За результатами першого комплексного дослідження ситуації з гемофілією в Україні ГО «Всеукраїнське товариство гемофілії» заявляє про підвищення рівня інвалідизації серед пацієнтів. Основна причина невтішної статистики — неможливість отримати повний курс лікування через недостатнє бюджетне фінансування закупівлі якісних препаратів.
За словами Голови правління ГО «Всеукраїнське товариство гемофілії» Олександра Шміло, в Україні 99% хворих на гемофілію є особами з інвалідністю. Крім того, він повідомив, що для лікування гемофілії й досі використовуються антигемофільна плазма і кріопреципітат. Ці препарати малоефективні, а їх застосування супроводжується високим ризиком інфікування пацієнтів гепатитом С та ВІЛ. «Незважаючи на те що останнім часом ситуація із закупівлею препаратів істотно покращилася, люди з гемофілією й досі не мають доступу до багатьох інноваційних препаратів, які не несуть ризику інфікування, зручніші у застосуванні, не вимагають внутрішньовенного введення та мають триваліший ефект», — стверджує Олександр Шміло. Своєю чергою представники фармвиробників заявили про готовність вести діалог з державою для того, аби зробити інноваційні препарати доступними для українців. «Механізми, що дають змогу надавати знижку на інноваційні препарати у розмірі 50% і навіть 70%, існують. Вони вже давно відпрацьовані в інших країнах. Для того щоб вони запрацювали в Україні, необхідно налагодити конструктивний діалог між виробниками і державою, а також прибрати деякі бюрократичні бар’єри. Ми готові обговорювати це на всіх рівнях», — заявив генеральний директор компанії «Рош Україна» Деян Нешич.
Наразі ефективність лікування гемофілії в Україні, за даними дослідження, далека від європейських показників. За словами генерального директора українського офісу німецької дослідницької групи IFAK Institut Сергія Говорухи, 90% хворих на гемофілію, які були опитані інститутом, повідомили: їх стан порівняно з минулим роком не покращився або й навіть погіршився. «Ми бачимо, що з точки зору пацієнтів не вирішені ключові проблеми, пов’язані з перебігом і лікуванням цього захворювання, — це недостатня кількість препаратів, їх низька якість і високий ризик інфікування. Так, за даними дослідження, 85% опитаних хворих вказали, що протягом останнього року вони не були забезпечені необхідною кількістю препаратів для проходження повного курсу лікування в межах державної програми», — наголошує Сергій Говоруха.
Натомість представник Європейського консорціуму гемофілії Деклан Нун зазначив, що в процесі вирішення проблем з гемофілією у кожній країні важлива позиція держави. Однак представники Міністерства охорони здоров’я України не знайшли можливості взяти участь в обговоренні результатів першого комплексного дослідження ситуації з гемофілією, проведеного за ініціативи пацієнтських організацій.
За матеріалами ІА «Українські новини»
