переконати, і всі вони повернулися до роботи. Паралельно формувалася нова команда лабораторії і відділення. Для забезпечення роботи лабороторії долучили лікарів – лаборантів, біологів та генетиків з інших лабароторних підрозділів. Також до роботи повернулись спеціалісти, що звільнились до 2018 року. Для формування лікарського потенціалу запросили лікарку з більш як 20-річним досвідом інтенсивної хіміотерапії з сусіднього відділення та провели лікарняний конкурс та з 7 претендетів обрали одного практикуючого лікаря – педіатра. В подальшому ми розробили спеціальну анкету, яка включала критерії відбору, і надіслали її до медичних університетів. Кращі з кращих кандидати за цим анкетуванням проходили співбесіди, потому залишилося двоє. Один з лікарів, які долучилися до нас – доволі досвідчений практикуючий педіатр, який пройшов лікарняний конкурс, а ще одну лікарку з більш як 20-річним досвідом інтенсивної хіміотерапії я запросив з сусіднього відділення.
Загалом, кадри – це велика проблема, а для нас, з огляду на відкриття нового корпусу і збільшення навантаження, й поготів. Оскільки ні фінансову мотивацію ні перспектив професійного розвитку держава не забезпечує. Питання фінансів залишається відкритим, а от натомість професійний розвиток вдало забезпечуємо власними силами.
Наприклад, Христина Петерс, організувала через один з австрійських фондів стипендію (із проживанням, що важливо!) для тримісячного навчання і стажування у відділенні трансплантації клініки Св.Анни у Відні.
Також для лікарів у нас є навчальна програма, до якої залучено позабюджетні кошти, бо жодне стажування не оплачує ані міністерство, ані лікарня (просто не має на це законних підстав). Отже до програми входить навчання, відвідування конференцій тощо. До того ж, лікарі беруть участь у конкурсах і виграють гранти на навчання. Щоправда, пандемія внесла свої корективи – наші фахівці, які виграли грант на навчання з інтенсивної терапії онкологічних пацієнтів і мали б наразі їхати до лікарні Сент-Джуд (США), поки не можуть цього зробити.
Лікарську команду було сформувати дещо простіше, з медичними сестрами – велика проблема (як кількісно, так і якісно), адже робота у такому відділенні важка. Тож нам потрібна підтримка з боку держави. Якщо виконувати неродинні трансплантації в Україні, можна економити досить солідні кошти, а натомість збільшити фінансування трансплантацій, у тому числі, і у частині оплати роботи і навчання медичного персоналу, зокрема, медичних сестер, без яких функціонування відділення неможливе.
Ми залучаємо позабюджетні кошти для оплати стажування наших медсестер (нещодавно таке відбулося в Білорусі), оплачуємо репетитора з англійської мови тощо. Це ті бонуси, які я можу обіцяти, але без державної підтримки рухати далі цю справу буде складно і навряд чи вдасться здійснити амбітні плани, які ми ставимо перед собою щодо рівня доступності трансплантацій для українських громадян і розвитку цього напрямку в Україні. Адже, окрім вирішення кадрових питань, доводиться ще й шукати деякі препарати, необхідні для трансплантації, а потім – ще й благодійників, які їх оплатять, організовувати доставку цих ліків в Україну тощо. На це йде купа часу і енергії, які можна було б витратити на лікування більшої кількості пацієнтів.
ВЗ Але для того, аби налагодити неродинну трансплантацію, окрім сформованої команди, потрібно сформоване законодавство, зміни до закону про трансплантацію. Як ви долали ці перешкоди?
– Над змінами до законодавства та постановами довелось працювати триваллий час. За цю роботу взялись одразу після того як новою командою виконали декілька родинних трансплантацій. В парламенті були депутати, які вболівали за цей процес і прагнули позитивних зрушень. У нас відбулися багаточисельні та тривалі зустрічи з народними депутатами, членами комітету Верховної Ради з питань здоров’я нації, медичної допомоги та медичного страхування, яких ми познайомили зі своїм баченням і планом дій. Напевно, змогли переконати, тож, увійшли до групи, яка працювала над змінами до закону. Якщо коротко – була ініціатива і ми працювали над її реалізацією.
Зрозуміло, що наступним кроком після прийняття закону має бути відповідна Постанова Кабінету міністрів України, адже в законі всі регуляторні механізми прописати не можливо.
Працюючи над проєктом цієї постанови, ми познайомилися з Романом Куцьом, який у 2018 році створив реєстр донорів кісткового мозку. Він також був дотичним і до розробки законопроєкту, тобто були залучені небайдужі люди, що знають всі нюанси практичного боку справи. Кабінет міністрів постанову прийняв і ми зраділи, адже це був реальний шанс допомогти, принаймні, одному нашому маленькому пацієнтові, єдиним лікуванням для якого була трансплантація кісткового мозку, а з усіх родичів, підходив для цього тільки батько, і то частково. Ця постанова дозволяла пересадку від неродинного донора, отже давала хлопчику шанс на життя.
Кабмін цей документ прийняв, а наступного дня пішов у відставку, а ми, відповідно – по « другому колу». Але, на щастя, Ілля Ємець, який тоді був призначений міністром охорони здоров’я, без зволікань підписав постанову і вона повернулася до Кабміну.
Тим часом хлопчик знаходився в лікарні і навіть донора вже знайшли. Ним виявився 19-річний хлопець з Німеччини. Паралельно був запущений процес листування з реєстрами Романа Куця та німецьким, а також розпрочали процес визнання нашого центру, як такого що може проводити неродинну трансплантацію кісткового мозку.
Після отримання схвальної відповіді від європейських колег та прийняття постанови, розпочали підготовку пацієнта та узгодження дати проведення неродинної ТКМ.
Враховуючи, що це проводилось вперше в Україні та аби не ставити під загрозу життя дитини, ми підготували й план «Б»: якщо не вдалося б зробити неродинну трансплантацію, то перейшли б до трансплантації від частково сумісного донора – тата. Цей варіант означав гірший (на 30%, згідно з статистичними даними) кінцевий результат. Однак, це релевантний метод лікування, оскільки без трансплантації у дитини не залишалося жодного шансу вижити.
ВЗ А наскільки складно знайти донора?
– Попри те, що у світовому реєстрі понад 37 млн потенційних донорів, шансів знайти сумісного всього 50%, який, до того ж, може останньої миті відмовитися. Наприклад, один з донорів, який підійшов нашому маленькому пацієнту, не вийшов на зв’язок. З якої причини, невідомо: людина могла передумати, чи їй не підійшли дати, або вона захворіла… Логістика тут надскладна: одна трансплантація – це 150 листів в один бік. Я, на жаль, не маю помічника, тож вся організаційна робота, листування, заповнення різноманітних форм тощо, а також робота над законопроєктами, організація професійного розвитку команди відбувається зазвичай вночі, бо вдень – рутинна лікарська робота. А ще ж треба виділити час на спілкування з батьками… Додати б декілька годин до доби!
Зараз ми готуємо другу дитину до неродинної трансплантації. Це вже буде трохи простіше з точки зору законодавства, проте решту моментів доведеться проходити знову.
ВЗ Реєстр Романа Куця – поки єдиний в Україні? Чи варто створювати державний?
– Державний реєстр було створено ще у 2008 році, але він так і не запрацював повноцінно. Взагалі паралельне існування національного/державного і недержавного реєстрів – нормальна світова практика.
Наповнення реєстру зараз трохи пришвидшили, але все, як завжди, впирається в гроші. Одне дослідження високої резолюції коштує 42 євро. Зараз у Романа є 3 тисячі зразків на відправлення, тож не складно порахувати, про які суми йдеться.
В усьому потрібна мотивація. У Романа вона потужна, обумовлена історією власної родини, моя мотивація – сльози і розпач батьків з одного боку та неефективність системи охорони здоров’я – з іншого. У чиновників мала би бути державницька мотивація, адже, окрім збережених життів громадян, це можливість раціонально використовувати бюджетні кошти, бо трансплантація в країні обходиться щонайменше втричі дешевше, ніж за кордоном. Тож навіщо інвестувати у медицину інших країн, коли можна витрачати кошти на розвиток власної?
ВЗ Всі події розгорталися під час пандемії, тож ви створили ще й світовий прецедент по доставці трансплантату?
– Так, до всього, додалися ще й ці проблеми. Один за одним почали закриватися кордони і в такій ситуації гарантувати, що клітини потраплять в Україну вчасно, ніхто не міг. Отже, напруга шалена, але й підтримка теж. З логістикою нам тоді дуже допомагав Дмитро Коваль (заступник міністра охорони здоров’я), він знайшов літак, який мав забирати українських громадян з Німеччини, тож ми планували ним доправити клітини. Була відома дата вильоту, а це важливо, адже клітини від моменту вилучення живуть 72 години. Аж тут… закривають всі кордони і рейс скасовують! У відчаї, без особливої надії, телефоную пані Ользі, голові благодійного фонду, який дуже допомагає нашій лікарні, і запитую жартома, чи не знайде вона для нас літак? І вона до вечора знайшла аж два приватних борти, чиї власники готові були доставити наші рятівні клітини! Але ж потрібен ще й спеціальний дозвіл від міністерств інфраструктури, закордонних справ тощо. Довелося долучити всіх, кого тільки можна, у тому числі й Миколу Кулебу (Уповноважений Президента України з прав дитини), посла України в Німеччині, знову ж таки Дмитра Коваля та інших, бо на той час точку неповернення ми вже пройшли.
До останньої миті не було відомо, чи прилетять клітини: їх вирішили відправити літаком компанії DHL Україна, що мав рейс до України.
Раніше ніколи в світовій історії клітини не доставлялися вантажним літаком (хоч і в кабіні пілотів). Зазвичай, їх забирають лікарі, представник реєстру або кур’єр, який летить звичайним рейсом з ручною поклажею – спеціальною сумкою, де і знаходиться трансплантат. Отже нині у світі розглядають можливість впровадження такого досвіду, адже він ще й сприяє зменшенню витрат, бо послуги кур’єра зазвичай обходяться від двох до 3 тисяч євро.
ВЗ З яких джерел оплачувалася ця трансплантація?
– Тут, до слова, ми також створили прецедент – звернулися до Світового реєстру з проханням про певну знижку, адже механізму оплати державою за таке лікування у нас поки немає, тож все лягає на плечі благодійників. І нам надали знижку понад 50% до кінця року ще на 10 трансплантацій!
Але це знижка на певну суму, а сама сума…Ми мали попередню домовленість з БФ «Таблеточки» і Артемом Дубновим (хірург, президент Асоціації імплантологів України, депутат ВР), потім долучилася також Оксана Дмитрієва. Так була оплачена ця операція, що буде далі – побачимо. Я гадаю, центрам, які увійшли до пілотного проєкту з трансплантацій, трохи легше, адже на нього державою виділені досить великі кошти. Ми до цього проєкту не увійшли, хоча й були єдиною лікарнею, яка надала у МОЗ свої розрахунки щодо тарифу такого лікування.
ВЗ Скількох пацієнтів ви можете прийняти на лікування зараз?
– Наразі є 6 боксів і 6 паратрансплантаційних палат, де можна обстежити пацієнта, відпрацювати інтенсивну базу і перевести його далі до відділення. Ми плануємо 30 трансплантацій (такого ще ніколи тут не було!) до кінця цього року, тож залучили благодійників, які винаймають поряд з лікарнею квартири, де можуть перебувати батьки з нашими маленькими пацієнтами – їм потрібна реабілітація через соціалізацію, через позитивні емоції тощо. Головна мета цього складного і дороговартісного лікування – повернути дитину в соціум, до звичайного життя. А з економічної точки зору це ще й сприяє більшій ефективності використання ліжкомісць та зменшенню собівартості ліжкодня в стаціонарі. Адже деякі пацієнти приходять тільки раз на тиждень, аби промити катетер, тож тримати їх в лікарні немає сенсу.
Після відкриття нового корпусу кількість ліжкомісць збільшується вдвічі. Це буде непросто з точки зору логістики й обсягу роботи. Але не можна опускати рук, бо потреба в алогенних трансплантаціях в Україні складає близько 150 випадків на рік. Назвати точну кількість хворих без реєстру складно, я його формую зараз із запитів регіонів, але потім цю інформацію потрібно ще проаналізувати.
Наразі ми досягли неймовірного: наші пацієнти на 95% забезпечені усім необхідним, а 5%, які беруть на себе батьки – це те, що може знадобитися поза основним лікуванням (краплі для носа тощо).
Отже, багато чого вдалося досягти, але попереду ще робота з затвердження механізму оплати, бо гроші мало виділити і перерахувати лікарні, потрібен законний механізм їх використання (ми вже надіслали до МОЗ свої пропозиції).
Необхідно також популяризувати донорство в Україні, адже без свідомої підтримки донорства людьми нічого не вийде. Але перспективи у нас гарні – ми зробили перший, але вельми вдалий крок на шляху української трансплантології.
Тетяна Стасенко, «ВЗ»
