Згідно зі світовою статистикою 65 % дітей, яким встановлено інвалідність внаслідок патології нервової системи, по досягненню ними 18-20- річного досягають повної соціальної адаптації – вони створюють сім’ї, отримують освіту, влаштовуються на постійну роботу. На жаль в Україні на подібні перспективи можуть розраховувати від 1 до 5% таких пацієнтів.
Доки живі їхні батьки, вони «витягують» на собі і лікування, і реабілітацію дітей з інвалідністю, яких надалі очікує перебування в соціальних притулках. Змінити ситуацію може лише консолідація зусиль держави, громадськості, медичних працівників, органів соціальної опіки, інших інституцій. З метою досягнення такої консолідації на всіх рівнях у травні 2019 року було створено громадську організацію «Українська академія дитячої інвалідності» – за сприяння Європейської академії дитячої інвалідності (European Academy of Childhood Disability – EACD).
Одним із основних напрямків роботи Академії буде профілактика дитячої інвалідності, – говорить один із співзасновників організації, директор ДЗ «Український медичний центр реабілітації дітей з органічним ураженням нервової системи МОЗ України», завідувач кафедри дитячої неврології та медико-соціальної реабілітації НМАПО імені П.Л.Шупика Володимир Мартинюк. – Зрозуміло, що цим напрямком передусім мають опікуватися медичині працівники. Адже йдеться про проведення скринінгу орфанних та інших захворювань у дітей, зменшення пологового травматизму, запобігання патологій нервової системи у новонароджених, ранню реабілітацію передчасно народжених малюків, яка має розпочинатися ще в пологовому будинку. Наступний важливий напрямок – впровадження в Україні основних світових концепцій допомоги дітям з обмеженням життєдіяльності. Адже якщо в нашій державі налічується майже 200 тисяч дітей, яким встановлено інвалідність, то дітей з обмеженням життєдіяльності більше мільйона! Тому й маємо намір запровадити три важливі концепції – соціальної педіатрії (комплексна медико-соціальна реабілітація дітей з обмеженням життєдіяльності), послуг раннього втручання, а також концепцію «Крок за кроком». Маємо відповідні домовленості з Європейською академією дитячої інвалідності, яка вже існує 20 років поспіль і готова поділитися своїми напрацюваннями, аби допомогти нам в розробці та реалізації плану дій. З цією метою представники Європейської та Української академій дитячої інвалідності зберуться на своєму першому спільному засіданні в Києві. Також колеги з Європи пропонують провести курси навчання з ранньої діагностики захворювань нервової системи у новонароджених. На них буде запрошено 25 українських лікарів ( неврологів та неонатологів), які отримають відповідні сертифікати і працюватимуть у провідних перинатальних центрах та відділеннях патологій новонароджених. Набуті знання допоможуть їм діагностувати згадані патології на рівні сучасних стандартів. Це дуже важливо, бо у світі доведено: якщо така діагностика відбувається в перший місяць життя, то у 70-80% випадків вдається попередити формування грубих інвалідизуючих неврологічних дефектів у дітей. Тобто створення академії з одного боку допоможе тісно спілкуватися з європейськими фахівцями, запозичувати їх досвід і запроваджувати сучасні світові концепції допомоги дітям з обмеженням життєдіяльності в Україні, а з іншого – розширить коло експертів для напрацювання директивних документів, які мають забезпечити соціалізацію українських дітей з інвалідністю.
