У проекті Державного бюджету на 2019 рік на 226 млн грн (10%) збільшено фінансування закупівель ліків для пацієнтів з орфанними захворюваннями: хворобою Гоше, легеневою артеріальною гіпертензією, бульозним епідермолізом, муковісцидозом дорослих. Загалом на придбання препаратів для хворих цієї категорії передбачено 1,8 млрд грн. Крім того, у бюджеті на наступний рік уперше закладено кошти на лікування дорослих з ювенільним ревматоїдним артритом (ЮРА) і первинними імунодефіцитами (ПІД). До цього таких пацієнтів забезпечували лікуванням лише до 18 років, і пацієнтські організації неодноразово зверталися до МОЗ та КМУ з проханням вирішити проблему. Але радіти зарано, бо виділених коштів все одно не вистачить, щоб забезпечити потребу в лікарських засобах для абсолютно всіх орфанних хворих. Дефіцит за вказаним напрямком закупівель становить 4 млрд грн.
За матеріалами офіційного веб-сайту МОЗ України
