Що краще — широка мережа потужних хоспісів чи досконала система амбулаторної паліативної допомоги? Коли так ставити питання, то взагалі можна залишитися без усього.
ВЗ Які форми надання паліативної допомоги переважають у світі?
ВЗ В Україні ж більше говорять про необхідність створення хоспісів.
— Так, створювати хоспіси необхідно, адже розвиток паліативної допомоги в нашій країні не задовольняє реальні й, до того ж, увесь час зростаючі потреби. Так само стандарти паліативної допомоги в Україні не відповідають загальноєвропейським — це підтверджують і вітчизняні, і міжнародні експерти. Але відсутність достатньої кількості хоспісів — ще один важливий аргумент на користь організації догляду за паліативними пацієнтами вдома. До того ж, останнім часом в Україні скорочується кількість стаціонарних ліжок, і надалі цей процес поглиблюватиметься. Можна говорити про те, що розвиток амбулаторної паліативної допомоги — економічно «вигідний» державі, хоча головним аргументом згідно з різними опитуваннями є бажання приблизно 76% інкурабельних пацієнтів завершити своє життя у власному домі, серед своєї родини. Аби тільки в них був такий вибір. Врахуймо й те, що невиліковні захворювання сьогодні значно молодшають (це стосується і злоякісних новоутворень, і хронічних неінфекційних захворювань, тяжкої автоімунної патології, ВІЛ-інфекції/СНІДу та асоційованих із нею мультирезистентних форм туберкульозу). Особливий контингент, серед якого зростає потреба в паліативній допомозі, — діти.
ВЗ Тоді постає питання, хто надаватиме паліативну допомогу таким хворим. Адже нині спеціально навчених кадрів недостатньо навіть у хоспісах.
— Усі медичні працівники повинні володіти основними принципами паліативного догляду й вміти застосовувати їх на практиці. Експерти ВООЗ наполегливо рекомендують усім країнам забезпечити відповідне навчання медиків на до- та післядипломному рівнях. До речі, паліативна допомога (ПД) як навчальна дисципліна є обов’язковою для вивчення на додипломному рівні у Великій Британії, Австралії, Канаді, а віднедавна і в Німеччині. У більшості ж країн ця тема введена в навчальні програми споріднених медичних дисциплін (онкології, анестезіології, неврології тощо). Натомість питання з ПД містяться в навчальних програмах інтернатури, спеціалізації, підвищення кваліфікації на післядипломному рівні практично в усіх західних країнах. В Україні струнка система додипломної підготовки лікарів з ПД практично відсутня: у нормативних навчальних дисциплінах їй присвячені тільки окремі теми занять, деякі питання висвітлено у наскрізних програмах. Щодо післядипломного рівня, то єдина кафедра паліативної та хоспісної допомоги функціонує в НМАПО ім. П. Л. Шупика.
ВЗ Чим сімейний лікар може зарадити інкурабельному пацієнту?
— На нього — уся надія! В Україні не вистачає хоспісів, функціонують лише кілька мультидисциплінарних мобільних паліативних бригад та служби опіки вдома Міжнародного благодійного фонду «Карітас України». Тож сімейні лікарі велінням долі опинилися найближче до паліативних пацієнтів, 90% яких помирають удома. Інше питання — як це відбувається. Коли сімейний лікар навчений основам ПД, коли він має умови для того, аби стати організатором і координатором спільної роботи різних спеціалістів та стаціонарних структур, тоді останні дні життя таких пацієнтів не стануть тортурами. Сімейний лікар повинен створити систему допомоги інкурабельному хворому, котра включає медичний, соціальний, психологічний і духовний компоненти. І основною «командою» сімейного лікаря в наданні ПД удома передусім є родина пацієнта, медичні сестри, психологи, соціальні працівники, священики, волонтери. На практиці в ролі останніх зазвичай виступають сусіди, студенти, благодійні організації, школярі. Адже в Україні не вживали системних заходів щодо створення та підтримки волонтерської ініціативи в ПД, відсутні програми їх підготовки, не проводиться системна робота з формування їх мотивації.
Особлива ключова роль у цій команді належить медичній сестрі. Вона бере безпосередню участь у лікуванні пацієнта, навчанні членів родини, виявленні системних перешкод на шляху поліпшення надання допомоги, здійснює моніторинг стану пацієнта, відповідає за ведення медичної документації. Тому сучасні програми підготовки медичних сестер мають передбачати такі важливі питання, як контроль болю та інших виснажливих симптомів, обговорення проблем із хворим та членами його родини, вміння повідомляти «погані» новини, застосування допоміжних методів альтернативної медицини, психологічні та соціальні аспекти допомоги тощо. На жаль, поки ці питання вивчаються досить хаотично, не системно, із застосуванням різних підходів (у різних областях України).
ВЗ Які проблеми нині найбільше заважають сімейним лікарям бути такими координаторами?
— Коли говорити про медичну складову їх діяльності, то слід зазначити проблему із доступністю знеболювальних засобів. Не всі заклади первинки мають ліцензію на обіг наркотичних засобів. Утім, Наказ МОЗ України від 07.08.2015 р. №494 (на виконання Постанови Уряду від 13.05.2013 р. №333) значно спростив їх облік та систему розподілу. Тепер сімейний лікар просто виписує рецепти на такі препарати, і родичі хворих можуть їх придбати в аптеці. Біда в тому, що не всі аптечні заклади їх продають: вони не хочуть «мороки» у вигляді забезпечення особливих умов зберігання, отримання спеціальної ліцензії тощо. І ніхто не може змусити до цього приватні аптеки, а комунальних закладів наразі обмаль. Наприклад, на Кіровоградщині свого часу не було жодної комунальної аптеки, де можна було б придбати наркотичні анальгетики за рецептом лікаря. Як бути в такому випадку хворим?
Однак в обов’язки сімейного лікаря входить не лише організація домашнього стаціонару для паліативного хворого. Він також має спрямувати роботу соціального працівника, а спробуй-но його знайти в сільській місцевості! Для забезпечення повноцінної психологічної складової амбулаторної ПД партнером сімейного лікаря має стати психолог. Однак у штатах центрів ПМСД таких не передбачено (вони є тільки на вторинному рівні), хоча ми свого часу наполягали на введенні цієї посади. Нині, у зв’язку з проблемами учасників АТО, це питання ще більше актуалізувалося, однак… Тому виходимо із ситуації як можемо: організовуємо тренінги для сімейних лікарів, під час яких вони отримують певні знання з психології. Але доки в штаті центрів ПМСД не буде передбачено бодай однієї посади психолога, який виконуватиме роль консультанта сімейного лікаря, це питання ми не вирішимо. Позитивний приклад — організація роботи сімейного лікаря у Великій Британії. У разі потреби він телефонує до центру громадського здоров’я, який направляє патронажну сестру або психолога для надання допомоги паліативному хворому.
ВЗ Фахівці стверджують, що лікарі, які працюють з такими хворими, також переживають стрес.
— Безумовно! До того ж, дефіцит професійних знань з надання ПД, навичок спілкування з інкурабельними хворими та їх оточенням, з психологічного самозахисту ще більше провокує такий стрес. На жаль, цього ніхто не враховує. У тому числі і в оплаті праці сімейних лікарів, які не отримують додаткових коштів за надання ПД (а це і пацієнти із ВІЛ-інфекцією/СНІДом, тяжкими формами туберкульозу тощо), хоча це дуже великий обсяг роботи, особлива відповідальність і значне психологічне навантаження. За статистикою, на обслуговуванні одного центру ПМСД перебуває близько 30 інкурабельних хворих. Навіть якщо на одного лікаря припадає один такий пацієнт, йому, як-то кажуть, цього буде з верхом. До речі, у ході міжнародних досліджень було доведено: застосування міждисциплінарного командного підходу є найефективнішою корекцією професійного стресу в галузі ПД. Тоді і цілі, і відповідальність спільні, підтримка взаємна, чітко розподілено завдання і водночас приймаються колегіальні рішення. Але поки що наш сімейний лікар про таке може лише мріяти.
Світлана ТЕРНОВА, «ВЗ»
Точка зору
На жаль, нині первинка до цього не готова. По-перше, не у всіх медпрацівників є належні знання (тут велике поле діяльності і для департаментів охорони здоров’я, і для навчальних зак-ладів). По-друге, новостворені центри ПМСД не мають ліцензій на обіг наркотичних анальгетиків, тому коли хворі повертають залишки таких засобів, вони не можуть їх прийняти. Добре, що МОЗ України видав Наказ №494, який значно спростив облік цих препаратів, систему їх розподілу. Нова редакція наказу дає змогу отримати наркотичні анальгетики через первинну ланку, що важливо для пацієнтів або їх опікунів. Також лікарям надано право призначати ці ліки пацієнтам із хронічним больовим синдромом, у тому числі неонкологічного походження — без додаткового погодження та розгляду комісії (до того ж, на 15-денний курс лікування). Скасовано низку наказів регіональних департаментів охорони здоров’я про прикріплення медичних закладів до певної аптеки (за територіальним принципом). Однак доступність цих ліків для хворих досі лишається проблемою. Мабуть, спрацьовують стереотипи: медичні працівники чомусь бояться призначати регламентовану наказом кількість наркотичних препаратів.
Зрозуміло, що багато хворих не хочуть перебувати у хоспісах. Але є й інша категорія людей, соціальне становище яких змушує вдатися до послуг саме цих закладів. Тому хоспіси, як і виїзні бригади у їх структурі, вкрай потрібні — це дасть змогу економити державні гроші, кошти родин пацієнтів, допомогти родичам професійно доглядати невиліковно хворого, надавати у їх розпорядження медичне обладнання, наприклад, протипролежневий матрац, ходунки та інші засоби.
На мою думку, у рамках чинного законодавства мобільна бригада не може повноцінно функціонувати як окрема структурна одиниця. У структурі хоспісу вона має більше шансів на «життя». До речі, такі бригади можна буде створювати в межах госпітальних округів, передбачених реформами охорони здоров’я. Але щоб реалізувати ці ідеї, потрібні зміни в законодавстві. У 2012 році на громадське обговорення було винесено Наказ МОЗ «Про організацію діяльності та функціонування закладу охорони здоров’я особливого типу «Хоспіс», відділення/палати паліативної та хоспісної медицини та спеціалізованої мультидисциплінарної мобільної бригади паліативної допомоги «Хоспіс вдома» (оприлюднено на сайті МОЗ України 10.12.2010 р.), однак його не було затверджено. Щоправда, ця ідея реалізована в регіонах пілотного реформування. Вважаю за доцільне відновити громадське обговорення вищевказаного наказу МОЗ і домогтися його затвердження — це стане керівництвом до дії у створенні закладів паліативної та хоспісної допомоги й регламентує діяльність виїзних бригад.
На жаль, їх відкриття є проблематичним не стільки через брак фінансування (часто в цьому допомагають благодійні організації, церква), скільки через відсутність належної нормативної бази. З 2010 року в цьому плані у вітчизняному законодавстві мало що змінилося. Останнім часом певний «рух» відбувається, але чітких визначень, формулювань немає. На законодавчому рівні не визначено ані штатного розпису хоспісу, котрий би відповідав його завданням, ані умов догляду за пацієнтами. Це дуже специфічні заклади, і вони мають свої специфічні нормативи. Навіть санітарно-гігієнічні вимоги, кількість обслуговуючого персоналу (передусім молодшого) відрізняються від таких у звичайних лікувальних закладах. До того ж, ці хворі потребують покращеного харчування.
Відділення паліативної допомоги вкрай необхідні в районі. Останнім часом наш досвід з організації хоспісної допомоги переймають колеги з інших районів області — деякі з них уже створюють аналогічні відділення, але знову ж таки на базі колишніх дільничних лікарень (як терапевтичні ліжка). Без законодавчих змін на державному рівні система ефективно не запрацює.
Згідно з рекомендаціями ВООЗ та Комітету міністрів Ради Європи, ПД має стати одним з пріоритетних напрямів політики урядів у галузі охорони здоров’я в європейському регіоні. Це передбачає комплексний підхід до вирішення багатьох питань. Надзвичайно важливою складовою є підготовка кваліфікованих фахівців у цій сфері. Житомирський інститут медсестринства першим в Україні розпочав таку підготовку. Ще в 2008-2009 році було розроблено навчальну програму з паліативної та хоспісної медицини для медичних сестер. Проте, на жаль, досі не вирішене питання підготовки, спеціалізації та підвищення кваліфікації відповідних працівників для роботи у сфері ПД, відсутня спеціалізація за напрямком «Паліативна допомога». Потрібно сприяти розширенню організації навчального процесу для медичних і соціальних працівників, психологів і волонтерів, які на практиці забезпечуватимуть паліативний догляд за хворим.
Перший хоспіс в Україні також було відкрито на Житомирщині — у Коростені. Для цього нам довелося подолати безліч перепон. Нині, коли вже діє Наказ МОЗ України від 07.11.2011 р. №768 «Про затвердження табелів матеріально-технічного оснащення та примірних штатних нормативів закладу охорони здоров’я «Хоспіс», виїзної бригади з надання паліативної допомоги «Хоспіс вдома», паліативного відділення», існує можливість активізувати розвиток системи ПХД на рівні місцевих громад. Тож хочеться вірити, що ідея створення хоспісу в Житомирі знайде своє відображення у плані реформування медичної галузі області. Потрібно подбати і про створення дитячого хоспісу та цілісної системи паліативного лікування. Цю ідею знову ж таки неможливо реалізувати без підготовки висококваліфікованих кадрів для галузі та без вирішення ще однієї важливої проблеми — забезпечення доступності лікарських засобів для пацієнтів.
Останнім часом у цьому напрямку зроблено важливі кроки на державному рівні: суттєво спрощено застосування наркотичних анальгетиків, що на практиці поліпшує доступність знеболювання для хворих із хронічним больовим синдромом, особливо в амбулаторних умовах. Але поки в Україні відсутня чітка національна політика щодо забезпечення адекватного доступу до наркотичних препаратів для пацієнтів, які їх потребують, що відповідає сучасним цивілізованим міжнародним підходам до організації системи ПХД, — десятки тисяч інкурабельних хворих не можуть отримати адекватного знеболювання і страждають від інтенсивного хронічного больового синдрому.