Від виникнення ідеї до відкриття відділення паліативної допомоги «Дитячий хоспіс» минуло лише півтора року. Створювали нову лікувальну структуру при КЗОЗ «Харківська міська дитяча лікарня №5», як то кажуть, толокою — працювали не лише офіційні виконавці, а й комунальні організації міста, благодійні фонди, волонтери. Усі допомагали обладнати сучасний корпус, оточений зеленим моріжком, дитячими майданчиками та клумбами. На початку січня цього року тут з’явилися перші маленькі пацієнти з батьками.
Захистити від болю та нещастя
Тетяна ПРИХОДЬКО, головний лікар КЗОЗ «Харківська міська дитяча лікарня №5»Оскільки в нашій лікарні ще з 1996 року існувало 20 медико-соціальних ліжок, які практично виконували функції служби психологічної та паліативної допомоги дітям із тяжкою патологією, то вибір припав на наш колектив. Щоб розробити стратегію надання паліативної допомоги дітям, вивчили досвід країн Європи, Балтії, а також Білорусі та українських колег. Усюди існує суттєва різниця між наданням паліативної допомоги дорослим і дітям. За життя дітей медики в усьому світі борються до кінця. У гострих стадіях захворювань діти перебувають у спеціалізованих відділеннях, але за найменшого поліпшення стану їх направляють на абілітацію. Різниця саме в аналітичній схемі процесу абілітації — початкового формування здатності дитини рухатися, їсти, говорити, думати. У дітей дуже високий життєвий потенціал навіть за обмеженого прогнозу, утім, вони потребують особливого паліативного догляду. Тому ми не зловживаємо словом «хоспіс» і вибрали його особливу модель.
Термін «паліативна допомога» походить від лат. pallium — «покривало», «плащ», тож ми намагаємося «огорнути» теплим і затишним плащем любові наших пацієнтів, захистити їх від болю і негараздів. Наша модель надання допомоги унікальна тим, що передбачає цілодобове перебування дитини в стаціонарі медичного закладу, чого немає в жодній іншій країні. У Білорусі та країнах Західної Європи, з досвідом яких ми знайомилися, це здебільшого денні стаціонари.
Наша модель унікальна
Перевага обраної в Харкові моделі надання паліативної допомоги дітям полягає в тому, що наше відділення створене на базі дитячої лікарні з відповідними методичними напрацюваннями, кадровою структурою, медичною інфраструктурою — реабітологією, діагностикою тощо. До того ж ми працюємо не тільки з відділеннями міської дитячої психоневрологічної лікарні, нам допомагають фахівці всіх без винятку дитячих медичних установ міста й області, а також хоспісу для дорослих, організованого на базі міської клінічної лікарні №17. Якщо дитина потрапила до нашого реєстру, усі її проблеми щодо полегшення життя вирішуємо спільно.
Незвичайним є й те, що батьки можуть перебувати поруч із дітьми як постійно, так і тимчасово. Для цього створені всі умови: палати на двох, у кожній з яких є спеціальна кнопка-пейджер для виклику медперсоналу в будь-який час доби. У двері палат вмонтовані віконця, щоб чергова медсестра могла, не турбуючи пацієнтів, зазирнути та з’ясувати, чи все гаразд. У відділенні передбачені палати для лікування та реабілітації, інтенсивної терапії, оснащені сучасним лікувально-діагностичним устаткуванням, маніпуляційна, кабінети для логопеда, психолога, інших лікарів і медичного персоналу, зал лікувальної фізкультури та масажу, гідромасажна ванна. Окрім цього, обладнані місця відпочинку для батьків, кімната для волонтерів, затишний зал-хол для проведення нарад або дитячих свят.
Наша головна мета — не тільки забезпечити тяжкохворим дітям і їх рідним сучасну висококваліфіковану медичну, соціальну та духовну допомогу, а й привнести у їх життя різноманітні цікаві події: ігри, свята, концерти, прогулянки, щоб не залишати сам на сам із хворобою та втратою рідних.
Надія помирає останньою
Яким би не був діагноз, лікарі роблять ставку на розвиток дитини, а не на хворобу. Стан багатьох наших пацієнтів дуже важкий, тому терміни перебування розтягнуті до максимальних трьох місяців. До заходів з абілітації потрібно підходити обережно, щоб не спровокувати ускладнення хвороби. Летальних випадків поки немає, але траплялися дуже важкі пацієнти — і ми їх «витягували». Для цього в хоспісі є реанімаційна палата на три ліжко-місця, обладнана за останнім словом європейської та японської медицини.
Менталітет українців такий, що батьки, як не було б важко, намагаються не залишати дітей одних у хоспісі. При цьому час, проведений у відділенні, багатьом із батьків допомагає відновити психологічну рівновагу.
Мама МикиткиВіддати дітям усе — інакше в хоспісі не можна
Харківський дитячий хоспіс ще не повністю розкрив свій потенціал. За розрахунками ВООЗ, на 10 тис. дітей має бути одне паліативне ліжко. У Харкові ж — близько 200 тис. дитячого населення і 500 дітей, внесених до реєстру хоспісу, тож виходить 20 ліжок. Важливо, аби ці місця були обладнані за тими самими міжнародними стандартами, що й у країнах з передовою медициною.
На церемонії відкриття дитячого хоспісу був присутній Надзвичайний і Повноважний Посол Японії в Україні Сіґекі Сумі. Оглянувши відділення, дипломат визнав, що харків’яни досягли рівня світових стандартів надання паліативних послуг дітям.
З дітьми працює мультидисциплінарна команда фахівців: у штаті окрім завідувачки відділення — 4 лікарі-педіатри, реабілітолог, психолог, логопед, 20 медсестер і 20 молодших медичних працівників. Усі вони витримали дуже серйозний конкурсний відбір. Багато медсестер мають величезний досвід. Наприклад, старша медична сестра Марина Калугіна працювала у відділенні реанімації міської лікарні невідкладної та швидкої допомоги, дільничною медсестрою у дитячій поліклініці; завідувачка відділення терапії Тетяна Машкіна — лікар-педіатр вищої категорії з понад 20-річним стажем роботи; психолог Станіслав Бєляєв набував досвіду у Харківській обласній спеціальній гімназії-інтернаті для сліпих дітей ім. В. Г. Короленка.
Cтаніслав БЄЛЯЄВПлани на майбутнє
У дитячій паліативній медицині має бути спадкоємність лікувального процесу, тож плануємо створювати виїзну паліативну службу, яка надаватиме послуги вдома. Поки що лікарня має лише один службовий автомобіль, який на першу ж вимогу надаємо хоспісу. Пацієнтів привозять і відвозять додому, до них доставляють консультантів з інших лікарень.
У недалекому майбутньому плануємо укомплектувати постійні бригади, до яких увійдуть медики, психологи та, у разі потреби, представники церкви, щоб постійно супроводжувати хвору дитину. Адже після виписування зі стаціонару дітей беруть на облік у поліклініках за місцем проживання, де не всі й не завжди знають, як із ними поводитися. Тому в будь-який час маленькі пацієнти мають бути під професійним наглядом, а також повинні мати можливість повернутися у хоспіс. Так працює паліативна медицина в усьому світі. І у нас в Україні як стаціонарні відділення, так і виїзні бригади просто необхідні.
Ольга ФАЛЬКО, спеціально для «ВЗ»
Мовою цифр
- У Харківському дитячому хоспісі налічується 20 ліжко-місць.
- У штатному розписі закладу: 4 лікарі-педіатри, реабілітолог, психолог, логопед, 20 медсестер і 20 молодших медичних сестер.
- Стаціонарне паліативне дитяче відділення розташоване в окремій двоповерховій споруді загальною площею понад 724 кв. м.
- Вартість одного ліжко-місця за добу перебування — 664 грн. Близько 20% покриваються завдяки благодійним внескам, решта коштів надходить із бюджету міста. Для пацієнтів перебування безкоштовне.
- На чотириразове харчування однієї дитини виділяється 34 грн на добу.
- Максимальний термін перебування в стаціонарі пацієнтів та їх батьків — 90 днів.
- На ремонт та облаштування дитячого хоспісу з бюджету міста було витрачено майже 10 млн грн. Крім цього, було використано 500 тис. грн коштів благодійних фондів, комунальних підприємств і фізичних осіб-благодійників.
