Тема паліативної допомоги набуває особливої гостроти, коли йдеться про дітей з невиліковними хворобами. Здається, байдужих у цьому питанні бути не може. Але окрім нашого співчуття маленьким пацієнтам потрібна система закладів і заходів, яка допоможе повноцінно жити, а не повільно вмирати.
Світлана ДУДНИК, учений секретар ДУ «Український інститут стратегічних досліджень МОЗ України», кандидат медичних наук
На жаль, кількість маленьких пацієнтів, котрим необхідна паліативна допомога, у світі неухильно збільшується. Найбільше потребують її пацієнти віком до 1 року, а найвищий приріст реєструють серед підлітків (16-18 років). За даними ВООЗ, у кінці життя в цілому у світі потреба в паліативних послугах становить 63 на 100 тис. населення віком до 15 років (від 23 на 100 тис. у Європі до 160 на 100 тис. у країнах Африки), також доведено факт опосередкованої залежності цього показника від рівня соціально-економічного розвитку держави. Натомість потреба у спеціалізованій паліативній допомозі коливається від 32 на 10 тис. дитячого населення віком 0-19 років у Великій Британії до 120-181 у країнах Африки.
Зростання вказаного показника пов’язано зі збільшенням частоти онкологічних та інших неінфекційних хронічних захворювань, зміною підходів до надання паліативної допомоги у світі (якщо раніше її метою було полегшити страждання онкологічних хворих, то нині йдеться про допомогу пацієнтам із тяжкими хронічними захворюваннями). Не останнім чинником такого зростання є й вдосконалення медичних технологій і методів догляду, які, з одного боку, сприяють виживанню недоношених дітей, у тому числі з дуже низькою і екстремально низькою масою тіла, зменшенню дитячої смертності, збільшенню тривалості життя дітей із прогностично несприятливими захворюваннями, а з іншого — призводять до зростання потреби в паліативній допомозі. За даними Міжнародної мережі паліативної допомоги дітям (ICPCN), щорічно понад 8 млн дітей (6% усіх новонароджених у світі) з’являються на світ з тяжкими вродженими вадами і генетичними порушеннями. Тому нині паліативна допомога дітям вважається окремим напрямком, а не просто допомогою «маленькому хворому».
Рости і розвиватися
У 2002 році ВООЗ надала нові, уточнені й окремі визначення паліативної допомоги дорослим та дітям, наголосивши, що остання забезпечує активний і повний догляд за тілом, розумом і станом духу дитини, а також передбачає підтримку сім’ї й надається з моменту діагностики невиліковного захворювання та триває, незважаючи на те, отримує дитина лікування з приводу основного захворювання чи ні. Крім того, за визначенням ВООЗ, ефективна паліативна допомога передбачає мультидисциплінарний підхід за участю фахівців різного профілю і членів родини, використання наявних ресурсів у суспільстві, зокрема наголошується, що її можна успішно забезпечувати навіть в умовах обмежених ресурсів.
Організація Together for Short Lives (Велика Британія), що є світовим лідером у галузі педіатричного паліативу, також визначає цей термін, як активну і всебічну допомогу дітям із захворюваннями, що загрожують життю чи обмежують життєдіяльність, починаючи з моменту встановлення несприятливого діагнозу і до смерті дитини, а також родині, у тому числі й у період жалоби. У світі зазначено основні відмінності педіатричного паліативу від дорослого:
- структура захворюваності — частота онкологічних хвороб у дітей становить не більше 10-20%, а неонкологічні представлені переважно хворобами нервової системи, метаболічними і нейродегенеративними захворюваннями, хромосомними і генетичними синдромами, ВІЛ-інфекцією/СНІДом;
- багато станів є надзвичайно рідкісними при захворюваннях, характерних для дитячого віку;
- тривалість спостереження: у дітей важко передбачити перебіг захворювання, такі пацієнти можуть перебувати під паліативною опікою роками, на відміну від дорослих, для яких здебільшого характерний обмежений період «допомоги в кінці життя»;
- дитина вимагає не просто догляду, а забезпечення постійного фізичного та психічного розвитку, відтак, і безперервної модифікації й адаптації підходів до потреб маленького пацієнта та його родини;
- дуже важливо забезпечити можливість освіти та ігор для хворої дитини, що ускладнює надання паліативної допомоги;
- певні відмінності має фармакокінетика та фармакодинаміка лікарських засобів у дітей і дорослих, тож потрібно приділяти особливу увагу забезпеченню дітей, особливо молодшого віку, необхідними їм формами і дозуваннями ліків;
- така допомога охоплює всю сім’ю, члени якої можуть постати перед необхідністю змінити власне життя через хвору дитину; у родині може бути більше ніж одна дитина з певним захворюванням;
- важливими є психологічні питання, пов’язані зі спілкуванням із дитиною, її батьками, ставленням до втрати дитини у сучасному суспільстві тощо.
Важливо не запізнитися
Утім, незважаючи на визнання важливості надання паліативної допомоги дітям, в її організації досі існує чимало проблем, наприклад, остаточно не затверджено перелік нозологічних груп і конкретних захворювань, які підлягають такій допомозі, не вирішено, коли вона має «стартувати» (особливо це стосується країн з обмеженими ресурсами), яка кількість дітей має бути охоплена хоспісною допомогою тощо.
З одного боку, маленькому пацієнту з повільно прогресуючим захворюванням паліативна допомога може не знадобитися впродовж багатьох років, а з іншого, часто її починають надавати запізно, уже на термінальній стадії хвороби. Тож останнім часом при плануванні паліативної допомоги рекомендують не лише брати до уваги діагноз пацієнта і прогноз його захворювання, які не завжди є вирішальними, а й передусім враховувати потребу кожної дитини з невиліковним захворюванням та її родини (адже маленький пацієнт на відміну від дорослого повністю залежить від оточення і сім’ї). Тому країни світу, які мають досвід організації паліативної допомоги дітям, вказують на недоцільність створення дитячих хоспісів за зразком аналогічних закладів для дорослого населення. І вважають більш прийнятним організацію паліативної служби, яка враховує психологічні потреби, у тому числі батьків та персоналу (з огляду на значно триваліший період догляду за дітьми і його етапність).
У 2012 році ВООЗ прийняла Керівництво з фармакологічного лікування хронічного больового синдрому в дітей при соматичних захворюваннях, у якому розглядалися й особливості організації та надання паліативної допомоги дітям.
Визначено, що паліативний догляд має починатися вже під час обговорення діагнозу, коли батьків і дітей (у відповідній їх віку формі) інформують про захворювання, його перебіг і прогноз. Основним завданням паліативної допомоги дітям є якомога ефективніше лікування хвороби і відновлення або поліпшення фізичного стану пацієнта. Це дає змогу дітям та підліткам висловлювати і задовольняти важливі психологічні, соціальні й духовні потреби.
Ширше коло!
Послуги з надання паліативної допомоги дітям мають включати:
- медичну допомогу фахівців дитячої паліативної допомоги та лікарів загальної практики-сімейної медицини;
- цілодобовий сестринський догляд кваліфікованими медичними сестрами (у разі необхідності із залученням відповідних фахівців);
- соціальну підтримку всієї родини паліативного пацієнта;
- додаткові види занять (музична терапія, арт-терапія тощо);
- відпочинок для сім’ї, коли догляд за хворою дитиною здійснюють спеціально підготовлені працівники;
- освіту, ігри, організацію дозвілля;
- емоційну підтримку родини під час хвороби і в період жалоби (у необхідному обсязі та спектрі послуг).
Досвід Великої Британії й Німеччини, визнаних кращими щодо розвитку паліативної допомоги в Європі, свідчить: тяжкохворі діти та їх близькі бажають за змоги отримувати паліативні послуги вдома. У зв’язку із цим у світі особливу увагу приділяють розбудові амбулаторного паліативного догляду та служб виїзної допомоги, яку забезпечують спеціалізовані бригади. Наприклад, у Баварії, де побудована стала система паліативної допомоги дітям і створено окремий дитячий хоспіс, на один паліативний стаціонар передбачено 6 мультидисциплінарних бригад виїзної паліативної допомоги. При цьому слід зазначити, що в Німеччині хоспіси для дорослих також можуть надавати відповідну допомогу дітям і їх родинам. У Великій Британії, яка має найбільший досвід створення системи паліативної допомоги дітям, потребу в такій допомозі виявлено у 0,16% дитячого населення.
Моделі різні, мета — одна
Досвід країн, що розбудовують паліативну допомогу дітям, засвідчує різноманітність її організаційних моделей, а саме:
- допомогу надають центри ПМСД, поліклініки, швидка допомога, лікарні загального профілю — фахівцям цих служб достатньо мати базові знання з питань паліативної допомоги;
- створюються центри, відділення, ліжка дитячої паліативної допомоги, програми паліативної допомоги вдома, респіси;
- допомогу надають спеціалізовані відділення, лікарні за профілем патології.
Утім, комплексна система паліативної допомоги дітям передбачає не лише наявність служб, доступних усім дітям, що її потребують, незалежно від місця їх перебування (вдома, стаціонар загального профілю, спеціалізований стаціонар), а й чітку координацію їх діяльності.
Моделі паліативної допомоги дітям обираються залежно від економічної спроможності тієї чи іншої держави. Стаціонарні моделі (наприклад, дитячі хоспіси) переважають у розвинених країнах, оскільки вони є високовартісними. Однак при цьому пацієнти перебувають в умовах, що забезпечують цілодобове медичне спостереження та лікування на базі центрів, відділень, ліжок паліативної допомоги багатопрофільних дитячих лікарень, хоспісів і окремих центрів паліативної допомоги дітям або, у крайньому випадку, ліжок у центрах для дорослих, респісах для членів родини.
У країнах з обмеженими ресурсами поширені дешевші, але досить ефективні моделі, наприклад, паліативна допомога вдома. Цей варіант обирають понад 90% сімей, адже домашні умови є максимально комфортними для пацієнта, родини, а також для організації супроводу. До того ж надання допомоги вдома передбачає участь мобільних (виїзних) мультидисциплінарних паліативних бригад. До речі, у Великій Британії, Німеччині, Польщі, Білорусі напрацьовано досвід планової роботи таких бригад з паліативним пацієнтом і його родиною (без додаткового залучення профільних спеціалістів, наприклад, онкологів при онкопатології чи генетиків при спадковій і вродженій патології тощо). Такі фахівці проходять спеціальне навчання. Утім, існують і так би мовити проміжні рівні надання паліативної допомоги, наприклад, в умовах амбулаторних кабінетів паліативної допомоги або в денних стаціонарах.
Україна знову відстає
ЮНІСЕФ та Міжнародна мережа паліативної допомоги дітям (International Children’s Palliative Care Network) розробили методологію визначення розвитку педіатричної паліативної допомоги, відповідно до якої категоризація відбувається за 4 рівнями: перший — країни, де на момент дослідження паліативної допомоги не було виявлено; другий — держави, які лише накопичують ресурси для її розвитку; третій — країни з окремими центрами надання паліативної допомоги, куди потрапила й Україна, а також Аргентина, Білорусь, Угорщина, Греція, Зімбабве, Ірландія, Іспанія, Коста-Ріка, Латвія, Румунія — усього 19 країн; і четвертий (найвищий) — держави з початковим та високим рівнем інтеграції паліативної допомоги в систему охорони здоров’я (Австралія, Бельгія, Велика Британія, Німеччина, Ізраїль, Італія, Канада, Нова Зеландія, Польща, США, ЮАР).
За даними світового моніторингу динаміки розвитку паліативної допомоги дітям, рівень її доступності аналогічний відповідним показникам для дорослих (що вищі доходи держави, то більше вона опікується хворими дітьми). Щоправда, урядам таких країн щедро допомагають приватні компанії, благодійні фонди, неурядові організації. Протягом останніх двадцяти років державні й міжнародні організації опублікували велику кількість робіт, де визначали цілі, обсяг паліативної педіатрії, керівництва у цій сфері. Потім ініціативу підтримують на місцевому рівні — залучають фінансові та інші ресурси.
Україна поки не може похвалитися таким досвідом, але справа не лише в цьому. Його важко здобути на острівцях ентузіазму за відсутності системного державного підходу до вирішення проблеми. Наразі паліативну допомогу українським дітям зазвичай надають невеликі осередки громадських організацій, які діють спільно з онкологічними відділеннями дитячих лікарень. Нині на території України функціонують поодинокі центри паліативної допомоги дітям і виїзні паліативні бригади. Зокрема, такий центр створено в Івано-Франківській області (м. Надвірна), також функціонує відділення паліативної і хоспісної допомоги дитячому населенню м. Києва (у травні 2017 році на його базі створено виїзну бригаду). Подібна бригада почала працювати при Вінницькій обласній дитячій лікарні — з 2016 року там функціонує «гаряча лінія» з питань дитячого паліативу. У 2017 році таку саму бригаду створено на Чернігівщині на базі міської дитячої поліклініки. У квітні 2017 року на Львівщині почав діяти «Мобільний хоспіс для дітей» при Західноукраїнському спеціалізованому дитячому медичному центрі. Нині цей заклад надає допомогу за місцем проживання або перебування пацієнтів, консультує медичних працівників та родини хворих дітей, надає інформаційну підтримку соціальним працівникам і волонтерам. Важливим здобутком є те, що структура опікується 18 пацієнтами з трахеостомами, життєдіяльність частини з них підтримують за допомогою апаратів штучної вентиляції легень. У січні на базі КЗОЗ «Харківська міська дитяча лікарня №5» створено відділення паліативної допомоги «Дитячий хоспіс». Однак кожний з указаних підрозділів діє за власною структурою і нормативами. Тому в Україні вкрай важливо розробити відповідні нормативні документи і створити нові центри паліативної допомоги дітям — на основі досвіду інших країн, де цій проблемі традиційно приділяють значну увагу.
Крім того, паліативно-хоспісну допомогу (у тому числі й дітям) надають ще 15 мультидисциплінарних мобільних бригад, створених при хоспісах і відділеннях паліативно-хоспісної допомоги як у державних закладах, так і при благодійних та громадських організаціях у містах Київ, Івано-Франківськ, Харків, Рівне, Луцьк, Чортків (Тернопільської області), Ужгород і Виноградове (Закарпатської області), Чернігів, Львів, Вінниця.
Спеціальні виїзні бригади паліативної допомоги для дітей працюють у Харкові, Луцьку, Рівному, частина з них створена за рахунок грантів міжнародної технічної допомоги, деякі діють не на постійній основі. Інші міста України також намагаються створити подібні структури. Однак на сьогодні відсутня єдина нормативна база, яка регулювала б їх діяльність, тож такі підрозділи виникають стихійно і залежать від стороннього фінансування. Аби досвід набув системного поширення, необхідно врегулювати згадані питання на державному рівні.
На жаль, на сьогодні в Україні відсутня і повноцінна статистика щодо стану надання паліативно-хоспісної допомоги — відповідні дані навіть не включено окремими пунктами у форму річних статистичних звітів. Тому існують розбіжності й у визначенні реальних потреб такої допомоги дітям. На II Національному конгресі з паліативної допомоги (2015 рік) було озвучено таку цифру: від 8 до 16 тис. дітей, у тому числі й немовлят (якщо представити це як показник потреби, то він був визначений близько 20 на 10 тис. дітей). За даними МОЗ, це приблизно 17,5 тис. дітей, за розрахунками ЮНІСЕФ, така цифра коливається в межах 30-70 тис. Аби отримати об’єктивну картину, в Україні необхідно створити реєстр дітей, які потребують паліативно-хоспісної допомоги за всіма нозологіями.
Коли час працює проти
Та головна проблема в тому, що в Україні надзвичайно недосконала система паліативного догляду за дітьми в цілому: зазвичай допомога надається в лікувальних закладах за профілем захворювання медичним персоналом, який у більшості випадків не має ані достатніх навичок, ані належних умов. При цьому в Україні відсутні і спеціальність «Паліативний лікар/медсестра», і відповідні стандарти надання паліативної допомоги.
А чинні нормативні документи, які регулюють діяльність стаціонарних закладів, узагалі не передбачають надання довготривалої допомоги, тому лікарі вимушені виписувати таких пацієнтів додому, у непристосовані для життєдіяльності хворої дитини умови. Амбулаторна ж паліативна допомога українським пацієнтам нині надається лікарями загальної практики-сімейної медицини, у деяких випадках — дільничними педіатрами, які також не мають достатньої спеціальної підготовки для консультування хворих і, особливо, членів їх родини, котрі самотужки забезпечують догляд. У невідкладних випадках певну підтримку надають бригади швидкої, однак вони не можуть виконувати функції паліативної служби. Значний обсяг паліативної допомоги сьогодні перекладено на дитячі будинки-інтернати системи соціального захисту, де перебуває частина дітей, позбавлених батьківської опіки, або ж пацієнти, опіку над якими батьки передали державі. Однак у цих закладах украй не вистачає медичного персоналу, а підготовлених для надання паліативної допомоги медиків там узагалі можна на пальцях перелічити. МОЗ України разом з Уповноваженим Президента України з прав дитини та Всеукраїнською Радою Церков підписали «Хартію прав дитини, яка помирає». Також розвиток паліативу внесено до національного плану заходів щодо Конвенції ООН про права дитини. Разом із громадськістю розроблено зміни до базового Наказу МОЗ України від 21.01.2013 р. №41 «Про організацію паліативної допомоги в Україні». Однак за підписанням важливих документів мають слідувати конкретні кроки на їх виконання.
Враховуючи адміністративно-територіальний устрій нашої країни, особливості фінансування системи охорони здоров’я, відсутність потужних фондів і громадських організацій, у кожній області має бути створено комунальний дитячий центр паліативної допомоги. Надважливою його структурою є відділення амбулаторного догляду з цілодобовими виїзними спеціалізованими бригадами. При центрі бажано забезпечити умови для навчання персоналу в регіоні. Також дитячі центри можуть взяти на себе певні функції розробки стандартів у цій галузі.
Штатний розпис стаціонару на 6-9 ліжок може передбачати 2-3 посади лікарів-педіатрів (можливо, вузьких спеціалістів — анестезіолога, невролога, психолога тощо), один з яких є керівником центру паліативної допомоги дітям — завідувачем відділення паліативної допомоги стаціонару; 1 посаду середнього медичного персоналу на 1 ліжко; 3 посади молодшого медичного персоналу на стаціонар. З урахуванням цілодобового режиму роботи до штату бригади спеціалізованої амбулаторної паліативної допомоги рекомендовано включити 3 посади лікарів-педіатрів (керівник і заступник, а також один висококваліфікований лікар); 3 посади середнього медичного персоналу з навичками паліативного догляду; одну посаду координатора (наприклад, соціальний працівник/соціальний педагог або досвідчена медсестра зі знаннями основ менеджменту). Згадані працівники повинні мати відповідну кваліфікацію — додаткову освіту в галузі паліативної медицини/паліативного догляду. Важливим напрямком роботи центру є інформування та консультування щодо соціально-правових можливостей отримання фінансової підтримки, допомоги під час заповнення клопотань, надання рекомендацій клінікам і лікуючим лікарям, налагодження контактів з психосоціальними і консультаційними центрами та соціальними установами на місцях. Також у штаті має бути передбачена посада адміністратора (помічника лікаря/секретаря) для ведення документації та координації роботи бригади. Крім того, бажано задіяти психолога і соціального працівника (у якості члена бригади або для забезпечення комплексного догляду за вмираючими дітьми та підлітками та ведення їх родин). Такі фахівці повинні мати додаткову освіту у сфері паліативного догляду, а також знання в галузі психології розвитку, діагностики та втручання у кризових ситуаціях і посттравматичних реакцій у дітей і дорослих.
У центрі паліативної допомоги дітям мають надаватися мультидисциплінарні послуги та залучатися фахівці різного профілю зі спеціальною освітою — це команда, куди входять лікарі-педіатри чи лікарі загальної практики-сімейної медицини та консультанти (анестезіологи дитячі, неврологи дитячі, психіатри, онкологи тощо, соціальні працівники/соціальні педагоги, представники духовенства, психологи). Водночас у роботі центру суттєва роль відводиться волонтерам, які також мусять отримати спеціальну підготовку для роботи з паліативними пацієнтами. Волонтерська допомога очікується як від медичних, так і немедичних спеціалістів.
Паліативна допомога дітям має бути тісно інтегрована в первинну медико-санітарну допомогу, що вимагає суттєвого вдосконалення відповідних навчальних програм і проектів. До того ж вона зобов’язана стати невід’ємною складовою єдиного проекту Концепції соціальної педіатрії (комплексної медико-соціальної реабілітації дітей з обмеженнями життєдіяльності), яка нині обговорюється в Україні. На часі її прийняття.
У багатьох країнах світу існує рамкова політика щодо паліативної допомоги, котра визначає основи діяльності держави в цьому напрямку — Україні варто активно працювати над розробкою такої політики, якщо вона дійсно налаштована на євроінтеграцію. Тож передусім держава мусить вивчити реальні потреби в паліативній допомозі дітям, розробити та прийняти відомчі нормативні акти щодо порядку її надання та положення про центр/відділення паліативної допомоги дітям на мультидисциплінарній основі й створити відповідні реєстри пацієнтів. Розбудова мережі згаданих центрів потребує не лише регламентації з боку МОЗ України, а й належного фінансування їх діяльності, у тому числі із залученням благодійних коштів, виділення державою ресурсу у вигляді приміщень, обладнання в лікарнях, автотранспорту, кадрового потенціалу та створення інших умов для повноцінного функціонування.
Розробка положення про мультидисцип-лінарну виїзну мобільну бригаду паліативної допомоги та затвердження нормативів її забезпечення також мають бути підкріплені адекватним фінансуванням. Не варто забувати про важливість реєстрації та виробництва на території України дитячих форм лікарських засобів для знеболювання.
Окреме питання — реформування існуючих будинків дитини та дитячих інтернатів для дітей з інвалідністю системи Мінсоцполітики (у напрямку впровадження паліативної підтримки). До розбудови системи паліативної допомоги дітям мають бути залучені недержавні організації, фонди, громадськість, проекти міжнародної технічної допомоги. І головне, що мають усвідомити держава й суспільство: зволікання з вирішенням озвучених питань злочинне, оскільки його ціна — втрачене дитинство або й життя. Адже, як відомо, жодні багатства не варті сльози дитини.
