Громадська спілка «Орфанні захворювання України» звернулася до міністра фінансів України Олександра Данилюка з проханням виділити додаткове фінансування в сумі 988 млн грн для забезпечення державних програм, які були подані МОЗ України згідно з бюджетним запитом на 2018-2020 роки. Аналогічне звернення представники пацієнтської організації також надіслали Прем’єр-міністру України Володимиру Гройсману, Уповноваженому ВРУ з прав людини Валерії Лутковській, Уповноваженому Президента України з прав дитини Миколі Кулебі та Міністерству охорони здоров’я України.
«У 2017 році суттєво збільшилася кількість пацієнтів з орфанними захворюваннями. Це ті пацієнти, котрі народилися та/або яких було виявлено, діагностовано і взято на облік протягом 2017 року. Вони потребують допомоги держави і були включені до відповідних державних програм закупівель при розрахунку потреби на 2018 рік. Але бюджет 2018 року залишився на рівні 2017-го. Дефіцит фінансування орфанних хворих у 2018 році становить критично загрозливу суму — 988 млн грн. Це означає, що пацієнти не отримають необхідних лікарських засобів, медичних виробів і спеціального дієтичного/лікувального харчування, що, своєю чергою, призведе до значного погіршення їх стану, зокрема до незворотних наслідків», — наголошується у зверненні.
У цілому, за даними ГС «Орфанні захворювання України», потреба у фінансуванні становить 1,879 млрд грн. А в державному бюджеті на 2018 рік на програму забезпечення пацієнтів із рідкісними захворюваннями виділено лише 891,8 млн грн.
За матеріалами офіційної сторінки ГС «Орфанні захворювання України» у Facebook
