Громадськість – це та щука, яка потрібна, аби державний карась не дрімав над виконанням своїх обов’язків. З одного боку, державному й громадському секторам краще бути незалежними один від одного, з іншого – вектори їх діяльності повинні постійно перетинатися, а почасти й зливатися в одну лінію. Чи не поглинуть при цьому «державні обійми» громадську ініціативу?
У розвинених демократичних країнах організації громадянського суспільства виконують декілька функцій. Передусім вони відстоюють суспільні інтереси. Саме відстоюють, бо захищатися від правової, цивілізованої держави начебто й немає потреби, адже вона сама має бути надійним гарантом прав та інтересів своїх громадян. До того ж контролюють дії державних та інших органів. У галузі охорони здоров’я громадськість є надійним партнером держави в багатьох сферах: бере участь у формуванні принципів загальної політики, ухваленні окремих рішень, розробці галузевих стандартів і програм для пацієнтів тощо.
Ситуація з громадським сектором у галузі охорони здоров’я в Україні
Наразі громадський сектор в охороні здоров’я представлений різнопланово. В Україні давно створені лікарські асоціації. Дехто навіть нарікає на те, що їх забагато, але вони роздрібнені, малочисельні й недостатньо активні, тож не мають реального впливу на ситуацію в галузі. Хоча є й приємні винятки із загального правила. До того ж кардинальні зміни в системі змушують лікарів об’єднуватися і домагатися врахування своєї думки.
Так само ще з 2005 року при МОЗ України функціонує Громадська рада, яка покликана доносити «голос народу» до керманичів галузі. Однак діяльність ради впродовж цього періоду нагадувала сплячий вулкан, активність якого залежала від політичної ситуації та амбіцій лідерів. Чинним законодавством передбачено й створення наглядових рад при лікувальних закладах, однак і вони поки що не стали помітним явищем.
Чи не найбільшого розголосу набула діяльність пацієнтських організацій. Втім, суспільна думка про цей сектор розділилася. Адже на рахунку більшості з них — багато добрих справ і реальних здобутків у відстоюванні інтересів пацієнтів (від індивідуальної допомоги до прийняття вагомих рішень на державному рівні). Однак є й такі, історія яких здебільшого позначилася піаром, епатажною поведінкою, популістською критикою влади або навпаки — «танцями під провладну дудку».
Питання не в тому, чи представлена громадськість на всіх рівнях, а в тому, наскільки це представництво відображає й спроможне відстояти її позицію.
Авторитет медичної спільноти – результат її активності
Микола Тищук, Голова правління Всеукраїнського Лікарського ТоваристваУ країнах з більшою чисельністю населення діють великі фахові асоціації лікарів. З юридичної точки зору вони мають приблизно такі самі права, як і в Україні. Однак їх реальний вплив набагато більший. І він ще посилюється наявністю професійного лікарського самоврядування, котре не займається фаховими питаннями, але додає асоціаціям авторитету і можливостей. Для того існують різні механізми. Наприклад, МОЗ не може призначати експертів (на зразок колишніх головних позаштатних спеціалістів в Україні) без погодження з органами лікарського самоврядування. Також з ними узгоджують тарифи на медичні послуги під час укладання генеральної угоди з медичного страхування в одних країнах і затвердження державного бюджету в інших.
Крім того, у деяких країнах діють інші лікарські громадські організації. Найбільший їх спектр — у Німеччині. Зокрема, там є організації лікарів, які працюють зі страховими компаніями (лікарняними касами), чи, наприклад, фахівців державних муніципальних закладів тощо. У кожної з них — свої повноваження.
Аби лікарські професійні організації в Україні так само могли впливати на вирішення важливих питань галузі, потрібно забезпечити три умови. По-перше, наші медичні працівники мають виявляти більшу активність у самоорганізації та захисті своїх професійних інтересів. По-друге, політики також мусять усвідомити, що держава не повинна перебирати на себе функції професійного самоврядування. Для цього достатньо вивчити світовий досвід і сприяти прийняттю відповідного Закону про лікарське самоврядування в Україні. По-третє, під час розробки системного підходу до реформування галузі охорони здоров’я, а ще краще — через прийняття окремих законодавчих актів, потрібно узгодити механізми впливу різних форм громадських організацій та професійного самоврядування на вирішення важливих питань охорони здоров’я. Тому Всеукраїнське Лікарське Товариство закликає всі партії, які йдуть на вибори до Верховної Ради України, внести до порядку денного своєї діяльності демократизацію стосунків усіх сторін у системі охорони здоров’я, демонополізацію в управлінні галуззю та запровадження реального професійного самоврядування. Лише за таких умов в Україні можна створити сучасну і соціально орієнтовану систему охорони здоров’я.
Пацієнтів ділять на «улюблених» і «не дуже»
Тетяна Кулеша, Голова ради Громадської спілки «Орфанні захворювання України»Здавалося б, накопичили досвід, здобули авторитет і можливості доступу до трибуни, де голос пацієнтів мав би бути почутим. Тож ми всіляко намагаємося використати їх, аби вирішити численні проблеми наших пацієнтів. На жаль, це не завжди вдається, і, що найприкріше — найменше нас чують у рідній державі.
В Україні прийнято Закон, який регулює питання забезпечення профілактики та лікування рідкісних захворювань, але його вимоги не виконуються. Доки не буде запроваджено дієвий контроль за виконанням Закону та покарання за його ігнорування — справа не зрушить з місця.
Громадські організації повинні долучатися до такого контролю, а чиновники, які порушують Закон, мають бути звільнені. Хоча повноваження пацієнтських організацій у світі набагато ширші. Для прикладу: у країнах Європи їх залучають до співпраці на всіх рівнях. Пацієнти беруть участь у роботі наукових конференцій, діяльності робочих груп, у консультаціях щодо формування політики й стратегії розвитку системи охорони здоров’я.
Держава зацікавлена в тому, аби отримати реальну оцінку потреб пацієнтів для врахування їх думки під час прийняття регуляторних рішень.
Європейська медична агенція (ЄMA) активно співпрацює з пацієнтськими організаціями. За час свого існування ЄМА розробила комплексний механізм залучення пацієнтів у таких сферах, як дослідження та розробка лікарських засобів, діяльність комітетів з етики, вплив на регуляторні органи, оцінка медичних технологій тощо.
Зрозуміло, пацієнти мають різний статус і роль у різних органах. У наукових комітетах та управлінській раді ЄМА вони представляють свої громади, у робочих групах та під час консультацій — пацієнтські організації. Також пацієнти мають право виступати в ролі експертів (наукові консультації, допомога в розробці протоколів, оновлення документів). Адвокати пацієнтів можуть представляти їх організації або виступати окремо. Право на представництво мають і піклувальники пацієнтів, а також спостерігачі (в окремих сферах роботи ЄМА).
До того ж існують чіткі критерії, яким мають відповідати пацієнтські організації, котрі беруть участь у роботі регуляторних органів. Вони охоплюють вимоги щодо законності їх створення й діяльності, місії та цілей, представництва, структури, рівня відповідальності, прозорості тощо. З пацієнтами укладають письмову угоду про співпрацю, яка визначає перелік робіт, їх цілі та завдання, умови конфіденційності, комплаєнс, декларування конфлікту інтересів, терміни, умови компенсації за проїзд, проживання тощо. Та головне, що представники пацієнтів у наукових комітетах ЄМА є постійними членами з повним обсягом прав, включаючи право голосу. Відтак вони можуть впливати на такі важливі питання, як розробканових препаратів, доступність лікування для пацієнтів на європейському та національних рівнях.
На жаль, в Україні подібна взаємодія Міністерства з пацієнтськими організаціями не налагоджена, не вироблено системного та комплексного підходу щодо їх залучення до роботи у відомстві та його структурних підрозділах. Пацієнти в Україні мають у кращому разі дорадчий голос. Та й до нього не прислухаються, якщо він озвучує інакшу думку, аніж та, котрої дотримуються державні чиновники. Натомість складається ситуація, коли реальний вплив мають лише «кишенькові» пацієнтські організації, які думають і говорять «в унісон» з органами влади. Безперечно, виникає конфлікт інтересів при прийнятті рішень, однак формально процедура дотримана — громадськість причетна до «великих справ».
Свого часу, ввійшовши до складу Громадської ради при МОЗ України, ми також сподівалися донести до Міністерства багато важливих ідей та пропозицій, водночас мали намір допомогти їх вирішити. Однак, мабуть, не вписалися в «далекоглядні» плани чиновників від медицини.
З одного боку, в Україні начебто відкрито «шлюзи» для впливу громадськості на ситуацію в охороні здоров’я, а, з іншого — у них проходять тільки обрані організації.
У більшості європейських країн благодійні фонди взагалі не мають права ухвалювати жодних рішень відносно державного керівництва. А головний чинник дієвого впливу громадських організацій, які захищають інтереси пацієнтів у Європі, полягає в тому, що голос пацієнта є не дорадчим, а повноправним, і це регулюється на законодавчому рівні.
Світлана Тернова, «ВЗ»
