ЕПІЛЕПСІЯ: ХВОРОБА ПЛЮС ДИСКРИМІНАЦІЯ?

Епілепсія — хвороба, яка завжди сприймалася суспільством як містичне явище. Від часів, коли її вважали заразною інфекцією, до середньовіччя, коли цю недугу приписували впливу темних сил, суспільна думка «перекинулася» на визнання хворих на епілепсію геніями (адже багато історичних постатей страждали від епілептичних нападів — Юлій Цезар, Петрарка, Достоєвський, Ван Гог, Флобер та інші). Цікавість, страх завжди були ореолом цієї хвороби і тільки у самих хворих вона завжди викликала відчай — значною мірою від дискримінації, якої вони зазнавали у суспільстві. Часи дрімучого нерозуміння суті хвороби, здається, минули, сучасна наука не лише відкрила різні за клінічними проявами форми епілепсії, а у деяких із них виявила генетичні корені, а й винайшла нові методи лікування, які дають шанси на повноцінне життя більшості хворих. Однак не всі біди залишилися в минулому. Особливо це стосується дітей, хворих на епілепсію (за статистикою їх у 3-6 разів більше, ніж дорослих). У той час як у Великій Британії 2/3 хворих на епілепсію віком від 6 до 18 років отримують середню або вищу освіту, у США 95% дітей із цим діагнозом відвідують загальноосвітні навчальні заклади, в Україні залишається актуальним питання стигматизації епілепсії. Тому навіть точні дані поширеності цього захворювання встановити неможливо — багато пацієнтів намагаються приховати свій діагноз, боячись залишитися поза бортом життя (як свідчать опитування, до цього вдається 1/3 підлітків і 1/4 батьків, вважаючи, що поширення такої інформації негативно вплине на навчання, професійну кар’єру і подальше життя). Чому міфи, породжені епілепсією, залишаються живучими? І що потрібно зробити, щоб їх позбутися?

ВОЛОДИМИР МАРТИНЮК:НАМ ПОТРІБНО ПОДОЛАТИ СТИГМАТИЗАЦІЮ

Про світовий досвід, українські реалії та перспективи медико-соціальної реабілітації дітей, хворих на епілепсію — наша розмова з головним позаштатним спеціалістом МОЗ України за спеціальністю «Дитяча неврологія», директором Українського медичного центру реабілітації дітей з органічним ураженням нервової системи МОЗ України Володимиром МАРТИНЮКОМ.

ВЗ Чому проблеми епілепсії стали темою спільного обговорення фахівців охорони здоров’я, освіти, соціальної сфери і громадських організацій?
— Бо ці проблеми потребують спільних зусиль різних відомств. Дитині, хворій на епілепсію, необхідні не лише своєчасна диференційована діагностика, якісне лікування, а й реабілітація, соціальна адаптація. Ще у 1997 році ВООЗ, Міжнародна протиепілептична ліга (ILAE) і Бюро епілепсії (IBE) звернулися до політичних діячів, законодавців, органів охорони здоров’я усіх країн із закликом розпочати глобальну кампанію «Епілепсія — з тіні». У кожній країні, незалежно від її економічного рівня розвитку, третина всіх дітей-інвалідів — хворі на епілепсію (саме в дитячому віці розвивається до 90% випадків цієї хвороби). Україна також повинна зробити все можливе, щоб вивести таких дітей із соціальної стигматизації, підвищити якість їх життя. МОЗ України затвердило протоколи надання медичної допомоги за спеціальністю «дитяча неврологія», куди увійшов і протокол лікування епілепсії у дітей, у 2012 році видано методичні рекомендації в цьому напрямку, положення яких ґрунтуються на світовому досвіді та відповідають критеріям доказової медицини.
ВЗ А чи не відстає вітчизняна неврологія від світової на практиці?
— З гордістю можу сказати, що в Україні спеціалізована медична допомога хворим на епілепсію перебуває на досить високому рівні і відповідає європейським стандартам. Підтвердженням цьому є те, що ми сьогодні досягли майже 70-відсоткової ефективності у лікуванні епілепсії (як і в більшості країн Європи). Це надзвичайно високий показник — 20 років тому він не перевищував 40-50%. Лікування починається після встановлення діагнозу і здійснюється з урахуванням основних принципів — своєчасності, етапності та послідовності.
ВЗ Чи складно діагностувати цю хворобу?
— Загалом диференційна діагностика епілепсії та неепілептичних пароксизмальних станів і є найскладнішою і найважливішою частиною нашої роботи. Адже діагностичні похибки можуть призвести до незворотних наслідків — приміром, якщо протягом тривалого часу дитина отримує препарати, що їй не показані або навіть протипоказані за даної форми епілепсії. Антиконвульсанти — досить складний клас ліків із широким спектром механізмів дії, побічних ефектів та лікарських взаємодій, і шкода від неправильного призначення препарату може значно перевищувати потенційну користь. Тож діагностиці потрібно приділяти особливу увагу. Діагноз епілепсії є в першу чергу клінічним і встановлюється на підставі наявності у дитини клінічних проявів захворювання — епілептичних нападів. Найперше, що потрібно для діагностики епілепсії, — це детальний збір анамнезу, зазвичай у батьків дитини. Велике значення має об’єктивне неврологічне обстеження, під час якого можна виявити ознаки інших (не епілептичних) захворювань нервової системи, що стали причиною пароксизмальних явищ. Також проводиться психологічне тестування дитини для виключення психогенного походження нападів. У разі підозри на симптоматичний характер пароксизмів призначаємо МРТ головного мозку у різних режимах для виявлення можливих органічних причин (кісти, пухлини, судинні мальформації) або вроджених аномалій розвитку ЦНС. У разі необхідності проводимо генетичну діагностику для виключення спадкових метаболічних дефектів, які також можуть бути причиною симптоматичної епілепсії.
Наступний етап — інструментальна діагностика. У наш час довготривале відео-ЕЕГ моніторування є найбільш інформативним методом діагностики епілепсії, епілептичних синдромів дитячого віку та неепілептичних пароксизмальних станів.
Український медичний центр реабілітації дітей з органічним ураженням нервової системи є одним із небагатьох лікувальних закладів в Україні, що має можливості для проведення відео-ЕЕГ моніторування. Крім того, ми маємо змогу проводити ЕЕГ-картування головного мозку. Це новітній метод комп’ютерної обробки ЕЕГ-запису, результатом якого є об’ємне масштабне зображення локалізації, розмірів епілептичного вогнища у головному мозку, шляхів поширення збудження та зв’язків між компонентами епілептичної системи. ЕЕГ-картування є допоміжним методом. За рекомендаціями Міжнародної спілки нейрофізіологів «золотим стандартом» діагностики епілепсії залишається візуальний аналіз лінійної електроенцефалограми.
ВЗ Діагноз встановлено. Що далі?
— У світовій медичній практиці існує чотири взаємопов’язані напрями лікування епілепсії у дітей. Перший — призначення антиепілептичних препаратів (фактично всі АЕП, які є у світі, сьогодні зареєстровані в Україні і ми можемо їх використовувати). Перевагу надаємо монотерапії в оптимальних терапевтичних дозах. Кожні три місяці проводиться контрольна ЕЕГ, за результатами якої корегується доза або ж призначення змінюються. У разі досягнення стійкої ремісії, тобто в разі повної відсутності нападів, ми поступово відміняємо антиконвульсанти за умови контролю ЕЕГ (не рідше одного разу на 6 місяців).
Другий напрям — визначення показань до призначення додаткових засобів для корекції супутніх розладів, наприклад порушень поведінки. Третій — нейрохірургічне втручання та інші види альтернативного лікування. І, нарешті, четвертий — соціально-психологічна реабілітація хворої дитини та родини, яка її виховує. Одразу хочу зазначити, що соціалізацію дитини включено до критеріїв ефективності лікування епілепсії поряд із такими суто медичними критеріями як зникнення або зниження частоти епілептичних нападів.
ВЗ Чи ж таке ефективне лікування доступне середньостатистичній українській родині?
— У США на одного хворого на епілепсію виділяється 1740 доларів на рік, в Італії — 1767 євро. В Україні обсяги прямих і непрямих витрат суспільства на це не визначалися, однак і без того очевидно, що затрати на придбання високовартісних АЕП для тривалої підтримуючої терапії перевищують бюджет середньостатистичної української сім’ї. Необхідна підтримка держави, яка може здійснюватися у різних варіантах: пільгові умови придбання АЕП в аптечній мережі, закупівля препаратів за кошти держбюджету чи місцевих бюджетів. Нині не втратила чинності Постанова Кабінету Міністрів №1303, яка передбачає пільгове забезпечення ліками таких хворих, однак вона датована 1998 роком, тож критерії надання пільг потребують перегляду. Втім сьогодні треба шукати шляхи хоча б для часткової реалізації вимог чинної постанови.
ВЗ Чи допоможе розв’язати фінансові питання створення єдиного реєстру хворих на епілепсію?
— Безумовно, він допоможе більш обґрунтовано планувати обсяги бюджетного фінансування для пільгового забезпечення АЕП. У минулому році за дорученням МОЗ України фахівці нашого Центру розробили реєстраційну карту для введення даних до реєстру (вона містить окрім основної інформації про пацієнта оцінку рівня соціальної реабілітації хворого — чи відвідує дитина дитсадок, школу, за якою програмою навчається). За ініціативою лікарів такий реєстр уже зібрано в м. Києві і за тим уже можна зробити перші висновки. По-перше, отримані дані не зовсім відповідають показникам галузевої статистики МОЗ. По-друге, переважна більшість дітей з епілепсією у м. Києві все-таки навчається індивідуально.
На черзі — збір даних до національного реєстру в регіонах, але для цього потрібен окремий наказ МОЗ. Єдиний національний реєстр також дасть змогу оцінювати професійний рівень лікарів у питаннях діагностики та лікування епілепсії, аналізувати ефективність індивідуальних реабілітаційних програм, планувати стратегії медичної та соціальної допомоги дітям з епілепсією. Поки що найголовніші для нас завдання — подолати стигматизацію по підношенню до дітей з епілепсією, їх дискримінацію у галузі освіти та зменшити фінансовий тягар придбання АЕП на сім’ї, які виховують таких дітей.
Наталія ВИШНЕВСЬКА,
спеціально для «ВЗ»

КОМЕНТАРІ

Ольга МОСТОВА,
головний дитячий психіатр Вінницької області, кандидат медичних наук, доцент
Сьогодні право на безкоштовні препарати в Україні мають лише діти-інваліди з діагнозом епілепсії, як основним. Епілепсія як супутній діагноз не дає права на безкоштовні АЕП, як і відсутність статусу інваліда. Ці обмеження потребують перегляду з урахуванням світового досвіду. У країнах зі страховою медициною вже давно підрахували, що один раз вклавши кошти у лікування епілепсії у дитини, можна запобігти ускладненням, на лікування яких у дорослому віці буде витрачено набагато більше. Крім того, у деяких країнах Європи та США діти, хворі на епілепсію, отримують лікування лише оригінальними АЕП або препаратами з доведеною біоеквівалентністю. Це рішення також обґрунтовано з позиції доказової медицини, і його слід брати до уваги і в Україні. Для того, аби насправді вилікувати пацієнта, слід звернути увагу не лише на ліки. Приміром, на сьогодні у Німеччині 3 млрд євро витрачається на лікування всіх хворих на епілепсію, з них лише 800 тис. євро — на ліки, а решта — на інші види послуг (соціальних, реабілітаційних).
Коли ж ми говоримо про права пацієнтів і про те, чому хворі вчасно не звертаються до лікарів, потрібно враховувати: якщо у людини хоч раз у житті було офіційно зареєстровано судомний стан, вона впродовж свого життя не зможе, наприклад, отримати водійські права. Це також є дуже великою проблемою.

Сергій ХАРЧУК,
президент Української протиепілептичної ліги
За радянських часів усіх хворих на епілепсію намагалися вилікувати. Потім збагнули, що це не завжди можливо. Тому слід звернути увагу на світовий досвід, який надає великого значення соціальній підтримці хворих на епілепсію, вчить їх повноцінно жити з цією хворобою.
Я особисто знаю дівчину, хвору на епілепсію, у якої впродовж доби траплялося до 40 нападів. При цьому вона навчалася в університеті — її мама працювала там викладачем. Завдяки лікуванню та всілякій підтримці матері кількість нападів вдалося зменшити у десять разів. Ця дівчина закінчила університет і захистила дисертацію. Таким чином, мама чудово впоралася із соціалізацією своєї дитини.

Ігор МАРЦЕНКОВСЬКИЙ,
головний позаштатний спеціаліст МОЗ України зі спеціальності «Дитяча психіатрія», керівник відділу медико-соціальних проблем терапії психічних та поведінкових розладів Українського НДІ соціальної і судової психіатрії та наркології МОЗ України, кандидат медичних наук
Мені видається абсолютно неправомірним запитання, які саме соціальні обмеження правомірно застосовувати стосовно людей із діагнозом «епілепсія». Відповідь проста — жодних. Не знаю, який нормативний документ потрібно прийняти, де було б написано, що діагноз «епілепсія» не є підставою для обмежень у праві на освіту, заняття спортом, отримання загальномедичної допомоги на загальних підставах тощо. Втім ми також повинні розуміти, що дуже часто діти з епілепсією мають особливі потреби та обмеження функціонування, пов’язані переважно з коморбідними психічними розладами. Тому ми повинні правильно ставити запитання — не «чому ця дитина не має права навчатися у загальноосвітній школі?», а «які умови потрібно створити кожній конкретній дитині з епілепсією, щоб вона могла відвідувати загальноосвітню школу?»
Іноді складається враження, що, збираючи дані про пацієнтів, ми проводимо якесь розслідування. Нам потрібно виявити дітей з епілепсією, якимось чином їх обрахувати, чітко виписати, за якими критеріями це зробити. А оскільки це не завжди виходить, думаємо над тим, як натиснути на батьків, щоб вони не «вислизнули» з обліку. Але ж мета полягає не в цьому! Якби школи і соціальні служби надавали цим дітям справді якісні послуги, в яких вони зацікавлені, нам би їх «відстежувати» не довелося — система обліку працювала б автоматично. Те, що нам потрібна база даних про хворих на епілепсію дітей, не викликає жодних сумнівів. Але при цьому потрібно подбати і про захист персональних даних хворих. Тож створенню реєстру має передувати відповідний наказ МОЗ України про проведення цього експерименту у певних регіонах держави.

Людмила КИРИЛОВА,
керівник відділу психоневрології інституту ПАГ НАМН України, президент асоціації дитячих неврологів України, доктор медичних наук
Під час спілкування з батьками пацієнтів у мене склалося враження, що дискримінації дітей-епілептиків у нас немає. Об’єднати ж зусилля лікарів, педагогів та батьків хворих дітей — це дуже велика проблема. Але її можна розв’язати, оскільки на це не потрібні гроші. На відміну від проблеми медикаментозного лікування дітей, хворих на епілепсію. Держава передбачає фінансування лише на ліки для подолання резистентних епілептичних нападів. Але ми повинні подбати, щоб таких нападів не було, тобто забезпечувати безкоштовним лікуванням усі форми епілепсії. Більше того, нібито підготовлено наказ із вимогою прописувати у рецепті не торгову назву препарату, а лише його фармацевтичну марку. Але ж не фармацевт має вирішувати, який препарат призначати хворій дитині!

Катерина ОСТРОВСЬКА,
Координатор громадського об’єднання батьків дітей, хворих на епілепсію, психолог
В Україні не все так погано стосовно допомоги дітям, хворим на епілепсію. Я намагалася вилікувати дитину у Німеччині, у США, але отримала таку можливість саме в Україні. Однак це не означає, що не існує проблем у цьому питанні. Щоб їх розв’язати, громадські організації пропонують створити в Україні комплексну програму допомоги хворим на епілепсію, яка б об’єднала вимоги до галузі охорони здоров’я, освіти, соціального захисту. Виокремлю кілька проблем, які бачать сьогодні батьки хворих дітей. Обмежений доступ до медичної інформації (підхід медиків до встановлення діагнозу досить формальний, натомість батькам важливо отримати інформацію про особливості розвитку і пізнавальні можливості дитини. Необхідність створення системи швидкої допомоги дитині в освітніх закладах (якщо напад стався у школі) — ось тут і потрібне об’єднання зусиль лікарів, педагогів, батьків. Обмеження доступності допомоги через дороговартісність ліків. Нам пропонують замінити дороговартісні ліки на дешевші. Однак моєму сину, який хворіє на злоякісну форму епілепсії, дешеві ліки не допомагають. Ще одна проблема — відсутність психологічної реабілітації батьків, які виховують дитину-епілептика і перебувають у стані стресу, неможливість санаторно-курортного лікування дітей спільно з батьками.