У травні цього року Міністерство охорони здоров’я ухвалило рішення про оплату лікування за кордоном 75 осіб на суму понад 200 млн грн, чим повністю вичерпало річний бюджет на цю програму. Але на обліку (станом на 31 травня 2016 року) перебувають ще 36 справ тяжкохворих громадян. Міністерство звернулося до відповідних органів державної влади з клопотанням про внесення змін до Закону України «Про Державний бюджет України на 2016 рік», щоб передбачити додаткові видатки за програмою «Лікування громадян України за кордоном». Чи знайде кошти Уряд? Чи проголосують за ці зміни депутати? Чи доживуть до цього пацієнти, яким допомога за життєвими показаннями необхідна найближчими тижнями? Естафета смерті продовжуватиметься, поки політики не вирішать реальних проблем, які перешкоджають розвитку вітчизняної трансплантології: лише тоді у тяжкохворих з’явиться надія на життя.
Восьмирічній одеситці Юлі Сокольцовій, яка страждала на дилатаційну кардіоміопатію, повинні були виконати трансплантацію серця в Індії. Гроші на операцію знайшлися, санавіація була замовлена, але поки готувався гарантійний лист, дівчинка померла. Трагедія трапилася 27 травня.
На пересадку серця їй збиралася передати гроші сім’я померлого у квітні 15-річного Вані Ковриги, який теж не дочекався операції. На трансплантацію Вані, своєю чергою, віддали гроші батьки десятирічної Каті Радевіт, котра померла 30 березня від нейробластоми.
«Після смерті доньки лікарі зізналися, що їх лікування було терапією розпачу. Я дуже сподіваюся, що урядовці нарешті приймуть закон, який дасть змогу проводити пересадки органів у нашій країні», — ставить крапку в цій історії мама Юлі Сокольцової.
Закон чи гроші?
Чи дійсно такий закон на часі? Заступник директора ДУ «Національний інститут хірургії та трансплантології ім. О. О. Шалімова НАМН України» Руслан Салютін вважає, що Україні вкрай потрібна належна законодавча та нормативно-правова база для розвитку цієї галузі.
«За потреби у 5 тис. трансплантацій на рік в Україні проводиться не більше 120, із них пересадок з трупного матеріалу — менше 15%. У 2015 році для проведення трансплантацій відправлено за кордон 84 пацієнти, що коштувало державі 202 млн грн. 300 хворих прооперували за їх власні кошти або кошти благодійних організацій. Якби ці фінанси спрямовувалися на розвиток вітчизняної трансплантології, українські фахівці рятували б своїх пацієнтів самостійно за значно нижчою собівартістю».
«Чинний Закон України «Про трансплантацію органів та інших анатомічних матеріалів людині» був прийнятий в 1999 році та потребує низки змін», — вважає директор ДУ «Національний інститут хірургії та трансплантології ім. О. О. Шалімова НАМН України», доктор медичних наук, професор Олександр Усенко.
І їх намагаються внести і чиновники, і політики.
Альтернатива без альтернативи
У 2015 році на розгляд ВР було винесено два аналогічні законопроекти (№2386а та 2386а-1), покликані вдосконалити чинне законодавство. Їх основна відмінність полягає в тому, що перший передбачає презумпцію згоди реципієнта на прижиттєву пересадку органів, другий відстоює модель презумпції незгоди.
Нині Україна належить до тих країн, національним законодавством яких закріплено принцип чітко висловленої згоди щодо посмертного донорства, або, як його ще називають, «презумпція незгоди». Він передбачає, що клітини, тканини й органи можуть бути вилучені з тіла померлої особи у випадку, коли за життя вона дала однозначну, задокументовану у визначеному порядку згоду на таке вилучення або подібну згоду було отримано від її законного представника.
Законопроектом №2386а пропонувалося змінити цей принцип на альтернативний, так званий принцип імовірної згоди («презумпцію згоди»), згідно з яким можна здійснювати вилучення матеріалу з тіла померлої особи для трансплантації у випадку, коли за життя вона не висловила свого заперечення проти цього, що має бути зафіксоване у встановленому порядку в офіційному документі.
Отже, проект Закону «Про внесення змін до деяких законодавчих актів України щодо трансплантації органів та інших анатомічних матеріалів людині» (№2386а, з презумпцією згоди) був зареєстрований у ВР 16 липня 2015 року. Він вважається проектом МОЗ, хоча серед авторів (17 осіб) були не тільки представники Міністерства, а й Національної академії медичних наук, МВС, Генпрокуратури, СБУ України та народні депутати (О. Мусій, І. Сисоєнко, К. Яриніч, О. Кириченко).
Альтернативний проект Закону «Про внесення змін до деяких законодавчих актів України щодо охорони здоров’я та трансплантації органів та інших анатомічних матеріалів людині» (№2386а-1, з презумпцією незгоди) був зареєстрований 4 серпня 2015 року. Його автори — Ольга Богомолець і Оксана Корчинська. Як бачимо, він був внесений до Верховної Ради вже через три тижні після реєстрації законопроекту МОЗ. А радше, був майже повністю переписаний з міністерського законопроекту, проте з акцентом саме на альтернативній формі презумпції.
Утаємничені в кулуарні інтриги фахівці стверджують, що до сесійної зали Верховної Ради ультимативно і нахабно просувався саме альтернативний законопроект. Пропозиції ж об’єднати законотворчі зусилля для формування єдиної державницької позиції шляхом прийняття дійсно європейського сучасного закону про трансплантацію, на жаль, підтримані не були.
Як наслідок, 21 квітня 2016 року саме «законопроект Богомолець — Корчинської» був прийнятий у першому читанні в залі Верховної Ради. Причому, народні обранці закрили очі на те, що окремі його положення не узгоджуються між собою та із чинним законодавством України, а деякі — навіть порушують міжнародні норми. Висновок Головного науково-експертного управління Апарату Верховної Ради на цей законопроект вражає кількістю зауважень і розкриває справжню «якість» законотворчої роботи, котру проводять автори законопроекту №2386а-1.
«У законопроекті передбачені поодинокі, фрагментарні зміни, решта ж його положень запозичена із чинної редакції Закону України «Про трансплантацію органів та інших анатомічних матеріалів людині», що, на думку Головного управління, навряд чи дасть змогу вирішити порушені в ньому питання. При цьому викликає певний сумнів доцільність окремих передбачених у ньому новацій», — зазначено в документі.
Сама ж Ольга Богомолець перед голосуванням за цей законопроект запевняла, що, коли закон буде остаточно прийнятий, він дасть змогу направляти вітчизняним лікувальним закладам щороку 326 млн грн, які сьогодні держава віддає на лікування дітей за кордоном.
Презумпція… невинуватості
Але ось уже червень закінчився, а законопроект усе не виноситься у ВР на друге читання. Помилок надто багато? Чи в депутатів є нагальніші справи, ніж доопрацьовування цього документа? Ні, причина затримки в іншому: Ольга Богомолець заявила, що «надважливо винести цю тему на обговорення суспільства, аби від нього почути відповідь, яка ж презумпція ближче українцям».
Але невже вибір «презумпції» — це саме те, що покращить ситуацію у вітчизняній трансплантології? Якщо проаналізувати статистику, то країни з розвиненою трансплантаційною службою (46% із них становлять ті, де закріпилася презумпція згоди, і 54% — ті, що обрали презумпцію незгоди) практично не відрізняються за кількістю проведених пересадок органів.
Відомо про це й Ользі Богомолець, принаймні, вона вказувала на цей факт під час обговорення свого законопроекту у профільному Комітеті. Чому ж тоді депутат вирішила керуватися не науковою статистикою, а релігійними переконаннями? Адже Голова Комітету Верховної Ради з питань охорони здоров’я зізналася: «Для мене ключовою в цьому випадку була позиція церкви, позиція духовенства». Можливо, тому, що це підвищує її політичний імідж в очах віруючих?
До речі, щоб розчулити електорат депутата Ольги Богомолець, може, залучити до референдуму знахарів, астрологів, народних цілителів, які теж є авторитетами для широких верств населення?
Намагання роздмухати всенародне обговорення презумпції — не що інше, як спроба дорогого піару. Кожен день такої балаканини оцінюється навіть не в грошах, а в людських життях.
А за словами тієї ж Ольги Богомолець, «життя і здоров’я людини є найвищою цінністю на Землі…, а посмертне донорство — єдина форма порятунку багатьох людських життів». Хоча в останньому Голова профільного Комітету і лікар за фахом уже… не дуже впевнена.
В останньому коментарі журналістам «СТБ», котрі знову порушили проблему дітей, які помирають у безвиході, вона заявила, що трансплантація — це взагалі не панацея для більшості приречених людей.
Отже, можна обговорювати окремі питання майбутнього закону довго. Дуже довго. Скажімо, до наступних виборів. Проте чи готові погодитись із цим матері дітей, життя яких висить на волосині?
Іван ШЕСТОПАЛ, спеціально для «ВЗ»
