З появою діагностичного ультразвуку стався переворот не лише в акушерстві й гінекології — світ наочно переконався, що існує внутрішньоутробне життя, дитина ще до народження здатна відчувати, реагувати на різноманітні подразники. У світі ненароджені давно вже стали пацієнтами, яким ще внутрішньоутробно проводиться діагностика і, за потреби, лікування, оскільки це гарантується «Декларацією прав дитини» (1959 р.) та «Конвенцією про права дитини» (1989 р.). Про те, яких правил дотримується сучасна українська медицина плода, наша розмова з Олексієм СОЛОВЙОВИМ — акушером-гінекологом, завідувачем відділу медицини плода клініки «Надія».
Олексій СОЛОВЙОВ, акушер-гінеколог, завідувач відділу медицини плода клініки «Надія»— Науковими дослідженнями давно доведено, що життя людини починається не від її народження, а від зачаття (про що, до речі, завжди говорили представники світових релігій). Відповідно до сучасних міжнародних етичних та правничих поглядів плід вважається людиною, тобто дитиною, яка ще не народилась, і це є юридичним підґрунтям для існування медицини плода. Запобігання цілій низці хвороб, їх діагностика та лікування — головні її завдання. Протягом останнього десятиліття діагностика плода починається ще в першому триместрі вагітності — від 11 до 13,5 тижнів, коли ультразвуковим обстеженням можна вже виявити можливі вади розвитку, навіть смертельно небезпечні хвороби. Такі випадки, як правило, закінчуються штучним перериванням вагітності, і вони є радше прикладом реалізації соціального права родини на переривання небажаної вагітності, а не проявом завдань медицини плода.
У цей же час на підставі даних про пацієнтку та її вагітність, результатів біохімічних та ультразвукових досліджень ми розраховуємо особисті гіпотетичні ризики кожної окремої жінки щодо можливих хромосомних аномалій її дитини та можливих пізніших ускладнень перебігу вагітності (підвищення артеріального тиску, прееклампсія, затримка росту плода, внутрішньоутробна загибель плода). Зауважу, це не діагностика проблеми, а розрахунок особистих ризиків щодо очікуваної проблеми. Тобто стосовно цілої низки вад розвитку дитини — це діагностика, а щодо ризиків — це теоретична оцінка ймовірності проблеми.
Відповідно, у разі підвищеного ризику можливих пізніших ускладнень перебігу вагітності лікарі вживають заходи із запобігання тим очікуваним ускладненням і приділяють підвищену увагу догляду за станом самої вагітної та ненародженої дитини. Якщо ж підвищено ризики хромосомних аномалій, це ще не означає, що дитина хвора, але є підстави для додаткового дослідження — визначення хромосомного набору (каріотипу) дитини. До речі, каріотип не лише спростовує або підтверджує наявність хромосомної аномалії, а й визначає генетичну стать дитини. Одночасно можна дізнатись резус-фактор плода, а це дуже корисно, коли у мами негативний резус-фактор, а у батька дитини — позитивний.
Що ж насправді маємо нині у повсякденній практиці з реалізацією соціального права родини на переривання вагітності? Коли знаходять якісь ознаки, що здаються тим чи іншим фахівцям «хворобливими», то нерідко жінці одразу радять переривання вагітності. Наприклад, при розрахунках ризиків можливих хромосомних аномалій широко використовують товщину так званого комірцевого простору плода: чим простір товщий, тим більшою вважають імовірність синдрому Дауна та деяких вад розвитку.
Проте лише на підставі потовщеного комірцевого простору аж ніяк не можна робити такий висновок — це є лише показанням для додаткової діагностики, власне — для визначення каріотипу дитини, тобто її хромосомного набору. Іноді, як не страшно це звучить, лікар та й самі батьки вважають: ліпше перервати вагітність, ніж народити дитину із синдромом Дауна. Але не ми, лікарі, маємо вирішувати, чи жити людині із синдромом Дауна. Бо є синдром Дауна, коли дитина нежиттєздатна внаслідок значних вад розвитку. А бувають діти з синдромом Дауна, що живуть, працюють і радіють життю, хоча мають специфічні психіку й вигляд.
Ще приклад для роздумів: деякі батьки переривають вагітність, коли дізнаються, що в дитини немає, скажімо, ступні чи долоні, ручки чи ніжки. І при цьому — жодних інших вад розвитку. І от запитання: а якщо народиться цілком нормальна дитина, а згодом станеться нещасний випадок і вона втратить кінцівку? Тобто маємо морально-етичні питання, пов’язані з правом на переривання вагітності, які потребують обговорення в суспільстві.
ВЗ Правила переривання вагітності регулює закон, чи не так?
— Ще зовсім нещодавно в Україні, як колись в СРСР, дозволялося переривати вагітність до 28 тижнів. Нині ж — до 22. Трапляються випадки, коли жінки приходять на діагностику запізно. І якщо лікарі знаходять навіть не сумісну з життям ваду розвитку плода (тобто коли є стовідсоткова ймовірність, що дитина помре після народження), жінка все одно має продовжувати її виношувати. На мій погляд, така ситуація стосовно матері жахлива й жорстока. З погляду етики (не медицини плода, бо, як ми з’ясували, лікар має надавати своїм пацієнтам допомогу до кінця, а не опікуватися евтаназією), таким вагітним треба дозволяти переривати вагітність будь-коли. Але за чинним законодавством ніхто не має права цього робити. Утім, як існує тіньова економіка, так існують і тіньові лікарські послуги, і питання переривань вагітності після 22 тижнів вирішуються в неправовий спосіб.
Слід зазначити, що на противагу цьому є і такі родини, що навіть у разі страшного діагнозу не просять переривати вагітність — з огляду на сповідувану релігію чи інші переконання вони чекають, коли дитина народиться чи помре внутрішньоутробно. «Ми поховаємо дитину і знатимемо, що це був член нашої родини, який помер через смертельну хворобу», — кажуть вони.
Та більшість так не думають. Наприклад, у Франції або Німеччині, Великій Британії чи Бельгії, якщо під час допологового обстеження у плода виявляють несумісні з життям патології, то збирають лікарську комісію, яка підтверджує діагноз і надає висновок щодо переривання вагітності. Причому, ці комісії збираються при університетських лікарнях, а не в органах владної вертикалі, як це відбувається в Україні. Про підстави щодо переривання вагітності одночасно повідомляють кримінальну поліцію, аби це не вважалося злочином — навмисним убивством. До речі, в таких випадках ведеться окрема статистика, і ніхто не боїться в лікарнях «псування» статистики перинатальної смертності через подібних пацієнтів.
А у нас виходить так, що той, хто виявляє смертельні хвороби плода, або перериває вагітності з летальними вадами розвитку чи хворобами після 22 тижнів, чи кладе до стаціонару вагітних із високим ризиком внутрішньоутробної загибелі плода після 22 тижнів, може постраждати через невтішну статистику. Тому в Україні є поширеною практика приховування справжніх даних перинатальної смертності та відмов у госпіталізації в лікарні ІІІ рівня медичної допомоги «безперспективних» пацієнток.
Отже, складається враження, що коли приймали наше законодавство з цієї проблематики, то запозичили лише частину європейського. У Європі не дозволяють переривати вагітність (навіть якщо батьки мають таке бажання) з усіма виявленими вадами, натомість при патологіях, не сумісних із життям, роблять це навіть на великих термінах вагітності. А в нас — навпаки. Тому часто взагалі втрачається сенс пошуку вад розвитку до народження дитини.
ВЗ Як ви вважаєте, що доцільно змінити у законі?
— Я не правник, проте хотів би дати пораду нашим законотворцям і правникам, а також своїм колегам-лікарям: «Не винаходьте велосипед». Ментально дуже близькі до нас сусіди (Польща, Чехія) донедавна мали приблизно такий самий рівень розвитку суспільства, як у нас зараз. Найліпше було б використати їхній досвід політичних реформ взагалі та змін у системи медичного забезпечення зокрема. Для розвитку медицини плода і дотримання водночас міжнародних стандартів щодо захисту прав людини, на мій погляд, є доцільним прийняття Закону «Про правовий статус та медицину плода людини», подібного до польського. У самому суспільстві має визріти потреба у кваліфікованих і максимально достовірних медичних обстеженнях плода — з цього повинне починатися відповідальне материнство.
ВЗ Чи характерні для медицини плода явище гіпердіагностики, і, як наслідок, більша кількість перерваних вагітностей?
— Переривання вагітності взагалі не є завданням медицини плода. Коли медицину плода пов’язують зі штучним перериванням вагітності, то це є підміною понять. Тому наслідком гіпердіагностики чи хибної діагностики в медицині плода може бути радше необґрунтоване лікування чи необґрунтовані додаткові дослідження. А в повсякденному житті маємо справу з неправильним застосуванням багатьох масових досліджень у жіночих консультаціях, яких вимагають «вищестоящі» організації. Відповідно, необґрунтовані переривання вагітності стають наслідком браку здорового глузду, а не гіпердіагностики в медицині плода. Наприклад, відомо, що в Україні здійснюються просівні лабораторні дослідження імуноглобулінів (переважно лише IgG!) у вагітних з метою нібито пошуку внутрішньоутробної інфекції (ВУІ) плодів. Але при всій вражаючій масовості цих досліджень сама діагностика внутрішньоутробної інфекції не проводиться. Виникає закономірне запитання: а для чого тоді щороку de facto робляться сотні тисяч досліджень, та ще й лише на їх підставі переривають вагітності?!
Можу проілюструвати ситуацію прикладом із практики. Жінка завагітніла у 31 рік після вторинної неплідності на тлі гіперандрогенії змішаного походження. Вагітність настала після 3-ї спроби стимуляції овуляції «Клостилбегітом®», що підкреслює особливу значущість отриманої вагітності для родини. Але у ранньому другому триместрі цієї бажаної вагітності жінка перехворіла на червону висипку (Rubella, «краснуха»), що було підтверджено клінічними проявами та лабораторними дослідженнями. Відповідно, переважна більшість знайомих та лікарів наполегливо радила перервати цю вагітність, спираючись на високу ймовірність уражень плода. Це відповідає чинним приписам, що дозволяють переривати вагітність після перенесеної мамою червоної висипки.
Проте, de facto це означає: вагітності перериваються лише на підставі ймовірності того, що дитина може виявитися невиліковно хворою, а не на підставі доведеної інфекції плода. Вагітна відмовилася від подібних порад і була скерована до нас для додаткової пренатальної діагностики з попередніми поясненнями щодо певних обмежень лабораторної діагностики — можливості хибно-негативних результатів.
З метою пошуку специфічних IgM та здійснення полімеразної ланцюгової реакції (ПЛР) для пошуку ознак можливого захворювання плода на червону висипку на 21-22 тижні у клініці «Надія» під контролем ультразвуку виконано діагностичний амніоцентез, а зразки навколоплідної рідини були направлені в молекулярно-генетичну та біохімічну лабораторії. ПЛР збудника не виявила, специфічні IgM не були знайдені, резус-фактор дитини підтверджено негативний. Щаслива родина залишила бажану вагітність недоторканою. У потрібний строк природним шляхом народився здоровий хлопчик масою тіла 3900 г.
Можна було б лише радіти такому доброму закінченню цієї історії, якби вона не була поодинокою. Принаймні, за всі майже 8 років існування клініки «Надія» до нас із метою пошуку внутрішньоутробної інфекції зверталися лише одиниці, і мені не доводилося чути або читати у медичній літературі, аби ще хтось в Україні це робив… Хоча це звучить жахливо, та явище переривання бажаної вагітності у I чи ранньому II триместрах без діагнозу, лише на підставі ймовірності хвороби, у нашій країні досить поширене не тільки після перенесеної червоної висипки, а й, наприклад, при значно потовщеному комірцевому просторі, при «відсутній» або зменшеній на УЗД носовій кістці, зворотному кровоплинові у жильній протоці (ductus venosus), значно підвищених або значно зменшених показниках PAPP-A та бета-ХГЛ наприкінці І триместру вагітності тощо.
Відомо, що більшість випадків прогнозованої ВУІ не розвиваються в інфекційну хворобу новонародженого, тобто слід усвідомити: не кожне інфікування вагітної завершується її інфекцією, не кожна інфекція жінки завершується інфікуванням дитини, не кожне інфікування дитини завершується інфекцією дитини, і не кожна інфекція дитини завершується суттєвими хворобливими ураженнями дитини. Потрібно пам’ятати про це, коли проводиться консультація родини, адже за кожним «несприятливим» прогнозом може стояти життя малюка.
На жаль, досі в Україні мало що змінилося на краще стосовно підходів до діагностики можливої внутрішньоутробної інфекції. Для більшості лікарів ця тема просто незрозуміла. Щоб популяризувати її, ми з колегами склали тези — своєрідне керівництво до дії. Основна з них: просівні дослідження для діагностики можливих ВУІ, як і просівні дослідження для пошуку можливих хромосомних анеуплоїдій (ХА), слід або робити правильно, або вже не робити взагалі! Бо інакше вони призводять лише до грандіозних витрат грошей із родинних гаманців, нервувань численних родин, невиправданих переривань вагітностей зі здоровими дітьми та до шахрайського збагачення учасників усього величезного ланцюга, що надає фактично непотрібні дороговартісні послуги. Більш того, просівні дослідження мають на меті створення груп ризику, а не діагностику хворобливих станів. Як при змінених біохімічних дослідженнях чи даних УЗД щодо пошуку ХА ми призначаємо внутрішньоутробні втручання для діагностики (визначення каріотипу плода), так і при змінених даних IgG та M чи патологічних результатах здійснених ПЛР матері або при знахідках ультразвукових ознак можливих ВУІ плода ми маємо призначати внутрішньоутробні втручання для діагностики інфекції плода чи, принаймні, для діагностики факту інфікування плода! Як при підтверджених ХА, так і при підтверджених ВУІ родина може за власним бажанням наполягати на перериванні вагітності або доношувати її, розуміючи вірогідні наслідки цього. А, наприклад, при підтвердженій парвовірусній інфекції плода, оскільки не утворюються вади розвитку, а розвивається набряк внаслідок анемії, ми можемо внутрішньоутробно лікувати дитину шляхом введення їй еритроцитарної маси, як і при анемії внаслідок резус-несумісності.
ВЗ Розкажіть про інноваційні технології, які впроваджені у стінах вашої клініки…
— Клініка «Надія» першою в Україні розпочинала застосування деяких досліджень, процедур і методик. Наприклад, процедура ІMSI (від міжнародної назви — Intracytoplasmic Magnificant Sperm Injection) — дослідження і вибір під стереомікроскопом найкращих (за всіма необхідними показниками) сперматозоїдів, що за певних видів чоловічої неплідності дуже важливо. Цю новітню технологію клініка започаткувала тоді, коли таку процедуру можна було зробити лише у двох-трьох клініках світу.
Другий приклад: досить поширеними є випадки еритроцитарної алоімунізації (несумісності матері й плода за резус-фактором), коли резус-фактор матері негативний, а батька — позитивний (саме його успадковує дитина). Це може призводити до резус-конфлікту між мамою та дитиною в її лоні та — як результат — до виразної анемії дитини. За таких умов малюк може загинути ще до чи одразу після народження або стати інвалідом внаслідок токсичного ураження. Кілька років тому ми першими в Україні почали визначати резус-фактор зародка і переносити до порожнини матки лише зародки з негативним резус-фактором у тих родинах, де чоловік має позитивний резус, але є так званим гетерозиготним носієм того резус-фактора (тобто може мати сім’я як із позитивним резусом, так і з негативним).
Наша генетична лабораторія часто розпочинає першою в Україні робити деякі дослідження, а згодом до нас приєднуються інші лабораторії. Таким чином, наша клініка часто виступає піонером впровадження високих технологій світового рівня і фактично своїм прикладом сприяє створенню й розвитку цілих напрямків у медичній практиці України. Ми першими почали широко використовувати так звану порівняльну геномну гібридизацію як у поєднанні з передімплантаційною генетичною діагностикою (це визначення резус-фактора, пошук генних мутацій як причин спадкових хвороб у родині, визначення каріотипу, пошук дрібних надлишків чи нестачі генетичного матеріалу всередині хромосом в отриманих за програмами допоміжних репродуктивних технологій зародків ще до перенесення їх у матку), так і в пренатальній діагностиці.
ВЗ Ви — перший лікар в Україні, який наважився на внутрішньоутробну операцію. Розкажіть, як це було і які успіхи у методики сьогодні?
— На цю операцію я наважився десятиліття тому, але мав щастя її вперше здійснити 7 серпня 2009 р. не через свою «сміливість», а внаслідок особистої підтримки професорки Ірини Судома й адміністрації клініки «Надія». Власне, першу оперативну фетоскопію (та й не лише першу) я робив разом із І.Судома. І тепер оперативні фетоскопії ми виконуємо разом із пані Іриною або зі співробітницею клініки «Надія» пані Яною Гончаровою. До того ж, самі операції — це лише початок справи.
Дуже важливим є догляд за пацієнтками після оперативних фетоскопій. І ми б не змогли робити ці операції, якби не добра воля та допомога особисто директора Київського міського центру перинатальної та репродуктивної медицини (колишнього пологового будинку №4) професора Камінського і фахового колективу цього центру, до якого ми зазвичай переводимо наших пацієнток після фетоскопій.
37-річну маму з першою природною вагітністю після 14 років неплідного шлюбу, яку ми оперували, зовуть Світланою, а малюка, якого ми врятували — Іллею. Він був одним із однояйцевої двійні, перебіг якої ускладнився дуже небезпечним раннім важким синдромом міжблизнюкового перетікання, що надалі невідворотно призвів би до загибелі обох близнюків. У такій ситуації без хірургічного втручання в порожнину матки шансів на життя не мали б обидві дитини, оскільки в разі неминучої смерті одного з плодів кров другого через спільні судини була б, як насосом, перекачана до судинного річища мертвої дитини. Відповідно, єдиним способом дієвого лікування подібних станів є внутрішньоутробне заварювання спільних судин або заварювання пуповини одного з плодів (якщо він уже майже загинув чи має якісь підтверджені вади розвитку, хромосомні аномалії) з метою відокремлення кровотоків. При нашій першій фетоскопії ми якраз заварювали пуповину хворої дитини, рятуючи Іллю.
За дуже приблизними розрахунками (бо точної статистики в Україні немає), близнюків, які потребують лікування шляхом оперативних фетоскопій лише при синдромі міжблизнюкового перетікання, в нашій країні щороку має бути близько 700. Ми за 5 років зробили лише 34 фетоскопії. Це означає, що близько 3,5 тисяч (!) близнюків за цей час загинули — навіть без спроб їх врятувати.
Оскільки здійснення оперативних фетоскопій знаходиться на межі медицини й права, реалізуючи право ненародженої дитини на життя та медичну допомогу сучасного рівня, на досвід нашої роботи звернула увагу у своїй останній «Щорічній доповіді Уповноваженого Верховної Ради України з прав людини про стан дотримання та захисту прав і свобод людини в Україні» пані Карпачова: «…На переконання Уповноваженого з прав людини, увага вітчизняної медицини має бути зосереджена на вивченні перспективного світового досвіду використання новітніх технологій у такому важливому напрямі охорони здоров’я, як медицина плода. У … київській клініці «Надія» була здійснена унікальна операція з порятунку дитини в утробі матері. Тепер не тільки в таких країнах, як Бельгія, Велика Британія, США, Німеччина, Італія, Франція… , а й в Україні діти … можуть бути врятовані».
ВЗ Можуть…, але чи завжди врятовують?
— В Україні немає умов для надання внутрішньоутробної допомоги дітям. Тому такі діти переважно гинуть. Ми не можемо забезпечити найнеобхіднішого: поінформованості пацієнтів та лікарів; вчасної й правильної діагностики; потрібного обладнання й досвіду такої роботи тощо. За умов нинішньої організації роботи системи охорони здоров’я та відсутності джерел фінансування більшість таких дітей не отримають належної медичної допомоги. Хоча собівартість внутрішньоутробних операцій у медицині плода є незрівнянно меншою, ніж, наприклад, кардіохірургічних операцій.
ВЗ Що, на вашу думку, потрібно для того, аби медицина плода в Україні розвивалася?
— Для розвитку в Україні цього напряму, як і всього іншого, потрібні суспільні реформи, боротьба з корупцією та ліквідація Міністерства охорони здоров’я України у тому вигляді, в якому воно тепер існує. Натомість необхідно, як у розвинених країнах, створити Міністерство здоров’я чи Міністерство здоров’я та соціальної політики; відкриті банки інформації щодо загальної та місцевої вродженої патології, перинатальної смертності та її причин тощо; умови для подання лікарями справжньої (чесної) медичної статистики, бо наразі майже всі випадки загибелі двієнь у 2-му триместрі не потрапляють до перинатальної смертності через їх приховування.
Також необхідно чітко визначити джерела фінансування та механізми прозорого розподілу грошей між медичними установами за якісно виконану роботу. На жаль, сьогодні в Україні немає законодавчої бази для того, аби кошти на лікування держава спрямовувала в ту клініку, в якій найуспішніше лікують ті чи інші патології, а не просто кидала їх у прірву державних медичних установ. Уже час усвідомити, що форму власності не можна ототожнювати з якістю і рівнем медичної допомоги. Наші найближчі сусіди — поляки — успішно вирішили цю проблему. Наприклад, коли є потреба в наданні конкретної допомоги і певний бюджет на цю роботу, серед медичних установ оголошується конкурс: хто готовий надати допомогу, на яких умовах і за які гроші. Клініці, котра виграла відкритий та прозорий конкурс, незалежно від форми власності, переводять кошти за медичне обслуговування. До речі, у Польщі ще в 2006 році прийняли урядову програму розвитку в країні допомоги ненародженим дітям. Потрібно починати діяти і нам, якщо хочемо бути цивілізованою країною. А для цього варто навчитися рахувати кошти: порівняємо умовну вартість рятування шляхом оперативної фетоскопії кожної умовно здорової дитини з двійні при синдромі міжблизнюкового перетікання та «вбивства» кожної умовної дитини з синдромом Дауна (Т21). На рік витрати на рятування однієї умовно здорової дитини з двійні, ускладненої синдромом міжблизнюкового перетікання, шляхом оперативних фетоскопій становлять умовних 9 593 грн. Цих грошей не знаходять. Проте на умовне «вбивство» кожної дитини із синдромом Дауна, що має народитися живою, українці витрачають по 674 157 грн на рік. Тобто наше суспільство знаходить у 70 разів(!) більше грошей на вбивство 1 дитини з Т21 і не готове рятувати генетично повноцінну дитину… Можливо, тому ми так і живемо?
Розмову вела Тетяна ПРИХОДЬКО, «ВЗ»
