Право хворого обирати метод лікування чи відмовлятися від такого взагалі в цивілізованому світі вже практично не обговорюється. Натомість трапляються випадки, коли пацієнт не може ним скористатися — наприклад, тривалий час перебуває в комі. Хто має вирішувати долю такого хворого? І чи може він зробити свій вибір заздалегідь?
Непорушне право пацієнта
На новому етапі розвитку концепції прав пацієнтів було прийнято Декларацію про політику у сфері забезпечення прав пацієнтів у Європі (Амстердам, 1994). Згідно із положеннями цього документа хворий має право відмовитися від медичного втручання чи призупинити його проведення, а у випадках, коли він не в змозі надати поінформовану згоду, «необхідно зробити все можливе, щоб процес прийняття рішення був повноцінним, з урахуванням того, що відомо про цей випадок, а також того, що можна передбачити стосовно побажань пацієнта».
Основним правовим документом, який відображає сучасне європейське розуміння правових стандартів стосовно захисту прав і гідності пацієнта у зв’язку з впровадженням нових біомедичних технологій, є Конвенція про захист прав і гідності людини щодо застосування біології та медицини: Конвенція про права людини та біомедицину (1997 р.), яку підписала Україна. Серед її ключових положень таке правило: «Якщо на час втручання пацієнт перебуває в стані неспроможності висловити свої побажання, враховуються побажання щодо медичного втручання, висловлені ним раніше» (ст. 9). Отже, кожна людина з огляду на власні цінності та переконання може відмовитися від підтримання свого життя чи поліпшення здоров’я неморальними, на її думку, способами, наприклад, за допомогою гемотрансфузії, терапії з використанням ембріональних чи фетальних матеріалів тощо. Враховуючи розмаїття ціннісних орієнтацій і специфіку ставлення різних соціальних груп до життя, хвороби, благополуччя, вихідним залишається принцип моральної автономії особистості.
Завчасне планування лікування
Нездатність пацієнта до волевиявлення (тимчасова, тривала або незворотна) стосовно форм і способів медичного втручання, котрі можуть бути застосовані щодо нього, є специфічною проблемою медичної сфери, яка потребує правового вирішення та супроводу. Ефективний засіб охорони прав таких хворих — правовий інститут завчасного планування лікування та догляду, який в Україні фактично не застосовується.
У демократичних країнах із традиційно впливовим інститутом прав людини та досконалим медичним законодавством сформовано стандартизований правовий механізм прийняття рішення за некомпетентних хворих, який зобов’язує брати до уваги відомі вподобання пацієнта (наскільки це можливо), зокрема висловлені заздалегідь у відповідних документах. У практиці держав, що легітимізували попередні медичні директиви пацієнта (Advance Directives), напрацьовано ефективні юридичні конструкції, до яких належать:
- «Довіреність на прийняття рішень з медичного обслуговування» (Health Care Of Attorney). Цим документом пацієнт уповноважує визначену особу (родича, будь-яку близьку людину) приймати рішення про медичне втручання у випадку його несвідомого стану, тобто обирати медичний заклад і лікарів, отримувати будь-яку інформацію стосовно стану здоров’я довірителя, ознайомлюватися з медичними документами, вимагати певних методів лікування та догляду, давати поінформовану добровільну згоду на застосування медичних процедур, обирати із запропонованих альтернатив і відмовлятися від них;
- «Медичний заповіт» (Living Will) та «Не реанімувати!» (Do Not Reanimate). У такий спосіб хворий виявляє свою волю щодо медичного втручання на майбутнє — стосовно відмови від штучного підтримання життя чи серцево-легеневої реанімації;
- «Картка донора» (Donor Card) — документ, що підтверджує добровільну згоду особи на донорство органів (вилучення й трансплантацію органів і тканин після її смерті). Картка виконує функції повідомлення та нагадування.
Стандарти, процедури і гарантії попередніх розпоряджень у різних країнах встановлюються відповідними законами.
Правові вимоги до медичного заповіту
Громадяни більшості цивілізованих держав сприймають складання медичного заповіту як нормальну, навіть необхідну процедуру, що відповідає їх власним потребам та інтересам їх рідних і близьких. Цей документ — остання воля людини щодо лікування та догляду, у якому вона вимагає не підтримувати її життя штучними засобами в разі тяжкої й тривалої хвороби і за відсутності надії на одужання. Таке волевиявлення має бути взяте до уваги, коли людина вже не зможе говорити за себе, наприклад, при комі, стійких вегетативних станах, тяжких травмах головного мозку, хворобі Альц-геймера або інших формах деменції, критичних захворюваннях, що впливають на розумові здібності.
Цей письмовий документ містить вказівки щодо видів медичної допомоги та лікування, які людина хотіла б отримати, поки вона жива, а також щодо використання її тіла й органів після смерті та способу поховання.
Поява такої форми заповіту стала відповіддю на значну стурбованість пацієнтів з приводу можливого застосування до них небажаних методів лікування й агресивних інвазивних процедур з метою зберегти життя будь-якою ціною. Ці побоювання мають вагомі підстави: згідно зі статистичними даними, якщо в 1950 р. близько половини американців померли вдома, то в нинішньому столітті 85% помирають у лікарнях, притулках для осіб літнього та старечого віку або реабілітаційних центрах (12% — в умовах інтенсивної терапії). Водночас більшість респондентів на запитання про те, як би вони хотіли піти із життя, відповіли: «Швидко, безболісно, у себе вдома, в оточенні родини».
Медичний заповіт зазвичай повинен бути представлений письмово, датований і підписаний двома свідками, які не є родичами розпорядника, не пов’язані з лікувальним закладом, що обслуговує хворого, і не претендують на спадок. У документі має міститися твердження: розпорядник у змозі зрозуміти суть того, що відбувається, та підписує документ добровільно. Він має право в будь-який час скасувати свою останню волю. Згідно із законами країн, у яких легалізовано поперед-ні розпорядження, хворого під час госпіталізації зобов’язані запитати, чи є в нього медичний заповіт, якщо такого немає, то чи не бажає він його скласти.
Утім, особливі побажання пацієнта щодо специфічного лікування розглядаються з точки зору медичної доцільності, тож хворий не може розраховувати, що лікарі діятимуть усупереч стандартам професії. Якщо лікар переконаний — задокументоване бажання пацієнта недоцільне та може зашкодити його здоров’ю, він повинен надати письмове пояснення з цього приводу.
Також потрібно час від часу переглядати зміст медичного заповіту та модифікувати його окремі положення з урахуванням змін, які відбуваються в медичній науці й практиці. Наприклад, з’являються нові ліки, методи лікування тощо. До того ж, з часом можуть змінюватися і життєві цінності людини. Це також може позначитися на її виборі лікування чи відмові від нього.
Дуже важливо, щоб члени родини й опікуни знали про волю пацієнта, а додаткові копії його особистих заяв були в розпорядженні адвоката, довіреної особи, лікаря чи інших спеціалістів, які надають медичні й супутні послуги (наприклад, директора притулку для осіб літнього та старечого віку).
Коли про це не зазначено в інший спосіб, термін дії особистої директиви хворого є дійсним, поки її не буде скасовано або до моменту його смерті.
Уроки світового досвіду
Інститут завчасного планування медичної допомоги фактично став невід’ємною складовою і стандартом медичного обслуговування в деяких країнах Північної Америки та Європи.
Яскравим є приклад США і Канади, де нині закони усіх штатів і кантонів визнають як право на складання медичних заповітів, так і право близьких родичів безнадійного хворого зі зруйнованим мозком наполягати на відключенні його від обладнання, що підтримує життєві процеси. Федеральний закон США «Про самовизначення пацієнта», який діє з 1991 р., підвищує роль хворого в прийнятті рішень стосовно власного життя, особливо на термінальній стадії хвороби. Верховний суд США у 1997 р. своїм рішенням підтвердив конституційне право компетентних дорослих осіб відмовлятися від небажаного лікування.
До 2007 р. 41 % американців добровільно склали медичні заповіти. Барак Обама став першим президентом США, який привселюдно оголосив про складання власного прижиттєвого заповіту й заохочує інших робити те саме. На подібний крок зважилась і його дружина.
Тоді як зазначені особисті директиви є юридично визначеними та широко застосовуються у клінічній практиці США, у більшості європейських країн до цього питання підходять обережніше (див. таблицю).
Коли патерналізм заважає
Натомість у Греції, Італії, Литві, Португалії, Сербії, Словаччині, Туреччині та Україні відсутнє спеціальне законодавство, яке визначало б статус попередніх медичних директив. Утім, це не означає, що існують нездоланні перешкоди до складання людиною з власної ініціативи заповіту про медичні умови доживання або призначення довіреної особи з питань охорони здоров’я — за аналогією із цивільно-правовими інститутами заповіту, доручення та представництва. Однак у більшості названих країн попередні розпорядження в медичній практиці практично не використовуються, оскільки у відносинах між лікарем і пацієнтом домінує патерналізм: якщо хворий не спроможний висловити свої вимоги, вибір лікування залишається за лікарями та родичами.
За відсутності чітких нормативних положень українські лікарі також вимушені в невідкладних ситуаціях діяти на свій розсуд, виходячи із власного розуміння інтересів непритомного пацієнта. Але ж безпорадний стан хворого не означає, що його воля не має бути врахована. Коли лікарю, наприклад, відомо, що пацієнт не погодився б на лікування із використанням фетальних матеріалів, трансплантації, переливання цільної крові тощо, він не повинен ігнорувати його переконання. У таких випадках можна використовувати аналогію закону, зокрема ч. 3 ст. 43 Основ законодавства України про охорону здоров’я щодо письмового підтвердження відсутності згоди пацієнта, а також ст. 44, яка передбачає обов’язкову наявність письмової згоди хворого, а в окремих випадках — його батьків/законних представників — щодо застосування нових методів профілактики, діаг-ностики, лікування, реабілітації та лікарських засобів. Тобто, якщо попередні розпорядження пацієнта викладені письмово, стосуються чітко визначених медичних процедур, засвідчені підписами його самого та свідків або юридично оформлені іншим чином, медичний персонал зобов’язаний їх враховувати.
Як вирішуватиметься це питання в перспективі — покаже час. Однак варто зауважити, що нині Рада Європи активно працює над питанням просування попередніх розпоряджень людини щодо майбутнього медичного втручання. На рівні Парламентської асамблеї Ради Європи відбулися слухання на цю тему, під час яких було проголошено: «Рада Європи вважає важливим напрямком своєї діяльності захист здоров’я, прав і гідності кожної людини на всіх етапах життя, зокрема це стосується тяжко хворих людей і помираючих.
На тлі загального старіння населення Асамблея визнає доцільність просування особистих медичних директив як інструментів такого захисту й закликає держави сприяти самовизначенню дієздатних дорослих людей шляхом запровад-ження законодавства про попередні розпорядження та медичні заповіти».