Пацієнтські організації «Орфанні захворювання України» і «Разом в майбутнє» звернулися до Міністерства охорони здоров’я з проханням забезпечити доступ до лікування хворим на ювенільний ревматоїдний артрит (ЮРА), яким виповнилося 18 років. Фінансова потреба на 2018 рік для лікування цієї категорії пацієнтів становить 35 млн грн.
Як повідомила Голова ГС «Орфанні захворювання України» Тетяна Кулеша, чотири роки тому завдяки численним зверненням і акціям пацієнтських організацій під МОЗ та КМУ було розпочато фінансування терапії для дітей, які хворіють на тяжкі форми ЮРА. «Діти, які роками страждали від болю і жили поза соціумом, отримали можливість повернутися до звичайного життя. Це було підкріплено Постановою КМУ від 31.03.2015 р.№160, що передбачає державне фінансування терапії для пацієнтів із рідкісними хворобами, до яких належить і ЮРА. Офіційно держава лікує від такої хвороби до досягнення пацієнтами 18 років, — говорить Т. Кулеша. — Після повноліття вона кидає їх напризволяще, фактично — помирати. На 2018 рік у МОЗ подано бюджет на фінансування пацієнтів із ЮРА, котрим виповнилося 18 років. Ми сподіваємося, що привернемо увагу урядовців і чиновників МОЗ до цієї проблеми».
На сьогодні в Україні зареєстровано 94 дорослих пацієнтів, хворих на ЮРА, у наступному році їх кількість зросте до 135. Громадські активісти обіцяють: якщо влада проігнорує їх прохання, вони готові вирішувати питання у судовому порядку.
За матеріалами ІА «УНІАН»
