Госпіталь — друг, або трохи про права госпіталізованих дітей та їх батьків

2059

У кожній країні є те, що вражає найбільше. Навіть у сфері охорони здоров’я. Це був мій останній день у сонячній Іспанії та останній медичний заклад, який мені пощастило оглянути, — дитячий госпіталь Sant Joan de Du в Барселоні. Зізнаюся, я не очікувала ніяких феєричних вражень, адже бачила досить багато дитячих медичних закладів у різних країнах світу. Навпаки, як правило там стає моторошно від думки, що малеча змушена боротися з важкими хворобами. Але вже у фойє Sant Joan de Du стало зрозуміло: цей госпіталь унікальний.

Філософія дитячого госпіталю Sant Joan de Du сягає корінням в історію закладу. Госпіталь належить чернечому ордену Святого Іоанна Божого, створеному майже 500 років тому. Сам Sant Joan de Du надзвичайно старий (заснований у 1867 році), але повністю модифікований у найсучаснішу дитячу лікарню. Перебудови тривають і досі, адже діти постійно потребують змін. Так, саме діти: із багатьох хронічних пацієнтів створена спеціальна рада, що вирішує, які візуальні інновації їм хотілося б побачити у Sant Joan de Du.

Керівництво виконує дитячі забаганки у повному обсязі… Дивина, правда?
Госпіталь не тільки носить ім’я монаршого ордена — тут абсолютно всі працюють як справжні віряни. Умови конт­ракту медичного персоналу Sant Joan de Du описують переважно правила поведінки, особисті якості й рівень емпатійності, а ніяк не фінансові вигоди. У чернечого ордена наразі є 300 госпіталів по всьому світу. Sant Joan de Du серед них — найкращий!

Освоюючи космічні простори

Уже в фойє на мене чекала казка: на кожному кроці — чітко продумані деталі, які можуть зацікавити дітлахів різного віку. Приміром, на підлозі я побачила дивні написи іспанською мовою, які кудись вели. Куди? Помітивши моє здивування, директор, що займається іноземними пацієнтами, Ентоні Аріас Енріч пояснив: написи — це мова тварин, і діти вельми охоче йдуть за цими «ква-ква» чи «мяу-мяу» туди, куди… потрібно медичному персоналу. Малюків, тим більше хворих, не можна примушувати, адже потім лікарю буде важко встановити контакт із маленьким пацієнтом. Але це не єдине цікаве ноу-хау госпіталю: приміром, згори донизу можна вмить з’їхати по спеціальній трубі, не користуючись банальними сходами чи ліфтами. До речі, госпіталь має кілька підземних поверхів, але навіть туди по трубах-вікнах потрапляє сонячне світло, що робить приміщення більш схожим на чарівний замок, ніж на лікарню.

Кожне відділення має свою «казкову» специфіку. Діагностичне відділення, приміром, — рай для майбутніх космонавтів та астрономів. На стінах мерехтять сузір’я, в роздягальнях облаш­товані спеціальні місця, куди діти вішають свої «скафандри», а самі апарати КТ чи МРТ — справж­ні космічні кораблі. Зробити дослідження будь-якого рівня складності тут не проблема. Малюкам одягають спеціальні 3D-окуляри, навушники, й на час дослідження вони «подорожують у космосі». Описувати інтер’єр Sant Joan de Du можна годинами — не дарма ж цей заклад нагороджений міжнародною премією за його унікальний вигляд.

До речі, про пацієнтів Sant Joan de Du: незважаючи на казковий антураж закладу, саме сюди везуть маленьких хворих із найскладнішими випадками з усієї країни. Відділення невідкладної медичної допомоги приймає 110 тисяч дітей щороку — це один із трьох найбільших показників світу. Одразу біля входу, куди під’їжджають «швидкі», розташовані відділення реанімації та політравми. Тобто тут — ніяких паперових справ, без яких українських малюків навряд чи огляне лікар. Миттєва кваліфікована допомога! А папери почекають… Звичайно, у Sant Joan de Du надають допомогу і з банальною застудою, але левова частка пацієнтів — важко хворі діти з усього світу, яким доводиться перебувати в госпіталі місяцями. І відповідальні каталонці зробили все, щоб цей час був максимально насичений приємними митями.

Соска замість кисневого апарату

VZ_44-45_Страница_16_Изображение_0001Жауме Перес Пайарольс, директор з інновацій та досліджень
Науці у Sant Joan de Du приділяють величезну увагу. Згідно з імпакт-фактором, цей госпіталь є першим у світі дитячим медичним закладом, який робить ставку на дослідження. Госпіталь має безліч дослідницьких програм, за які несе відповідальність Barcelona Health Innovation Center. Пріоритетними є чотири: молекулярна біологія у вивченні раку, неврологічні патології при метаболічних захворюваннях, фетальна медицина та інфекційні хвороби. Наразі тут проводять клінічні дослідження 141 фармакологічного препарату. Так закладається база під новітні технології лікування і навіть догляду за маленькими пацієнтами.

Ці, на перший погляд, звичайні речі знач­но спрощують процес лікування. «Наприклад, така незвичайна соска подає малюкові кисень, — демонструє вит­вір Доктор Жауме Перес Пайарольс, директор з інновацій та досліджень. — А такий одяг ми розробили для дітей із вагою менше 500 грамів — він утримує потрібну температуру тіла… А ось штатив для крапельниць. Ми вважаємо, що звичайним штативам не місце у дитячому госпіталі, адже малюкам сумно годинами лежати під крапельницями. Ми знайшли вихід: тепер діти катаються по відділенню — для цього на барвистому пристрої є руль і підставка для дитячих ніжок. Наступний пристрій призначений для діагностики косоокості: у спеціальні окуляри вмонтовано дві мікрокамери, які фіксують точний кут відхилення, коли дитина просто спостерігає за метеликами. При визначенні показників звичайними методами лікарі роблять багато помилок — ми їх у такий спосіб нівелювали.

016-017_svit_dosvid

Ще один наш пристрій — розробка для діт­лахів із хронічними респіраторними захворюваннями, яким потрібна постійна реабілітація вдома. Це також надзвичайно нудно. Дітям із муковісцидозом, наприклад, потрібно робити такі вправи все життя. Ось ми й винайшли флейту, яка синхронізована з комп’ютером. Усе дуже просто: дитина вдома дме у флейту, а на екрані рухаються тваринки. Чим більших зусиль докладає маля, тим швидшим є рух. А паралельно у лікарні за процесом спостерігає лікар і контролює роботу дитини, а також дає поради батькам. Перший прототип такої флейти коштував 60 Євро. Це надзвичайно дорого, адже діти почали вимагати, аби всі їхні друзі теж грали на таких самих музичних інструментах. Тому ми знизили ціну до 10 Євро — тепер прид­бання прибору не буде накладним для батьків.

А ось ця наша розробка носить назву «нанофіб­ра». Це післяопераційна методика, призначена для покращення процесу онкологічного лікування. Часто не вдається видалити всю пухлину або якась частина ракових клітин залишається невидимою окові. Тоді ми цю «тканину» просочуємо хіміопрепаратом і ставимо на місце пухлини. При цьому абсолютно всі ракові клітини уражуються, а здорові залишаються недоторканими. При рецидивуючих пухлинах мозку — це спасіння. Ми вже маємо чудові результати й шукаємо ресурси, щоб запустити цю інновацію в широку практику»…

Окрім цього співробітники Sant Joan de Du знаходять час, аби писати книги й брошури з безліччю рекомендацій та порад для батьків. У бібліотеці госпіталю можна знайти видання, присвячені майже кожному аспекту здоров’я і виховання дітей. Також у госпіталі створили перші «лікувальні» ортопедичні рюкзаки для школярів, яким потрібно коригувати поставу. «Ми працювали з 20 різними типами рюкзаків, — закінчує розповідь доктор Жауме Перес Пайарольс. — І знайшли ідеальний. До речі, цей рюкзак став лідером продажів у Європі минулого року».

Онкологія із правом на майбутнє

VZ_44-45_Страница_16_Изображение_0002Жауме Мора, Голова відділення онкології
«Щоб описати ситуацію з онкологічними хворобами у педіатрії, потрібно визначитися, що таке дитяча онкологія, — розповідає Голова відділення онкології Жауме Мора. В Іспанії більшість державних центрів приймає на лікування раку дітей віком до 16 років. Sant Joan de Du лікує і підлітків 17 і 18 років. У загальнодержавному іспанському реєстрі щороку з’являється 1200 нових випадків захворювань. У наш госпіталь потрапляють 200 нових дітей на рік, але це — найскладніші випадки. У Європі такої спеціальності, як дитяча онкологія, не існує. Тому ми в Іспанії спочатку отримуємо освіту педіатра, а потім дитячого онколога у США, де така спеціалізація є. Іншого шляху (наприклад, отримати освіту онколога і працювати з дітьми) немає! Доросла й дитяча онкології не мають нічого спільного: дитина — це не маленький дорослий. Усі дитячі пухлини пов’язані з розвитком. У процесі розвитку будь-якого органа можливий збій, тому кожен орган має характерну для нього форму раку.

Найчастіше ми маємо справу з лейкемією, пухлинами нервової системи та кісткової тканини. Абсолютно всі дитячі онкологи Sant Joan de Du — випускники кращих медичних шкіл США. Тому ми слідуємо американським стандартам і протоколам лікування. Більшість наших нюансів лікування відрізняються, скажімо, від німецьких. Наприклад, при нейробластомах чи пухлинах Вільмса ми спочатку оперуємо, а потім проводимо хіміотерапію, тоді як уся Європа діє навпаки. Коли ми маємо справу зі складними пухлинами, що «в’їлися» у навколишні тканини, наші хірурги спочатку тренуються на розроблених нами імітаціях таких пухлин у трьох вимірах. Під час таких тренувань співпадають навіть тактильні відчуття.
Ми маємо гарні результати в лікуванні нейро­б­ластом. Sant Joan de Du — єдиний госпіталь у Європі, який застосовує унікальний тип імунотерапії. При нейробластомі, що дає метастази, це найкращий спосіб боротьби за життя дитини. Поки що таке лікування можливе лише в рамках клінічних досліджень, але ми вже приймаємо маленьких пацієнтів зі всієї Європи. До речі, український хлопчина Федір — перший пацієнт, який приймає цей препарат. Також ми маємо перспективні дослідні програми з приводу сарком, які продемонстрували великий успіх на тваринах.

Найвідоміша у світі наша програма присвячена ретинобластомам. Найчастіше дітям із таким зах­ворюванням доводилося втрачати око. Ми вирішили застосувати локальну хіміотерапію — безпосередньо в орган зору. Під час міні-втручання через стегнову артерію підводимо катетер в артерії ока. Один сеанс такої терапії дає результат: зберігаємо дитині не тільки око, а й зір. Це справжня революція в лікуванні ретинобластоми — за останні три роки ми не видалили жодного ока!

Все це ми вже впровадили в практику. А скільки цікавого ще буде найближчим часом! Наразі ми маємо п’ять масивних ліній досліджень лікування різних видів раку у дітей. Найскладніше — при пухлинах стовбура головного мозку. Ці діти помирають надто швидко. Виживаність, на жаль, у всьому світі нульова. Але ми маємо надію, що створимо препарат, який доведе свою ефективність і врятує цих дітей. Ми вже змогли спровокувати ріст клітин цієї пухлини в лабораторних умовах і «виростили» їх у щурів. Далі знайшли певну мутацію, яка відповідає за ріст пухлини, і наразі перевіряємо дію різних імунопрепаратів. Сподіваємося, що наступного року зможемо почати клінічні дослідження на пацієнтах. Взагалі, дослідження — найголовніше в онкології, без них не варто чекати прогресу».

Біонічні кінцівки та пересаджені м’язи

VZ_44-45_Страница_17_Изображение_0001Ферран Торнер, Голова відділення ортопедії
«Наш госпіталь є референтним закладом, тому з усіма найскладнішими ортопедичними випадками маємо справу саме ми, — починає розповідь Голова відділення ортопедії Ферран Торнер. — Наше відділення складається з кількох окремих. Найцікавіші — відділення сколіозу; лікування паралічу новонароджених; мікрохірургії; вроджених патологій та ампутацій тощо. Ми займаємося дітьми, що народилися без якоїсь кінцівки. Так, саме нам вдалося приживити першу біонічну руку в світі. Після цього випадку ми встановили ще кілька біонічних кінцівок і поки спостерігаємо, як діти з цими пристроями почуваються.
Величезну увагу ми приділяємо онкологічним захворюванням кісток. Вони набагато складніші за подібні патології в дорослих. Діти постійно ростуть, тому потрібно, щоб росли й кістки. Отже, ми розробляємо спеціальні протези, які здатні рости. Тут є кілька варіантів. По-перше, можна встановити протез, який розширюватиметься сам і не потребуватиме повторного оперативного втручання. Такі пристрої мають мотори і зовні схожі на телескопи, а зовнішній пульт дозволяє керувати ростом протезу. По-друге, ми активно використовуємо біологічні реконструкції і за можливості не ставимо штучних протезів, адже рано чи пізно їх доводиться виймати. Ми пішли шляхом транс­плантації кісткової тканини (від мертвого донора чи самого пацієнта) — у цьому випадку ми маємо кінцівку, яка ростиме впродовж усього життя. Через певний проміжок часу зрощення стає максимальним, і навіть на рентгені неможливо виявити наслідки трансплантації. У майбутньому — це абсолютно повноцінні діти.

Інша цікава річ, яку ми впровадили на світовому рівні: імплантація не тільки кісток, а й м’язів та хрящів. Ми зробили вже багато таких операцій при трансплантації кісток як нижніх, так і верхніх кінцівок. Це надзвичайно складні оперативні втручання, які ми вже виконуємо віртуозно.

Варто сказати і про хірургічне лікування сколіозу: ми вживлюємо імпланти, які також збільшуватимуться у розмірі. Такі інновації дозволяють не тільки виправити викривлення хребта, а й позбутися всіх інших побічних ефектів сколіозу (проблем із диханням чи серцем)».

Не ім’ям Бругада єдиним

У відділенні кардіології та кардіохірургії Sant Joan de Du надзвичайно пишаються відомим Педро Бругада, на честь якого назване рідкісне, як правило, генетичне, захворювання, що характеризується змінами на ЕКГ і підвищеним ризиком раптової смерті — «Синдром Бругада». Саме тут наразі працює його талановита племінниця. Але каталонські кардіологи не зупинилися на досягненнях вчителя і мають власні вагомі напрацювання.

«Ця зала унікальна для Європи — «sine-ангіографія», — демонструє Голова кардіологічного відділення Фредді Прада. — Це одночасно діагностична база (МРТ і ангіографія) та операційна. Є частина захворювань, які ми можемо оперувати без розрізів: ставити стенти й за допомогою абляції лікувати аритмію. Окрім цього саме тут ми можемо допомагати дітям із некардіологічними захворюваннями. Унікальність зали в мінімальному рівневі радіаційного опромінення — еквівалентному 5 рентгенам».
Також серед принципових характеристик, що відрізняють це відділення від аналогічних в інших зак­ладах Іспанії, — можливість оперувати малюків із наднизькою масою тіла. «Ми беремо дітлахів вагою від 500 г: закриваємо їм різноманітні дефекти, позбавляємо аритмії, — продовжує лікар. — Більш того, вже протягом 6 років те саме ми робимо фетоскопічним шляхом у плода, таким чином позбавляючи ще ненароджених дітей стенозу аортального клапана, синдрому гіпоплазії лівого шлуночка, атрезії легеневої артерії, критичного стенозу. Ці втручання ми робимо з 20 по 23 тиждень внутрішньоутробного розвитку, якщо робити пізніше — результати набагато гірші. Інша відмінність нашої групи: найкращі результати в Європі у лікуванні аритмії в маленьких дітей — це заслуга Бругада».

На хвилі людяності

«Досі вам показували медичні досягнення Sant Joan de Du, а я хочу розповісти про людський фактор, без якого не було б жодних досягнень, — розпочала свою розповідь Марія Хосе Планас, Голова зі стратегічного планування. — Дитячий госпіталь має бути унікальним. Саме з цією метою функціонують наші програми «Госпіталь — друг» та «Госпіталь без болю». Багато років тому Європейський парламент затвердив права госпіталізованих дітей. Ми їх дотримуємося разом із філософією ордена. Почнемо з того, що наша модель обслуговування повністю сконцентрована на родині. Тому перше, що ми зробили, — зруйнували стереотипи про те, що батькам заборонено знаходитися поруч. У Sant Joan de Du мама й тато перебувають зі своїми дітьми на всіх етапах лікування, у будь-якому віці. Ми намагаємося, щоб під час усіх маніпуляцій дітей обіймала мама. В інших госпіталях дітей тримає персонал, і це дуже агресивно. Навіть в операційних, під час наркозу, маску тримає мама. Окрім цього тут дозволено, щоб дітей відвідували інші, здорові, діти. Продуманий кожен момент: уколи, крапельниці й навіть зняття пластиру. Також ми маємо спеціальний персонал, який пояснює дитині, в чому сенс її лікування чи операції. Діти на ляльках відтворюють подібний процес — під час такої гри малюки демонструють усі свої острахи та сумніви, тому в ній бере участь психолог, який розписує програму психологічної реабілітації для кожної дитини. До речі, важливе право дитини — не позбавлятися освітнього процесу через хворобу. Тому на базі Sant Joan de Du постійно працює п’ять викладачів, які слідкують за успішністю дітей. Також у госпіталі працює безліч «казкового» персоналу. Клоуни розважають дітей не тільки в палатах, а й у реанімаціях та операційних. Не виняток тут і тварини: ми маємо спеціально навчених собак, які, наприклад, допомагають дітям вставати з ліжка.
Насправді все вирішують дрібниці: одяг медичних працівників, оформлення палат, ігрові кімнати тощо. Але не варто забувати і про батьків. Знаєте, дуже важко тижнями знаходитися біля ліжка тяжко хворої дитини, навіть у таких гарних стінах. Тому ми періодично влаштовуємо для батьків романтичні вечори. Запрошуємо кухарів із Мішленівського ресторану, оформлюємо залу на кшталт бездоганного ресторану й чекаємо батьківські пари на сімейний тет-а-тет. Вони не знають, куди їх ведуть — це для них сюрприз. На порозі зали батьки отримують по бокалу шампанського і проводять чарівний вечір під приємну живу музику, насолоджуючись смачною їжею та спілкуванням один з одним».

Чесно кажучи, далі я погано сприймала інформацію… Вперше не стримувала сліз. Каталонці дивувалися, чому на мене Sant Joan de Du справив таке враження, адже для них — це такі звичні речі. Я ж сприйняла все не як журналіст і не як медик, а як звичайна українська мати, яка чітко розуміє, в яких умовах лікують наших дітей і яка велика прірва між нами. «Все це не потребує великих коштів, — запевняла мене Марія Хосе Планас. — Просто потрібне величезне бажання! Майбутнє — у дітях. Воно має бути світлим»… Можливо, ми й не хочемо жити краще? Невже наші діти не заслуговують не це «світло»?

Тетяна ПРИХОДЬКО, «ВЗ»

Якщо ви знайшли помилку, виділіть фрагмент тексту та натисніть Ctrl+Enter.

Залишити коментар

Введіть текст коментаря
Вкажіть ім'я