Знайти підхід до чужої дитини — у будь-якому випадку завдання не з простих. Коли ж у малюка ще й важке відхилення неврологічного характеру, спілкування з ним вимагає від лікаря неабиякої майстерності. Лікар Фінетті вважає, що для цього треба й самому бути… трохи дитиною.
ВЗ Ваш кабінет зовсім не схожий на інші лікарські та нагадує швидше дивну ігрову кімнату. Чому так?
Клаудіо Фінетті, дитячий невролог, головний лікар Клініки дитячих та підліткових хвороб, директор Дитячого соціально-педіатричного центру Академічної лікарні університету Дюсбург-Ессен «Елізабет-Кранкенхаус» (Німеччина)ВЗ Діти якого віку є вашими пацієнтами?
— Від 0 до 18 років. До мене рідко по-трапляють здорові діти, адже наша лікарня — це вже експертний рівень медичної допомоги. Як правило, направлення на прийом до мене виписує сімейний дитячий лікар, який підозрює порушення неврологічного розвитку. Звичайно, лікарі можуть помилятися, і тоді я кажу батькам, що з їх дитиною, як на мене, усе гаразд. Часто на прийомі бувають родини, котрі шукають експертної думки щодо вже встановленого діагнозу. Більшість часу в процесі консультування займає бесіда з батьками: я повинен розказати їм про всі деталі конкретного захворювання, дати поради щодо розвитку та догляду за дитиною, обговорити варіанти отримання групи інвалідності, вирішити соціально-реабілітаційні аспекти. Мої пацієнти перебувають у мене на обліку до 18 років, а інколи й до 25 — в особливо важких випадках. Процес переходу від дитячого невролога до дорослого дуже травматичний. Тому всі випадки розглядаю індивідуально.
ВЗ Із якими неврологічними захворюваннями до вас звертаються найчастіше?
— Як правило, це затримка розвитку різного ступеня — таких малюків найбільше. Окрім цього, наше відділення спеціалізується на лікуванні епілепсії та спастики (порушень моторики).
ВЗ Наскільки актуальною для Німеччини є проблема дитячої епілепсії?
— На епілепсію хворіє 1% населення, а у 5% дітей трапляються напади, подібні до епілептичних.
ВЗ Які сучасні підходи в лікуванні епілепсії ви використовуєте?
— Найбільше значення при епілепсії дитячого віку має медикаментозна терапія. Щороку фарміндустрія випускає інноваційні препарати для лікування цієї патології, але вони розраховані на дорослих. Завдання дитячого невролога — оцінити їх ефективність, обрати кращі та підібрати оптимальну для дитини дозу. Якщо таблетки виявляються неефективними, вдаємося до стимуляції вагуса. Ми беремо участь у клінічних дослідженнях і ретельно вивчаємо проблематику. У випадку, коли локальні вогнища епілепсії наявні в тих ділянках мозку, які не відповідають за життєво важливі функції, пропонуємо хірургічне видалення. Але в Німеччині є лише два центри, де практикують такі втручання.
ВЗ Як ваші маленькі пацієнти переносять необхідний метод діагностики — енцефалографію?
— Є два типи таких досліджень: короткотривала, 20-хвилинна, енцефалографія і добова. У більшості випадків першого дослідження недостатньо, тому родину з малюком на добу госпіталізуємо. За моїм кабінетом є секретна кімната, де й проводиться дослідження. Я на моніторі бачу дві картинки: енцефалограму та відео в реальному часі, щоб знати, що саме робить дитина. Під час обстеження новонароджених ми ніколи не використовуємо наркоз, адже вони й так здебільшого сплять. А ось зі старшими малюками іноді важко домовитися. Особливо складно виконати дослідження в дітей з аутизмом, адже вони не сприймають будь-яких дотиків. Але до седації ми намагаємося вдаватися якомога рідше.
ВЗ Яка форма епілепсії найгірше піддається лікуванню?
— Так звані доброякісні епілепсії добре відповідають на медикаментозну терапію й можуть зовсім не впливати на якість життя дитини. Але ми найчастіше маємо справу зі «злоякісною» епілепсією, яка розвивається в новонароджених унаслідок внутрішньоутробної гіпоксії чи інсульту під час пологів. У таких дітей, як правило, окрім епілепсії є й інші супутні захворювання.
ВЗ Мабуть, це нелегко — щодня бачити хворих дітей. Чому ви обрали такий фах?
— У дитинстві я хотів бути археологом, але, коли дійшла справа до вибору професії, вступив на медичний факультет. Я чітко розумів, що мене не цікавлять дорослі: з ними неможливо домовитися! Після загальної медичної школи я пройшов п’ятирічну спеціалізацію з педіатрії і згодом ще за три роки — з неврології. Але вже під час першої спеціалізації я звернув увагу на проблеми епілепсії й обрав майбутній фах.
ВЗ Я не помітила у вашій лікарні дітей із ДЦП: їх немає?
— ДЦП — захворювання поширене і, звичайно, такі діти є. На щастя, у Німеччині з кожним роком ситуація із ДЦП поліпшується, і зараз таких хворих набагато менше, ніж пацієнтів з епілепсією. Покращити ситуацію вдалося завдяки високому рівню акушерства та неонатології. Зараз усі ці діти навчаються в школі — вони повністю соціалізовані.
ВЗ Яке лікування ДЦП актуальне сьогодні?
— Під час першої розмови з батьками новонародженого я завжди кажу: «Ми маємо лише три методи лікування ДЦП: фізіотерапію, фізіотерапію і фізіотерапію». Дійсно, до двох років життя ми використовуємо лише її та ще ерготерапію. Надалі вдаємося до ін’єкцій ботулотоксину (у хребет або м’язи). Але найбільшу ставку робимо на вправи, що запобігають спастичності та контрактурам. Родина хворої дитини проходить навчання у фізіотерапевта, щоб мати змогу щодня займатися з нею.
ВЗ Чи відмовляються батьки-німці від таких малюків?
— На щастя, таких проблем у нас немає. Частіше родина не погоджується з діагнозом та шукає іншого спеціаліста. Але треба пам’ятати, що успіх лікування багато в чому залежить від «пластичності» батьків і їх вміння пристосовуватися до нових обставин.
ВЗ Що ви маєте на увазі під соціалізацією дітей-інвалідів?
— По-перше, держава захищає всю родину: маючи паспорт важкохворої дитини, батьки отримують різноманітні пільги, зокрема платять значно меші податки. Вартість лікування або фізіотерапії покриває держава. Є також амбулаторна допомога та волонтери, які просто відвідують з такою дитиною кіно чи театр, дозволяючи батькам побути наодинці. По-друге, такі родини мають значну підтримку в соціумі: через церкву чи спеціальні громади. У великих містах функціонує безліч груп взаємодопомоги, де люди можуть знайти і розраду, і реальну підтримку. По-третє, за останні роки значно змінилося ставлення суспільства до інвалідів. Навіть ті діти, які через хворобу не можуть, наприклад, говорити чи рухатися самостійно, вчаться у спеціалізованих школах. Решта — інтегровані у звичайні. У будь-якому випадку діти-інваліди не зачинені у квартирах і не є тягарем для своїх батьків. У старших класах вони навіть здобувають посильну для їх стану професію. Більше того, звичайні діти, які навчаються поруч із дітьми з обмеженими можливостями, добре усвідомлюють, що таке толерантність і терпимість у ставленні до інвалідів. Але так було не завжди: раніше ці діти були вигнанцями. Я щасливий, що наше суспільство еволюціонує!
ВЗ В Україні дуже популярний діагноз «гіперактивна дитина». Як ви до нього ставитеся?
— Дуже критично! До мене на прийом часто приходять мами, які жаліються, що в її дитини «шило в попі», і вимагають виписати від цього ліки. Також нерідко непосидючих дітей відправляє до лікаря вчитель чи вихователь із садочка, бо ті їм заважають. Цей діагноз має право на існування тільки із шестирічного віку, до цього варто говорити про дефіцит уваги. Як правило, під маскою гіперактивності ховаються недоліки виховання та нераціональний графік життя дитини, наприклад, багато часу перед телевізором і мало рухів. Тобто найчастіше це проблема батьків, а не дітей. І лікувати такого малюка седативними препаратами — злочин! Але коли до нас звертаються з такою проблемою, ми мусимо провести повну діагностику, заповнити купу формулярів і переконати родину чи колектив навчального закладу, що дитина здорова й вимагає іншого підходу до виховання… Я чув про ще один діагноз, дуже популярний у країнах пострадянського простору, — енцефалопатія. Якщо перекласти з латині, то термін означає «захворювання мозку», тобто ним можна назвати що завгодно! Із таким же успіхом можна було б написати в картці «нежить мозку».
ВЗ Чи залишилися в Німеччині невирішені питання дитячої неврології?
— Так, невирішених проблем удосталь! Тому моя спеціальність так нагадує археологію, про яку я мріяв. Найбільша проблема виникає тоді, коли ми не можемо встановити діагноз, а дитина страждає. Немає діагнозу — немає й терапії, і це жахливо! Добре, що на сьогодні розроблено генетично-молекулярні тести, які дають змогу відшукати те, що раніше було заховане від очей лікаря. З їх появою спростилася діагностика більшості генетичних хвороб, наприклад, нейрофіброматозу.
ВЗ Як часто вам доводиться відвідувати наукові конференції?
— Я сам організовую три педіатричні конгреси на рік. Часто це доводиться робити у вихідні.
ВЗ А чи є у вас діти і який ви батько?
— Так, у мене двоє діток, і думаю, що маю значну професійну «деформацію». Діти лікарів, як правило, найгірше обстежені! Мої діти — не виняток. Інколи я навіть отримую «погрози» з відомства у справах дітей і молоді через те, ми пропускаємо регулярні щеплення та профілактичні обстеження. Але я намагаюся бути гарним батьком.
ВЗ Не жалкуєте, що не стали археологом?
— Я тепер більше, ніж археолог! Ні, я не жалкую, що обрав фах лікаря: діти дарують мені безліч позитивних емоцій. Однак, щоб розуміти їх, слід бути дуже терплячим. Потрібно під час кожного прийому «опускатися» на дитячий рівень, але думати, як дорослий. Насправді всередині я й сам дитина!
Розмовляла Тетяна ПРИХОДЬКО, «ВЗ»
