Хворі на гостру лейкемію залишаються без лікування – за кордоном їх не приймають, в Україні не створено належних умов

16 червня в МОЗ України повідомили про координацію довгоочікуваного проєкту з реконструкції й оснащення лабораторії молекулярно-генетичної діагностики в Національному інституті раку. Однак сталося, як завжди – щойно справа дійшла до коштів, одразу з’ясувалося, що вони «потрібніші» в іншому місці. З цим залишилися онкохворі? Про це розмовляємо з головним лікарем Національного інституту раку Андрієм Безносенком.

ВЗ Трансплантація в Україні – надзвичайно актуальна проблема. Останнім часом здавалося, що їй почали приділяти максимум уваги. Чи щось знову пішло не так?

Андрій БЕЗНОСЕНКО, головний лікар Національного інституту раку

 – Сьогодні ця проблема стала ще болючішою. Адже у зв’язку з карантинними обмеженнями через пандемію COVID -19 у світі пацієнти, які потребують трансплантації і не можуть її отримати в Україні, до всього стали ще й «невиїзними», бо не можуть потрапити на лікування в закордонні клініки. Оскільки останнім часом в нашій державі трансплантація не розвивалася належним чином, ми самотужки намагалися зробити, що могли. Підготували кадри, вже третій рік поспіль проводимо аутотрансплантацію кісткового мозку дорослим при лімфопроліферативних захворюваннях і понад 5 років – дітям при солідних пухлинах (всього провели біля 300 таких процедур). Але лікування гострої лейкемії у дорослих – це зовсім інший напрямок діяльності, де хворих рятує виключно алогенна трансплантація. Для цього передусім потрібно дослідити та зробити типування кожного зразка донорського матеріалу в спеціалізованій лабораторії. Це високотехнологічний процес, у якому задіяні лікарі – онкологи, лаборанти, біологи та інші спеціалісти. І безперечно, що така лабораторія потребує сучасного обладнання. На її реконструкцію та оснащення й було розраховано згаданий інвестиційний проєкт. Міністр охорони здоров’я Максим Степанов запевнив нас у пріоритетності цього проєкту, Міністерство його скоординувало. Передбачалося, що на його реалізацію буде виділено 106 мільйонів гривень. Однак після цього з’явилася новина в ЗМІ, що бюджетний комітет Верховної Ради не погодив виділення коштів, залишивши зі згаданої суми лише 1млн 400 тис грн, яких вистачить тільки на проведення проектувальних робіт. Ми розуміємо, що це рішення не залежало від МОЗ, але ж про пацієнтів має дбати держава в цілому, а не тільки профільне Міністерство.

ВЗ Тобто раніше, ніж у наступному році Інститут не отримає коштів на лабораторію?

 – Виходить, що так. Та найприкріше, що гроші на реконструкцію лабораторії виділяють вже третій рік поспіль і … щороку забирають. І це при тому, що держава щороку витрачає на лікування пацієнтів за кордоном, а це переважно трансплантації кісткового мозку, біля 1 млрд гривень. І це не покриває реальної потреби – пацієнти перебувають у чергах місяцями, а хвороба не чекає. Тож багато хворих самотужки збирають кошти: через соцмережі, звертаються до благодійних організацій чи продають майно, і знову ж таки везуть гроші у закордонні клініки, де вартість такої процедури стартує від 120 тис євро, а може сягати й 200, і 300 тис євро в разі важкого перебігу захворювання чи виникнення ускладнень. Якби кошти, що наша держава витрачає на лікування таких хворих бодай впродовж року, спрямували на розбудову вітчизняних трансплантаційних центрів із сучасними лабораторіями, то через 2-3 роки у нас взагалі зникла б черга на лікування за кордоном. Нині ж усі українські центри трансплантації кісткового мозку можуть забезпечити допомогу лише четвертій-п’ятій частині пацієнтів з лімфопроліферативними захворюваннями, які її потребують.

ВЗ Які можливості надавати такий вид допомоги сьогодні має Інститут?

 – У минулому році благодійний фонд розпочав капітальний ремонт відділення гематології з блоком трансплантаційних палат. Відділення знаходиться у корпусі, спорудженому ще у 60-х роках минулого століття, і жодного разу вподовж останніх 50 років це приміщення не зазнавало капітельного ремонту – тож можна уявити, в якому воно стані. Нині будівельники завершують роботи і плануємо відкриття центру трансплантації наприкінці серпня – на початку вересня. Однак без лабораторії ми нічого не зможемо зробити в плані лікування гострих лейкемій. І на благодійників чи на ентузіазм медиків тут годі сподіватися – справа високовартісна. На разі в Інституті проводиться в середньому 10-16 трансплантацій кісткового мозку дорослим пацієнтам щороку. Після запуску оновленого відділення максимум зможемо робити 40. Лікування ж гострих лейкемій потребує системного підходу – створення мережі потужних центрів трансплантацій із необхідними лабораторіями та обладнанням.

ВЗ Інвестиційний проєкт, якому не судилося збутися, забезпечив би більші масштаби діяльності Інституту в цьому напрямку?

 – Взагалі в нашому Інституті було передбачено 4 інвестиційні проеєти. Перший – створення молекулярно–генетичної лабораторії, про яку ми вже згадали. Другий – проєкт з інформатизації, так звана «лікарня без паперів». Третій передбачав встановлення лінійного прискорювача, який, до речі, був придбаний ще у 2011 році й досі стоїть на складі Міноборони. Четвертий – будівництво клініки №3, де має бути розміщено потужний центр трансплантації кісткового мозку, а також реконструкція клініки №1, частина якої вже 8 років перебуває у законсервованому стані. Однак ми вже навіть не сподіваємося на те, що всі ці проєкти одночасно реалізуються найближчим часом. Бодай би цьогоріч отримати молекулярно-генетичну лабораторію. Адже вона дає можливість проводити не лише типування матеріалів донорів, а й молекулярний генетичний аналіз пухлин, в першу чергу солідних пухлин у дітей. Наразі ми його проводимо, але на обладнанні, яке не повністю відповідає сучасним вимогам. Також лабораторія дасть змогу визначати маркери прогнозу, які впливають на вибір методів лікування, призначення лікарських засобів. Тобто ми говоримо про персоналізовану медицину – вона є нормою для онкології в 21 столітті.

ВЗ Чи ж можна з огляду на останні події говорити про те, що трансплантації в Україні дали зелене світло?

 – Завдяки прийнятим на початку нинішнього року поправкам до закону про трансплантацію, а також пілотному проекту, через який реалізується урядова програма фінансування кожного випадку трансплантації, їх кількість в Україні дійсно збільшилася. Аутологічні трансплантації кісткового мозку дорослим пацієнтам проводять в Інституті раку, Київському міському центрі трансплантації кісткового мозку і навіть у регіональних центрах – у Черкасах, Київській обласній лікарні. При тому, що в минулому році таких випадків не було. Тобто маємо зрушення у фінансуванні цього виду допомоги. Чого не скажеш про алогенні трансплантації для дорослих пацієнтів, потребу в яких в Україні не покрито навіть на 1%, значною мірою через відсутність сучасних молекулярно-генетичних лабораторій, без яких неродинна трансплантація неможлива. На разі в Україні працює єдина лабораторія, яка типує донорів як для органної, так і для клітинної трансплантацій, але вона приватна. Також є лабораторія є в Охматдиті, але вона працює на дитячу трансплантацію КМ. Всі вже знають про успішний випадок алогенної трансплантації кісткового мозку в цій лікарні, але донорський матеріал надійшов з Німеччини. Щоб алогенні трансплантації стали звичним явищем в Україні – і для дітей, і для дорослих, потрібно створювати власний реєстр донорів, афілійований з європейським, щоб обмінюватися донорським матеріалом.

ВЗ Чому Інститут раку не ввійшов до пілотної програми Кабміну з трансплантації?

 – Ми зазначені в цій програмі як базовий центр, але, на жаль, коли потрібно було укладати договір з МОЗ щодо оплати за випадки трансплантацій, тодішня адміністрація Інституту не була в цьому зацікавлена і не виконала «домашнього завдання». На сьогодні з МОЗ узгоджуються останні деталі підписання такого договору, сподіваємося, що вже у цьому році ми працюватимемо й отримуватимемо кошти за його умовами.

ВЗ Як вплинула пандемія на процес лікування онкохворих в цілому?

 – За період карантину потік пацієнтів до онкозакладів зменшився на 30-35%, але їх треба розділити на дві групи. Перша – це ті, кому онкологи порекомендували відкласти втручання й терапію, спрямовані не на порятунок чи продовження життя, а на покращення його якості – пластичні, відновні операції тощо. Тобто такі хворі можуть перечекати гострий період карантину, а згодом прооперуватися в плановому порядку. Та певна частина потоку пацієнтів зменшилася через відсутність міжміського й міжобласного сполучення, коли неможливо було доїхати до онкоцентрів. До того ж мала місце паніка. Адже відомо, що лікування онкологічних захворювань завжди супроводжується імуносупресією у пацієнтів, тож люди бояться в такому стані «підхопити» коронавірус і відкладають лікування або й взагалі візити до лікарень. Також свою роль відіграє те, що фінансування лікування онкохворих не забезпечено на 100%, тому деякі пацієнти вимушені купувати ліки за власні кошти, а їх під час карантину стало ще менше, оскільки люди втратили можливість працювати. Все це опосередковано впливає на доступність медичної онкологічної допомоги.

ВЗ Тоді чи не прогнозуєте ви сплеску занедбаних випадків раку, наприклад, через півроку чи пізніше, адже невідомо, коли коронавірус заспокоїться?

 – Безперечно, такий ризик існує. Наші пацієнти й без того завжди тягнуть до останнього, на жаль, це ментальна риса. А після зменшення первинних звернень на 25 %, яке спостерігається впродовж кількох останніх місяців (при збереженні минулорічних показників захворюваності населення на рак, в якому не виникає жодних сумнівів), вже восени можна очікувати збільшення середньомісячних показників виявлення раку. А вже за рік ця цифра буде сталою. Прогнозувати ж реальні наслідки відтермінованого лікування раку дуже складно, оскільки таких прецедентів ще не було, тож і відповідних даних у світі немає.

ВЗ Національний інститут раку не ввійшов у другий етап реформи. Як вважає колектив Інституту: це на щастя чи на жаль?

 – Напевно моя думка буде суб’єктивною, бо в будь-яких змінах є й позитив, і негатив. Щодо доцільності реформ, я однозначно вважаю: зміни потрібні, теперішня система неефективна для держави і не задовольняє ні пацієнтів, ні лікарів. Але медицина це така галузь, яка завжди потребує грошей, і не тільки в нашій країні. Медики найбагатших країнах світу вважають, що коштів на медицину виділяється недостатньо, бо лікування, збереження здоров’я, продовження життя – це найкоштовніше і найцінніше для кожної людини. На жаль, у нашій країні існує певний дисбаланс, коли на окремі напрямки виділяється набагато більше коштів, ніж на медицину. Остання ж фінансується за залишковим принципом. Тому реформа системи охорони здоров’я мала б бути передусім спрямована на збільшення фінансування галузі. Це в цілому. Щодо змін фінансування, які відбулися з 1 квітня 2020 року, то всі онкоцентри відзначають його збільшення (подекуди на 200-300%) у порівнянні з минулим роком. І це якщо порівнювати фінансування, отримане на 9 місяців 2020 року, з коштами, які надійшли за 12 місяців 2019 року! Це добре, бо ми розуміємо, що лікарів не звільнятимуть, а пацієнти отримують більше послуг, ліків, витратних матеріалів тощо. Питання в іншому – чи покриває таке фінансування 100% потреб онкологічного лікування? Ні. Тому, на жаль, пацієнтам доведеться як і раніше платити за певну частину лікування власним коштом. Частка цих витрат буде значно меншою у порівнянні з 2019 чи з 2015 роком, але ж кожному пацієнту не будеш показувати порівняльні таблиці й графіки. Та й хворому байдуже до них, бо держава начебто пообіцяла йому гарантовані медичні послуги. А як їх забезпечити диспансеру, котрий отримав фінансування в 5 разів менше за реальні потреби? Наприклад, наш Інститут потребує біля 2,5-3 млрд. грн тільки на ліки і витратні матеріали.

ВЗ Тобто запропоновані тарифи їх не покриють?

 – Так, наразі тарифи на медичні послуги не є ринковими. Хоча ми розуміємо, що впродовж 1-2 місяців і навіть року неможливо кардинально змінити таку громіздку систему і забезпечити її необхідним фінансуванням. Бо системні зміни в охороні здоров’я в будь-яких державах світу відбуваються перманентно. Так діють і відомі страхові системи, і Національна служба здоров’я Великої Британії, які вносять щорічні зміни в свої програми медичних гарантій. Добре, що деякі послуги з раннього виявлення раку потрапили до пріоритетних, тобто більш оплачуваних. Це дуже слушна ініціатива. Поряд з нею висувається ще одна – запровадити окрему оплату за скринінг онкозахворювань на популяційному рівні. З цього приводу вже проведено нараду в МОЗ, адже у порівнянні з європейськими країнами в Україні дуже багато занедбаних форм раку.

ВЗ Національний інститут раку – це не лише лікувальна, а й наукова установа. Чи дозволяє нинішнє фінансування закладу розвивати науку?

 – Науковий напрямок роботи Інституту є одним з пріоритетних. У нас працює близько 100 наукових співробітників, більшість з них – доктори і кандидати наук за всіма онкологічними напрямками, крім нейрохірургії та офтальмології. Пишаємося тим, що наші співробітники отримали Державну премію за розробку вакцини проти раку. Це здобуток у сфері фундаментальної медицини. Також працюємо в напрямку клінічної медицини – останні 5 років в Інституті активно проводяться клінічні дослідження. Тож наші пацієнти почали безкоштовно отримувати набагато більше інноваційних препаратів, а науковці стали співавторами наукових праць з інноваційного лікування раку. Майже 50 наших співробітників за останні 5 років пройшли стажування за кордоном у найкращих клініках США, Канади, країн ЄС, Південної Кореї. У нас багато молодих фахівців, які розвивають інноваційні – абсолютно нові для України – напрямки онкології. Ми кооперуємося з міжнародними клінічними дослідженнями не тільки в напрямку випробування інноваційних препаратів, а й у сфері хірургії, променевої терапії, ядерної медицини тощо. Зрозуміло, що наші фінансові можливості обмежені, наука потребує значних коштів, а суспільство потребує розвитку медичної науки.

Також нагадуємо, наприкінці минулого – на початку нинішнього року наукову онкологічну спільноту вразила серія публікацій, присвячена розшифруванню пухлинного геному. Розуміння порядку та ролі мутацій, які спричиняють розвиток пухлини, дасть змогу науковцям досліджувати еволюцію пухлинної клітини та пухлинної маси в цілому. 

 Світлана ТЕРНОВА,  «ВЗ»