МОЗ, пацієнтська та медична спільноти очікують найближчим часом схвалення урядом Концепції розвитку системи надання допомоги громадянам, що страждають на рідкісні (орфанні) захворювання на 2020-2025 роки.
«Ми сподіваємось, що вже найближчим часом буде прийнятий цей важливий документ, який запровадить комплексну систему державної підтримки пацієнтів із рідкісними (орфанними) захворюваннями в Україні. Це питання нагальне, адже планувалося, що Концепція мала запрацювати ще у 2020 році», — підкреслив Михайло Радуцький, голова Комітету ВРУ з питань здоров’я нації, медичної допомоги та медичного страхування, під час публічного обговорення «Державна підтримка пацієнтів з рідкісними захворюваннями» 25 лютого в Києві.
При цьому він зазначив, що з метою ефективної реалізації Концепції необхідно якнайшвидше розробити і розпочати практичне втілення плану заходів, на які чекають пацієнти та їхні родини, а також залучити до активної роботи усі зацікавлені сторони.
За словами Тетяни Кулеші, голови ради Громадської спілки «Орфанні захворювання України», з прийняттям Концепції має бути також розроблена дорожня карта для покращення діагностики, створення реєстрів, орфанних центрів, надання лікування та реабілітації, прийняті відповідні нормативно-правові акти.
«Вони мають містити конкретні кроки щодо діагностики, надання своєчасної, постійної та безперервної терапії, реабілітації (як медичної, так і соціальної), а також психологічної підтримки рідних, які доглядають за такими пацієнтами. Також надважливим є створення реєстру орфанних хворих, адже станом на сьогодні ні ми, ні лікарі, а значить і держава не знаємо, скільки таких пацієнтів насправді», — додала Тетяна Кулеша.
Спільно з МОЗ розробкою Концепції займалися Громадська спілка «Орфанні захворювання України», пацієнтські організації, експерти, лікарі.
Публічний діалог за участю представників МОЗ, ДП «Медичні закупівлі України», Національної лікарні «Охматдит», пацієнтських організацій та інших є частиною цьогорічних заходів до Міжнародного дня рідкісних захворювань. Серед іншого під час заходу 25 лютого обговорювались також питання медичних закупівель для пацієнтів з рідкісними захворюваннями, впровадження оцінки медичних технологій та договорів керованого доступу в Україні.
28 лютого цьогорічні заходи до Міжнародного дня рідкісних захворювань продовжаться світловою інсталяцією на Михайлівській площі в Києві — нічне небо освітлять різнокольорові промені, що динамічно рухаються та перетинаються у формі кола. Крім того, з 18 лютого 16 відомих та знакових будівель у 5 містах країни — Київ, Одеса, Львів, Дніпро та Маріуполь — підсвічені офіційними кольорами Міжнародного дня рідкісних захворювань — рожевим, зеленим і блакитним.
