26-27 вересня в м. Ірпінь відбувся Перший Національний Конгрес із питань паліативної допомоги. В роботі конгресу взяли участь фахівці з України, США, Італії, Австрії, Польщі, Єгипту, Росії та Білорусі. Організаторами конгресу виступили Всеукраїнська громадська організація «Українська ліга сприяння розвитку паліативної та хоспісної допомоги», Міністерство охорони здоров’я; конгрес пройшов за сприяння Міністерства соціальної політики України, Національної академії медичних наук України, Національної медичної академії післядипломної освіти імені П.Л. Шупика, Інституту паліативної та хоспісної медицини, Міжнародного фонду «Відродження» та Європейської асоціації паліативної допомоги (EAPC). Із початком роботи Конгресу привітали Президент України Віктор Янукович, Голова Верховної Ради Володимир Литвин, Віце-прем’єр-міністр України–Міністр охорони здоров’я України Раїса Богатирьова.
Програма Національного Конгресу включала роботу 19 секцій, зокрема: Організаційні засади системи паліативної допомоги в Україні; Забезпечення адекватного знеболення в паліативній допомозі; Психологічні аспекти допомоги паліативним хворим; Особливості паліативної допомоги; Сателітна секція компанії Stopбіль; інші секції. Під час заходу організовано також круглий стіл щодо обміну досвідом роботи закладів охорони здоров’я, що надають паліативну допомогу. Важливим аспектом проведення Конгресу з паліативної допомоги слугували майстер-класи, під час яких учасників ознайомлено з вітчизняним та закордонним досвідом впровадження окремих складових паліативної допомоги, а саме: спілкування з паліативними пацієнтами та їхніми родичами на заключному етапі — досвід Австрії; практика надання паліативної допомоги вдома — досвід Бельгії; психологічні аспекти паліативної допомоги — досвід Польщі; успішний фандрайзинг у паліативній допомозі — досвід України та Білорусі.
Важливою складовою паліативної допомоги є підтримка церкви. Тому показово, що Конгрес об’єднав усі релігійні конфесії України. З переднім словом перед учасниками конференції виступив блаженнійший Любомир Гузар, прозвучали привітання від Святійшого Патріарха Київського і всієї Руси-України (КП) Філарета УПЦ (КП) і Митрополита Української православної церкви московського патріархату (МП) Володимира. Представники цих церков узяли участь у роботі конгресу.
На Конгресі йшлося про наступне. Особливістю демографічної ситуації сучасної України є надзвичайно високий рівень смертності та швидке постаріння населення (з 20,4% осіб 60 років і старших в 2011 р. до прогнозованих 26,1% у 2025 р.). Збільшується кількість хворих і смертність від невиліковних хвороб, які часто супроводжуються інтенсивним хронічним больовим синдромом, вимагають тривалого догляду і симптоматичного лікування.
Переважна більшість цих хворих потребують паліативної допомоги — адекватної медичної, соціальної та психологічної підтримки, професійного догляду, а найчастіше — людської участі та співчуття.
Із віком потреби у паліативній допомозі зростають від 2,7% серед населення 60–65 років до 24,3% — після 80 років. Щороку збільшується кількість хворих у термінальних стадіях СНІДу, ко-інфекції туберкульоз/ВІЛ та туберкульозу із множинною і розширеною медикаментозною стійкістю.
Якщо до кількості паліативних пацієнтів додати ще й родичів, які доглядають за ними, страждаючи від фізичного та морального болю, від безвиході та безсилля допомогти рідній людині, то близько 2 млн людей щороку потребують паліативної допомоги, тобто понад 4% населення.
На жаль, розвиток мережі установ паліативної допомоги у країні суттєво відстає від потреби. Нині функціонує дуже мало закладів, які можуть ідентифікуватися як хоспіси, та ряд відділень паліативної допомоги, у яких розгорнуто близько 850 ліжок. Але ж мінімальна потреба — 4,5 тис. ліжок. Матеріально-технічна база згаданих закладів та відділень не відповідає міжнародним стандартам, а умови перебування хворих у більшості з них, на жаль, — незадовільні.
Відтак паліативна та хоспісна допомога є вкрай актуальною медико-соціальною та гуманітарною проблемою українського суспільства. Без неї неможливо уявити нашу повноцінну інтеграцію в європейську та світову цивілізацію.
У країні, відповідно до міжнародних підходів та стандартів, має бути створено її сучасну та ефективну систему, побудовану на координації та консолідації зусиль різних галузей державного і приватного секторів, підтримці громадських організацій.
Велику соціальну значущість розвитку даного напрямку медицини підтверджує включення відповідного розділу до «Основ законодавства України про охорону здоров’я», Державної програми «Здоров’я-2020: український вимір», опрацювання проекту «Національної стратегії створення та розвитку системи паліативної допомоги до 2022 року».
Зрозуміло, що провідне місце у науковому забезпеченні такої допомоги мають посісти науково-дослідні інститути НАМН України. Адже в них органічно поєднуються фундаментальні та прикладні дослідження, значна увага приділяється вивченню етіології і патогенезу основних форм патології, механізмів розвитку організму та його старіння, нейрогуморальної регуляції органів і систем, імунологічної реактивності та її порушень, у тому числі наприкінці життя.
Переважна більшість інститутів Академії мають потужні лікувальні бази, де щорічно надається висококваліфікована спеціалізована медична допомога десяткам тисяч хворих із різних куточків України. Важливою є участь науковців у законотворчій і науково-організаційній діяльності, розробці і виконанні національних та державних програм, спрямованих на боротьбу з найпоширенішими і важкими хворобами, зменшення смертності і збільшення тривалості життя українського народу.
У цьому контексті слід відзначити Інститут геронтології ім. Д.Ф. Чеботарьова, колектив якого понад 50 років веде дослідження із запобігання передчасному старінню, вивчення вікозалежної патології, комплексної підтримки людини наприкінці життя. В Інституті створено Геронтологічний інформаційно-консультативний центр, на сайті якого розміщується різнопланова інформація щодо шляхів досягнення активного довголіття та можливостей одержання паліативної допомоги.
Упродовж останніх трьох десятиріч в Україні спостерігається несприятлива демографічна ситуація, яка відзначається невпинним постарінням населення і зростанням питомої ваги осіб, які страждають від важких хронічних невиліковних хвороб, у першу чергу — від злоякісних новоутворень.
Дані експертів Всеукраїнської громадської організації «Українська ліга сприяння розвитку паліативної та хоспісної допомоги» свідчать, що впродовж останніх 5 років близько 1,5-2 мільйонів пацієнтів та членів їхніх родин щорічно потребують паліативної допомоги, мета якої — полегшити фізичний біль хворих і надати їм та їхнім родинам психологічну та духовну підтримку. Однак повністю ці потреби українська медицина забезпечити не в змозі. Найперше — через нестачу спеціальних установ, кваліфікованих працівників, а також через недоступність якісних методів знеболення.
Кількість паліативних відділень та хоспісів в Україні не відповідає цивілізованим вимогам, адже, за експертними даними, в Україні функціонують близько 20 закладів, які можуть бути ідентифіковані як хоспіси та відділення паліативної допомоги, у яких розгорнуто близько 850 хоспісних ліжок за мінімальної потреби 4,5 тис. ліжок. Та головною проблемою хоспісів є не лише їхня кількість, а й недофінансування. Адже зараз на харчування одного пацієнта київського хоспісу виділяють щодня лише 13 гривень.
Системи паліативної допомоги у різних країнах перебувають на різних стадіях розвитку. Проте всім спеціалізованим службам паліативної допомоги слід мати у своєму розпорядженні кваліфіковані та вмотивовані лікарські і сестринські кадри, забезпечення ефективними анальгетиками, можливість залучати до надання паліативної допомоги психологів та соціальних працівників, священнослужителів та волонтерів, які одержали спеціальну підготовку.
Для цього потрібно здійснювати координацію та консолідацію зусиль різних галузей державного та приватного секторів, підтримку організацій громадянського суспільства. Досвід країн Європи, США, Канади, Ізраїлю, Австралії переконливо свідчить, що саме співпраця держави і громадськості, використання джерел фінансування за рахунок як бюджетних коштів, так і залучення благодійних фондів і приватного сектора дає змогу досягти якісних результатів у розвитку та забезпеченні доступності паліативної допомоги.
Своїм баченням розвитку паліативної допомоги в Україні поділився голова Всеукраїнської громадської організації «Українська ліга сприяння розвитку паліативної та хоспісної допомоги», Міністр охорони здоров’я України 2007-2010 рр., доктор медичних наук Василь Князевич.
ВЗ Якою, на Ваш погляд, має бути система надання паліативної допомоги в Україні і якою вона є на сьогодні?
— Розвиток мережі установ паліативної і хоспісної допомоги в Україні, так само як і створення сучасної та ефективної системи надання паліативної допомоги, є гострою медико-соціальною та гуманітарною проблемою українського суспільства. У країні відповідно до міжнародних підходів та стандартів система надання паліативної допомоги має базуватися на консолідації та координації різних галузей державного та приватного сектора, підтриманні громадських організацій. Про значущість даного напрямку медицини свідчить включення вперше паліативної допомоги до розділу Основ законодавства України про охорону здоров’я Загальнодержавної програми «Здоров’я-2020: український вимір», а також опрацювання проекту стратегії створення та розвитку системи паліативної допомоги до 2022 року. Таким чином, відкривається шлях для розвитку саме цієї галузі медицини.
Як уже було сказано, у комплексі заходів із надання паліативної допомоги тісно переплітаються різні складові. Медична складова, яку забезпечуємо власне ми, медичні працівники, полягає в усуненні болю, знятті синдромів порушень життєдіяльності, аби людина могла гідно прожити останній період свого життя — тиждень, місяць, півроку, рік — неважливо, навіть перебувати у суспільстві, родині, залишатися працездатним, тобто проживати повноцінне життя. Соціальна складова повинна допомагати такій людині адаптуватися в соціумі, зберегти саму себе. Важливою для таких людей є і духовна підтримка, і в цьому плані ми пройшли довгий шлях об’єднання з церквами. Наразі перед нами стоїть завдання створення волонтерського руху.
В Україні тема паліативної допомоги в основному стосується самого пацієнта та його родини, в той час як суспільство, так уже склалося, стоїть осторонь. Якась підтримка відчувається, якщо людина потрапила в лікувальну установу, де їй надається медична допомога. Натомість із родиною такої людини, а особливо після втрати, зазвичай ніхто не спілкується, ніхто не працює.
Тому перед нашою Лігою стоїть завдання створити таку систему, за якої людина, що потребує паліативної допомоги, її отримувала в повному обсязі, при цьому по можливості залишалася вдома в родинному колі. Якщо такої можливості немає, то вона може перебувати певний період у відділеннях паліативної допомоги лікувального закладу, де мають перш за все вирішуватися медичні проблеми, наприклад: усунення больового синдрому, підбір дози знеболювального засобу, симптоматичне усунення порушень діяльності органів і систем, підтримка основних життєвих функцій, психологічна підтримка, тобто слід зняти гострий період захворювання та повернути пацієнта в сім’ю, якщо це можливо. Однак, безперечно, перебуваючи за межами установи, така людина не має залишатися сам на сам зі своєю проблемою, їй потрібно постійно надавати підтримку. Вона також не має перебувати поза суспільством, а залишатися, по можливості, його активним учасником, що безумовно не дозволить їй втратити сенсу життя.
ВЗ Як Ліга бачить шляхи розв’язання питання з забезпечення адекватним знеболенням українських пацієнтів? Як докорінно змінити ситуацію із забезпеченням наркотичними анальгетиками тяжкохворих, що склалась сьогодні в Україні?
— Дійсно, на сьогодні проблемою №1 у паліативній допомозі є питання ефективного знеболення та його доступності. Перед Лігою стоїть непросте завдання добитися впровадження стандартів ВООЗ. Потрібно досягти балансу між кримінальними й лікувальними аспектами застосування опіоїдних анальгетиків, тобто між боротьбою з наркоманією і застосуванням опіоїдних знеболювальних препаратів у медицині. Потрібно усвідомити, що в медицині немає наркотиків, немає наркозалежних, оскільки завданням медицини є полегшення страждань хворого, усунення больового синдрому, часом нестерпного, шляхом введення наркотичних анальгетиків. Ми докладаємо чимало зусиль для того, щоб поміняти ставлення до цієї теми, і в цьому нам допомагає співпраця із Державною службою з контролю за наркотиками в Україні. У наших планах сприяння прийняттю Постанови Кабінету Міністрів України, яка б дала змогу змінити дозвільну систему, щоб лікуючий лікар мав можливість одноосібно виписувати рецепт на 10 днів і при цьому ніс відповідальність за свої дії. Безумовно, у нашій державі повинен бути зареєстрований таблетований морфін, як це є у більшості цивілізованих країнах світу. Це питання є і принциповим, і стратегічним. Загалом, в Україні повинна бути вся гамма потрібних знеболювальних засобів для того, щоб повністю зняти цю проблему. Тільки в цьому разі наші хворі не страждатимуть від тяжкого болю наприкінці життя.
ВЗ Нещодавно завершився Перший національний конгрес із паліативної допомоги, організатором та ідейним натхненником якого виступили Ви. Які головні підсумки Конгресу, які Ваші очікування від його проведення та коли відбудеться наступний Конгрес?
— Особисто я очікував визнання цієї теми на рівні керівництва нашої держави. Загалом, підсумком проведення Першого Конгресу стало прийняття Резолюції, в якій, зокрема, є звернення до Президента України про взяття теми розвитку паліативної допомоги в Україні під персональну опіку. Також на Конгресі було затверджено проект Національної стратегії створення та розвитку паліативної допомоги в Україні, який запропоновано до розгляду Кабінету Міністрів та Верховній Раді України.
Насамкінець хочу підкреслити, що перед Лігою стоїть непросте завдання сприяти оптимальному розв’язанню питання надання паліативної допомоги і підвищення доступності знеболення на високопрофесійному рівні, за участі громадськості, щоб зрушити цю вкрай важливу тему з «мертвої точки» та домогтись прийняття відповідних державних рішень. Йдеться, зокрема, про прийняття Верховною Радою України у жовтні наступного року Національної Програми розвитку паліативної допомоги на 10 років, що дасть змогу стати в один ряд із цивілізованими країнами. Усім нам нарешті треба усвідомити, що ситуація не може залишатися такою, якою вона є сьогодні.
Результатом роботи Конгресу було прийняття НАЦІОНАЛЬНОЇ СТРАТЕГІЇ СТВОРЕННЯ ТА РОЗВИТКУ СИСТЕМИ ПАЛІАТИВНОЇ ДОПОМОГИ В УКРАЇНІ, яка передбачає:
• ідентифікацію паліативних хворих, проведення диспансеризації населення та створення реєстру паліативних хворих і визначення реальної потреби в потрібних ресурсах для подолання негативної ситуації, що склалася;
• затвердження стандартів та протоколів лікування паліативних хворих;
• затвердження проектних, технічних, соціальних, побутових та інші стандарти щодо вимог до закладів паліативної допомоги, обладнання, яке використовують для надання паліативної допомоги, приміщень, комунікацій тощо;
• кадрове забезпечення, впровадження медичної спеціалізації «Паліативна та хоспісна медицина» для лікарів та молодших спеціалістів, підготовка соціальних працівників, які залучені до обслуговування паліативних хворих вдома та в стаціонарних закладах паліативної допомоги;
• створення нових типів закладів, застосування нових організаційних форм роботи, де поєднуватимуться медичні та соціальні підходи в рамках одного закладу паліативної допомоги;
• оптимізацію та доступність наркотичних анальгетиків для надання паліативної допомоги вдома і в стаціонарних закладах.
Сергій ухачевський, «ВЗ»