Стати піонером у своїй галузі — важко. Ще важче робити перші кроки на дорозі, яку називають останнім шляхом людини, — супроводжувати невиліковно хворих до смерті. Однак львів’янам вдалося вторувати путь, яким нині в Україні йдуть усе більше регіонів.
ВЗ Як і коли було започатковано паліативну допомогу на Львівщині?
Ярослав ЧУЛОВСЬКИЙ, головний лікар Комунальної 4-ї міської клінічної лікарні, м. Львів, експерт з надання паліативної допомоги Львівщини, член правління ВГО «Українська ліга сприяння розвитку паліативної та хоспісної допомоги»Євген Москвяк: КЛМЛ «Хоспіс» було створено за рішенням виконкому Львівської міської ради від 16.09.1994 р. за нашої із Борисом Білинським, професором Львівського національного медичного університету, лікарем-онкологом, ініціативи. Саме Борис Тарасович і став методичним куратором, який зі своїми колегами побував за кордоном та на власні очі побачив роботу подібних установ, де людям у термінальній стадії передусім усували больовий синдром, а вже потім проводили симптоматичне лікування. Бажання охопити турботою таких людей стало основною мотивацією.
Другий поштовх — економічна доцільність. Єдиною інформацією, якою ми володіли на той час, був канцер-реєстр. Серед зареєстрованих ми визначили тих, кому медицина допомогти безсила. На той момент цих пацієнтів спрямовували або під спостереження дільничного терапевта за місцем проживання, або ж вони перебували у якихось інших медзакладах, але все одно залишалися без правильної допомоги. Траплялися випадки, коли до таких хворих викликали карету швидкої двічі або й тричі на добу — за нашими підрахунками, вартість одного виклику становила близько 55-60 дол. Нескладно помножити цю суму на хоча б 30 викликів. Тим паче, що, перебуваючи у хоспісі, такі хворі були б забезпечені плановим знеболюванням і необхідним психологічним супроводом. Ось, власне, ці два аспекти і були нашими основними аргументами, із якими ми прийшли на сесію міської ради.
Євген МОСКВЯК, головний лікар Комунальної львівської міської лікарні «Хоспіс», Заслужений лікар України, кандидат медичних наук, доцент кафедри соціальної медицини ЛНМУ ім. Д. Галицького, магістр державного управлінняВЗ На що спиралися, розробляючи нормативно-правові та акредитаційні документи?
Євген Москвяк: На момент відкриття першого хоспісу не лише не існувало нормативної бази — подібні установи навіть не були включені до номенклатури лікувальних закладів. Розробляючи нормативно-правову базу, ми не вдавалися до плагіату і самостійно виписали необхідні документи, виходячи з існуючих реалій та на основі власного досвіду. Завдяки нашій роботі службу паліативної медицини було внесено до переліку підсистем охорони здоров’я. У 1994 році ми розробили положення про лікарню та статут, згодом — правила прийому до подібних закладів, положення про функціональні обов’язки, посадові інструкції тощо. Саме наш штатний розпис увійшов до основи Наказу МОЗ від 23.02.2000 р. №33 «Про штатні нормативи та типові штати закладів охорони здоров’я». Уже відповідно до наших рекомендацій створювали хоспіси в Івано-Франківську, Миколаєві та інших містах. Навіть більше: за нашими стандартами було розроблено навчальні програми, за якими відбувається підготовка фахівців з паліативної медицини в українських вишах.
Із набуттям досвіду, звісно, ми коригували деякі документи. У роботі послуговуємося й уніфікованими протоколами з надання паліативної допомоги, але в більшості адаптуємо їх до власних реалій. Усі документи було затверджено управлінням охорони здоров’я Львівської міськради. Особливо ґрунтовних змін зазнали Положення про скерування та госпіталізацію. Хоча й до сьогодні це питання залишається проблемним: для госпіталізації до нашого закладу пацієнт повинен отримати медичний висновок, що його хвороба невиліковна. Але на сьогодні в Україні так і не розроблено стандартів, за якими хвороба визнається невиліковною, та не визначено особи, котра даватиме відповідний висновок.
У цьому випадку виходом із ситуації стало створення власної комісії, яка збирається щотижня та самостійно ухвалює рішення про госпіталізацію до нашого закладу. Ми або виїжджаємо додому до хворого, або родичі особисто заносять медичний висновок до закладу. У першу чергу госпіталізуємо пацієнтів з онкологічними захворюваннями та вираженим больовим синдромом, а вже потім звертаємо увагу на соціально-побутові чинники.
Щодо загальнодержавних документів, то практично до кожного з них ми маємо власні зауваження та рекомендації, котрі ґрунтуються на практичному досвіді.
ВЗ Як підраховують необхідну кількість ліжок для паліативної чи хоспісної допомоги?
Ярослав Чуловський: ВООЗ та МОЗ України рекомендують проводити розрахунки для визначення необхідної кількості ліжок для паліативної та хоспісної допомоги відповідно до кількості населення й поширеності певних видів захворювань, у тому числі хронічних. Так, за рекомендацією ВООЗ на 100 тис. населення має бути 8 ліжок для пацієнтів, які потребують хоспісного догляду, але лише за умови якісного функціонування двох інших ланок, тобто виїзних бригад та денного стаціонару. В іншому випадку потреба в цих ліжках значно збільшується. Кількість ліжок для паліативної допомоги розраховують у розмірі 10% від загальної кількості померлих унаслідок будь-яких хронічних патологій протягом попереднього року.
На замовлення Канадського бюро розвитку соціальними службами Франції для території Львова та області було складено демографічний прогноз до 2030 року. Відповідно до нього станом на сьогодні на 100 працюючих мешканців Львова припадає 59 непрацездатних осіб. Завдяки медичному прогресу, а також унаслідок зниження народжуваності тощо триває процес старіння нації, тому до 2030 року кількість непрацюючих зросте до 74 на ту саму сотню працюючих громадян. Тому потреба в паліативній допомозі, яка існує вже зараз, лише зростатиме. Саме через це про питання її якісного розвитку потрібно подбати вже зараз.
ВЗ Яка кількість ліжок є на Львівщині та чи вистачає їх з огляду на ці розрахунки?
Ярослав Чуловський: Загалом у бюджетних медзакладах області функціонують 255 ліжок, зокрема у Львові постійно налічується близько 80-85 стаціонарних хоспісних ліжок, державних із них — лише 55. Незабаром відділення паліативної допомоги буде відкрите в Немирові. Проте навіть на перший погляд цієї кількості зараз однозначно недостатньо як з огляду на розрахунки, так і з об’єктивних причин. Адже, за рекомендаціями ВООЗ, на Львівщині з орієнтовною кількістю населення у 2,5 млн лише паліативних ліжок повинно налічуватися приблизно стільки ж. А про денний стаціонар та виїзні бригади годі й говорити. До того ж часто трапляється, що хоспісні ліжка виконують соціальну роль, скажімо, коли десь у віддалених районах регіону люди похилого віку залишаються на самоті…
ВЗ Зрозуміло, що і розвиток допомоги, і її висока якість потребують фінансування. Як розраховують вартість утримання таких хворих і звідки надходять кошти?
Ярослав Чуловський: Бюджети хоспісних лікарень, як і будь-яких інших, зазвичай формуються за залишковим принципом. До цього часу ніхто не переймався розрахунками усередненої вартості перебування одного дня хоспісного хворого у медзакладі, а отже, цілеспрямовано кошти на це не виділялися. Кожна окрема установа отримує фінансування загалом на всі потреби одразу: енергоносії, заробітну платню тощо. Лише з ухваленням медичної реформи у нас з’явиться реальна надія на покращення, адже прозорість фінансування змусить лікувальні заклади докладно розрахувати вартість одного дня перебування хворого в кожній окремій установі. Звісно, ця сума різнитиметься між лікарнями, адже нове або якісно відремонтоване приміщення потребує менше коштів на енергоносії і навпаки. Також деякі пацієнти просто перебувають у закладі й потребують здебільшого догляду, а деяким необхідне певне лікування. Тож, швидше за все, цю вартість потрібно буде усереднити. Власне тоді новостворена Національна служба здоров’я України відшкодовуватиме більш-менш прийнятну суму.
Реально допомогти галузі паліативної медицини могла б реформа системи оподаткування. За кордоном кожен громадянин має право на власний розсуд розпоряджатися 1% від стягнених із нього податків та спрямувати їх на обрану галузь чи установу. Це дало б змогу залучити значні кошти на фінансування паліативної допомоги. Окремим каменем спотикання у законодавстві є також пенсійні надходження людей, котрі тривалий час перебувають у хоспісах чи геріатричних пансіонатах. В Україні банально відсутній механізм, за яким пацієнти можуть легально віддавати, скажімо, 75% своїх надходжень на власні потреби, не передбачені загальним бюджетом закладу. Їх доводиться задовольняти родичам чи близьким хворого або ж давати гроші комусь та просити про допомогу, адже ми не маємо права приймати кошти від пацієнтів. Хоча ці нововведення дали б нам змогу надавати якіснішу допомогу, розширити перелік послуг з урахуванням особливостей та побажань кожного хворого тощо. Варто лише правильно прописати механізм контролю за цими коштами.
Про те, скільки все-таки потрібно, аби наблизитися до світових стандартів, сказати важко. Лише після прорахування усередненої вартості перебування пацієнта у хоспісі чи паліативному відділенні з огляду на нозології та супутні патології стануть зрозумілими реальні потреби галузі та кожної окремої установи зокрема. До речі, на сьогодні за сприяння Агенції розвитку Німеччини триває друга сесія навчання головних лікарів, під час якої їх фахівці діляться методикою саме цих розрахунків. І лише потім, з огляду на кількість ліжок, можна буде просити в держави конкретні суми, що стануть об’єктивною потребою, а не вигаданою цифрою. А поки, звісно, рятуємося за допомогою небайдужих людей і волонтерів.
Євген Москвяк: У комунальній лікарні «Хоспіс» ми вже вдавалися до подібних розрахунків. Згідно з ними ця сума в нашій установі становить орієнтовно 350 грн на одного хворого за день перебування. У неї входять усі видатки на пацієнта включно із заробітною платнею персоналу й енергоносіями. Але, звісно, ми не вкладаємося в цю суму: тут неабияк допомагають спонсорські кошти. За їх рахунок покращуємо харчування тощо. Річ у тому, що заявку на фінансування ми подаємо наперед. Скажімо, улітку озвучили потребу в кошторисних призначеннях на 2018 рік. Відповідно, за зростанням цін не встигаємо.
ВЗ У якому стані паліативна допомога в регіоні перебуває зараз?
Ярослав Чуловський: Нині у Львові функціонує окремий медичний заклад Комунальна львівська міська лікарня «Хоспіс», розрахований на 30 ліжок, та відділення паліативної допомоги в Комунальній 4-й міській клінічній лікарні на 25 ліжок. До слова, ВООЗ вважає цю цифру у 25 ліжок цілком оптимальною в межах однієї медичної установи. Також приватна установа Благодійний фонд «Шпиталь імені Митрополита Андрея Шептицького» пропонує послуги паліативної допомоги на базі відділення у 30 ліжок на платній основі. У шпиталі працює ще й виїзна бригада паліативної допомоги, так званий хоспіс удома. Вони надають комплекс медичних послуг, психологічну підтримку та духовний супровід у межах територіальної досяжності, оскільки транспорту, на жаль, поки не мають.
У райлікарнях Львівщини також існують паліативні відділення. Чимало головлікарів інших районних лікарень планують відкривати подібні відділення у своїх установах, адже внаслідок медичної реформи частина ліжок їх лікарень не матиме обґрунтування для існування, а потреба у паліативній допомозі щороку зростає. Та навіть цієї кількості ліжок, на жаль, недостатньо для забезпечення усіх, хто потребує такої допомоги. Трапляються випадки, що хворі очікують у черзі близько місяця.
ВЗ Формально відкрити відділення паліативної допомоги на базі районної лікарні нині досить просто. Однак на ділі можуть виникати проблеми, зокрема з персоналом для виконання такої специфічної роботи.
Ярослав Чуловський: Кваліфіковані кадри, звісно ж, — окрема тема. На жаль, існує велика плинність кадрів, адже робота з невиліковними хворими надзвичайно важка як у фізичному, так і психологічному плані. Особливо важко знайти кваліфікованих психологів, а надто в умовах, коли таких фахівців готує кожен другий виш. У нас були випадки, коли психологи перед початком роботи в нашому паліативному відділенні знайомилися з подібними закладами за кордоном, а потім… чесно зізнавалися, що не зможуть абстрагуватися від чужого болю і, мабуть, самі незабаром потребуватимуть психологічної допомоги. Низька оплата також спонукає багатьох працівників шукати кращої долі де-інде, адже зарплатня санітарки в терапевтичному та паліативному відділеннях однакова.
Проте на базі нашої лікарні спільно із Львівським медичним коледжем післядипломної освіти відбувається підготовка медичних сестер до надання паліативної допомоги. Нами було розроблено відповідну навчальну програму, за основу якої взято програму Європейського Союзу, проте з урахуванням українських реалій. Курс складається з теоретичної та практичної частин і завершується іспитом. Документ було затверджено у МОЗ, тому випускники отримують сертифікат медичної сестри паліативної допомоги. Щороку готуємо близько 50-60 фахівців, поступово намагаючись задовольнити зростаючу потребу закладів Львівщини в кадрах. Також за таким самим принципом діють коротші курси тематичного вдосконалення для медсестер, котрі бажають оволодіти основами паліативної допомоги. Центри підготовки таких фахівців працюють у багатьох регіонах держави, але варто було б уніфікувати розроблені програми та вимоги на загальнодержавному рівні, аби вони були однаковими по всій Україні.
Уже навіть під час навчання ми готуємо майбутніх сестер до того, що, попри все, їм буде важко психологічно, читаємо окремі лекції на цю тему, проводимо тренінги та бесіди. Але найбільше допомагає усвідомлення важливості своєї допомоги людині, яка вкрай цього потребує.
Також намагаємося самовдосконалюватися. До слова, практично всі працівники відділення паліативної допомоги, навіть переважна кількість молодшого медичного персоналу, коштом спонсорів провели щонайменше тиждень у Польщі, вивчаючи роботу подібних відділень. Варто зазначити, що після цих стажувань зміни у свідомості медиків помітні неозброєним оком. Відраза до людей у складних життєвих обставинах змінюється на розуміння того, що людина в цьому не винна, а просто потребує допомоги. Ми намагаємося наблизитися до взірця, який побачили за кордоном.
ВЗ Чи потрібно розмежовувати дитячу та дорослу паліативну допомогу?
Ярослав Чуловський: У світі з огляду на багато чинників дитячий і дорослий паліатив чітко розмежовують. У дітей велику роль відіграють вроджені патології, при яких, на відміну від дорослих, діти перебувають на апаратах ШВЛ тощо. Також гостро постає питання спілкування з родиною та психологічної допомоги батькам хворої дитини. Власне, тому малюками мають опікуватися фахівці-педіатри.
Андрій СИНЮТА, головний лікар КЗ ЛОР «Західноукраїнський спеціалізований дитячий медичний центр»Крім того, дітей, які потребують паліативної допомоги, не так багато, як дорослих. Переважно це малюки із генетичними вадами чи тяжкими формами ДЦП тощо, яким через загрозу життю було встановлено трахео- чи гастростоми.
ВЗ Як організовано дитячу паліативну допомогу на Львівщині?
Андрій Синюта: Нині, беручи до уваги географічне розташування багатьох районів Львівщини, на базі потужного лікувального закладу Західноукраїнський спеціалізований дитячий медичний центр функціонує дитячий мобільний хоспіс. Роботу організовано лише у форматі мобільних бригад, котрі здійснюють патронаж, відвідуючи малюків за певним графіком. У разі ж виникнення невідкладних станів дітей машиною швидкої допомоги чи спецтранспортом центру медицини катастроф доправляють безпосередньо до нашого закладу. Лікарі ЗУСДМЦ ще задовго до фактичного створення хоспісу на волонтерських засадах надавали допомогу всім родинам, які її потребували, виїжджали на консультації до пацієнтів. Тож офіційне створення установи лише впорядкувало й узаконило цю роботу.
На сьогодні ми опікуємося 25 малюками, семеро з них дихають за допомогою апарату ШВЛ. Наші медсестри за певним графіком відвідують дітей, слідкують за рівномірним розподілом необхідних витратних матеріалів, адже різноманітні благодійні фонди часто допомагають окремим родинам, тож в одній сім’ї може бути надлишок спеціального харчування, тоді як хтось відчуває в ньому гостру потребу. Приблизно раз на місяць кожну родину відвідує педіатр або ж реаніматолог.
Ми також активно залучаємо до догляду за цими дітьми сімейних лікарів. Адже наш центр не виконує суто лікувальної функції. Задоволення більшості потреб цих малюків входить до компетенції саме лікарів первинної ланки. Ми запрошуємо сімейних лікарів до нас для ознайомлення з певними особливостями догляду за гастро- чи трахеостомами. Якщо батькам вдома вдається вправно поводитися із ними, то лікарям це тим паче під силу.
Відповідно медичному персоналу не потрібно проходити й особливої підготовки для роботи із малюками. Медсестра, яка працює із дорослими пацієнтами, так само зможе доглядати за гастростомою. На відміну від дорослих паліативних пацієнтів, зокрема з онкологічним патологіями, цих малюків практично не турбує біль, їм не призначають наркотичних засобів. А відтак із дітьми працювати навіть легше, якщо можна так сказати.
ВЗ Якими є найбільші проблеми в роботі дитячого мобільного хоспісу?
Андрій Синюта: На жаль, актуальною є проблема укомплектування штату медичними сестрами. Нині у нас працюють лише три медичні сестри, до того ж із частковою зайнятістю, адже мають основне місце роботи. Причина банальна: низька заробітна платня.
Також ми досі шукаємо психолога, хоча давно вкрай потребуємо його як для роботи із родинами, так і з медсестрами. Поки що керівник хоспісу Ірина Клюс сама працює із медичним персоналом, організовує тренінги для нього, адже психологічно ця робота дуже непроста. А враховуючи наявний рівень оплати праці, говорити про матеріальну мотивацію працівників поки що навіть не доводиться.
ВЗ Як плануєте покращити стан надання паліативної допомоги в регіоні?
Ярослав Чуловський: Загальне старіння нації спонукає і наш регіон розвивати цей напрямок. Міське управління охорони здоров’я планує відкрити окрему структуру, поки що у складі 4-ї КМКЛ, яка передбачатиме всі вищезгадані аспекти паліативної допомоги, а також тренінговий центр для медичних, соціальних працівників, волонтерів. На базі цього центру буде змога спільно із Львівським національним медичним університетом та Львівським медичним коледжем післядипломної освіти готувати не лише середній медичний персонал, а й лікарів, санітарок. Цей проект зараз перебуває у стані розробки проектно-кошторисної документації. Для його реалізації ми також підготували план транскордонної співпраці спільно з містом Кросно (Польща). Сподіваємося, що Європейський Союз схвалить його фінансування за умови співфінансування із міського бюджету. Тоді ми матимемо змогу створити відділення європейського зразка, яке в перспективі зможе перерости у самодостатню юридичну установу.
Нині всі відділення у структурах державних медзакладів фінансуються за рахунок міського та місцевих бюджетів відповідно. Також значний грошовий внесок маємо завдяки гуманітарній допомозі. Безпосередньо наша лікарня активно співпрацює із Фондом Генрі Ноуена в Україні (зокрема він фінансував стажування наших працівників у польських містах Сопот і Пуцьк), товариством «Зелений хрест» із міста Падуя (Італія), нашими колегами із хоспісів багатьох міст Польщі. Хоча ця допомога є спорадичною, проте без неї нам не обійтися. Суттєву статтю доходів також становить допомога благочинників: від одягу, продуктів харчування до внесків на благодійний рахунок.
До слова, держава зараз надає можливості заробляти кошти. Так, 6 листопада набув чинності Указ Президента України щодо можливості перетворення комунальних медзакладів на неприбуткові підприємства. Відповідно ми отримаємо змогу окрім надання платних послуг провадити господарську діяльність. Проте ще не зовсім зрозуміла ситуація із ПДВ. Адже у випадку паліативних закладів надання платних послуг де-факто означатиме лише відшкодування витрачених на лікування пацієнтів коштів.
Дуже гострою також є проблема з обладнанням та закупівлею транспорту. Досі діє Постанова Кабінету Міністрів від 11.11.2016 р. №710 «Про економію державних коштів та недопущення витрат бюджету», яка забороняє купувати легковий автотранспорт, у тому числі медичним закладам. Це суттєво перешкоджає роботі мобільних бригад. Ба більше, ми навіть не маємо змоги прийняти медичний транспорт у дарунок. Те саме італійське товариство «Зелений хрест» пропонує подарувати нашій установі повністю оснащену, проте вживану машину швидкої допомоги, яка, на жаль, не відповідає екологічним нормам Євро-5, що зараз діють в Україні. Тому, коли держава не в змозі забезпечити галузь належним чином, то принаймні в українському законодавстві мають бути передбачені якісь поступки для подібних випадків. Про такі важливі пристосування, як концентратори кисню, функціональні ліжка та спеціальні ванни, які полегшують життя хворих, нам також поки що залишається тільки мріяти.
Проте ми все ж прагнемо до світового взірця. Головне — оточити себе командою однодумців, готових робити добру справу.
Юлія МАСЮКЕВИЧ, спеціально для «ВЗ»
