Паліативна допомога в Україні: куди рухатися далі?

Узаконення нових механізмів фінансування системи охорони здоров’я неодмінно позначиться на всіх її напрямках. Чи наблизить цей крок паліативну допомогу до тих, хто її потребує, і які ще зміни потрібні для вирішення проблеми?

Орієнтир — міжнародні стандарти

Галина МИРОНОВА, старший науковий співробітник НДІ приватного права та підприємництва ім. академ. Ф. Бурчака Національної академії правових наук України

Забезпечення реалізації прав паліативних хворих — дуже важливе питання, яке пов’язане з виконанням державою своїх зобов’язань, прописаних у Конституції та інших законах, у ключових угодах за участю України (Конвенції про захист прав людини і основоположних свобод, Конвенції про права дитини, Конвенції про права осіб з інвалідністю), а також із впровадженням в Україні європейських стандартів надання паліативної допомоги, рекомендованих Європейською асоціацією паліативної допомоги у Білій книзі стандартів та норм паліативної допомоги у Європі, рекомендацій Глобального атласу паліативної допомоги в кінці життя від 2014 року та резолюцій ВООЗ з питань паліативної допомоги, зокрема Резолюції 67-ї сесії Всесвітньої асамблеї охорони здоров’я «Зміцнення системи надання паліативної допомоги як компонента комплексного лікування в системі догляду за хворими».

Згідно з підходами ВООЗ паліативна допомога має надаватися з моменту діагностики відповідного клінічного стану та нарівні з основним лікуванням, бути адаптованою до потреб пацієнта в міру прогресування хвороби, включати психологічні, духовні послуги й іншу підтримку в підготовці до смерті. Також програми з паліативної допомоги повинні розглядати потреби сім’ї хворого, а деякі з них — включати надання юридичних послуг, пов’язаних із цією проблемою.

Утім, згідно зі світовим досвідом програми паліативної допомоги є найефективнішими за умови їх інтеграції в систему охорони здоров’я та наявності на всіх рівнях надання медичної допомоги. Вони можуть розроблятися для надання послуг у лікарні, клініці, будинках догляду людей похилого віку, удома в пацієнта. В ідеалі, програми з паліативної допомоги повинні охопити всі рівні медичної допомоги (державний, і приватний сектор), і добре, якщо вони адаптовані до конкретних культурних, економічних й соціальних умов (Керівництво ВООЗ для розробки ефективних програм (2007).

Чи вірити написаному?

У 2016 році на обговорення громадськості було винесено важливий стратегічний документ — проект Розпорядження КМУ «Про схвалення Стратегії розвитку паліативної допомоги в Україні на період до 2027 року» (далі — Стратегія). Текст Стратегії, а також План заходів щодо її реалізації було розміщено на сайті МОЗ, однак подальша доля документів досі не визначена, і коли вони будуть затверджені, наразі невідомо. Хоча Стратегія передбачає вирішення багатьох важливих питань. Зокрема, вона вказує на необхідність визнати права важкохворих і створити умови для забезпечення максимальної якості життя паліативних пацієнтів усіх вікових категорій. Спеціальним обов’язком держави визнається забезпечення доступу до паліативної допомоги всім пацієнтам, незалежно від віку, нозологічної категорії захворювання, соціального статусу, національності, релігійних та політичних переконань, місця перебування тощо.

Документ передбачає створення соціально-медичних центрів, які надаватимуть весь комплекс послуг паліативним пацієнтам і членам їх родин.

Основними напрямками реалізації Стратегії визнано посилення поінформованості суспільства щодо згаданих питань паліативної допомоги, забезпечення пацієнт-сім’я-орієнтованого підходу в паліативній допомозі; удосконалення нормативно-правового регулювання вказаної сфери; здійснення планових розрахунків створення мережі закладів/установ паліативної допомоги на період 2017-2027 років; забезпечення фінансування напрямку з різних джерел; запровадження механізмів взаємодії між державними, місцевими органами влади та громадськими об’єднаннями, міжнародними благодійними організаціями і фондами.

Також Стратегія пропонує системно врегулювати основи надання паліативної допомоги, зокрема розробити правові й організаційні механізми, що стимулюватимуть її до ефективної діяльності та забезпечуватимуть розвиток мережі паліативних установ охорони здоров’я.

Документ передбачає розвиток кадрових ресурсів стаціонарних і виїзних служб паліативної допомоги, створення системи мотивації й заохочення кадрів галузі, затвердження нової спеціальності молодшого медичного працівника — «доглядальниця»; проведення наукових досліджень нозологічних, соціальних, психологічних та інших особливостей паліативного стану дітей і внесення відповідних змін у чинні медичні стандарти та клінічні протоколи й розробку нових.

Загалом комплексна реалізація всіх напрямків Стратегії сприяла б впровадженню єдиної державної політики з розвитку паліативної допомоги в таких напрямках:

• створення доступної й ефективної системи надання паліативної допомоги завдяки застосуванню кращих світових практик, міжнародних стандартів і підходів, наукових розробок вітчизняних та зарубіжних фахівців з метою забезпечення відповідної якості життя паліативних пацієнтів і членів їх родин;
• створення оптимальної мережі установ та сервісів, що надають паліативну допомогу, різної форми власності, підпорядкування та організаційних форм;
• допомога і підтримка сім’ям, які опинилися у складних життєвих обставинах;
• координація надання паліативної допомоги закладами й установами охорони здоров’я, соціального захисту різного рівня та різних відомств, а також недержавної форми власності;
• взаємодія установ і закладів охорони здоров’я та соціального захисту населення;
• забезпечення комплексної системи до- та післядипломної підготовки фахівців, залучених до надання паліативної допомоги;
• впровадження системи мотивації та заохочення для залучення кадрів, які надають паліативну допомогу;
• забезпечення широкої участі благодійних, громадських, релігійних та інших неурядових організацій і об’єднань громадян у питаннях забезпечення та розвитку паліативної допомоги;
• реалізація цільових фінансових програм на різних рівнях фінансування паліативної допомоги і підвищення ефективності, раціонального та цільового використання бюджетних коштів;
• запровадження механізмів залучення позабюджетних коштів у систему паліативної допомоги.

Оцінювати ефективність реалізації стратегії пропонують за певними критеріями, зокрема й з урахуванням показників кількості наданих опіоїдів за госпітальним та аптечним відпуском, а також отриманих опіоїдів на території адміністративної одиниці, чисельності аптек в області/місті, які мають ліцензію на здійснення діяльності, пов’язаної з обігом наркотичних, психотропних речовин і прекурсорів, показників летальності на лікарняному ліжку та відповідності призначень з лікування болю затвердженим клінічним протоколам. Тож у разі реалізації Стратегії можна було б очікувати на приведення згаданих показників у відповідність до реальних потреб і міжнародних стандартів. Також можна було б звірити «стрілки годинника» зі стандартами ВООЗ та інших міжнародних організацій щодо обсягу затверджених нормативно-правових актів, які регулюють сферу паліативної допомоги та відповідають світовому рівню, квот по Україні згідно з відомостями, наданими Міжнародним комітетом з контролю за наркотиками; кількості стаціонарних ліжок паліативної допомоги для дорослих і дітей, виїзних служб, денних центрів та їх укомплектованості посадами психологів, соціальних працівників. З’явилася б можливість провести моніторинг й оцінку якості надання паліативної допомоги за результатами стандартизованого дослідження, відстежити відповідність призначень щодо лікування болю затвердженим клінічним протоколам за участі незалежних експертів, представників Офісу Уповноваженого Верховної Ради з прав людини, інших організацій тощо.

Прикро, що всі ці можливості залишаються лише на папері, а паліативні хворі — наодинці зі своїми проблемами.

Порожня скарбниця — марні надії?

Кількість людей, що потребують паліативної допомоги, відповідно до рекомендацій ВООЗ розраховують як 60-80% від кількості померлих хворих. Згідно з даними Human Rights Watch в Україні таких близько 500 тис., а з членами їх родин — 1,5-2 млн. Окремо слід зазначити, що впродовж 2014-2017 років чисельність інвалідів та інкурабельних хворих збільшилася за рахунок поранених у зоні проведення АТО, а також вимушених переселенців із Донецької та Луганської областей.

Тобто загалом забезпечення державних гарантій у сфері надання паліативної допомоги щороку зачіпає права та важливі щоденні потреби майже 2 млн жителів країни (хворих і членів їх сімей). Значна кількість паліативних пацієнтів проводить останні хвилини життя у жахливих муках, не отримуючи належної підтримки, зокрема ефективного знеболювання.

Згідно із даними МОЗ наявна в Україні мережа надання паліативної допомоги забезпечує доступ до 1500 стаціонарних паліативних ліжок при рекомендованій ВООЗ потребі у 3500 ліжок (8-10 ліжок на кожні 100 тис. населення). Крім того, у регіонах функціонує декілька виїзних служб надання паліативної допомоги вдома для дорослих і дітей. Однак, за оцінками експертів, потреба у паліативній допомозі в Україні задоволена лише на 15%.

Основна перешкода на шляху її доступності — недостатнє фінансування, яке здійснюється з двох джерел: медичні субвенції та власні доходи місцевих бюджетів. Тож, коли держава декларує гарантованість послуг з паліативної допомоги, це означає, що відповідні кошти мають надійти з державного та місцевих бюджетів. Проте жоден із них цих потреб не задовольняє.

На сьогодні програми фінансування допомоги невиліковно хворим існують лише в кількох областях України. Більшість регіонів, навіть столиця, таких не мають. Проектом Закону №6329 «Про внесення змін до Бюджетного кодексу України» було запропоновано привести статті Бюджетного кодексу, що визначають розмежування видатків між бюджетами, у відповідність до нової моделі фінансування системи охорони здоров’я. Передбачалося, що ці зміни розширять спектр видатків, які можуть фінансуватися з державного бюджету, а також конк­ретизують роль місцевих бюджетів у наданні медичної допомоги, яка згідно з Концепцією реформи полягатиме не у фінансуванні послуг, а у розвитку та підтримці відповідних медичних закладів, а також у фінансуванні місцевих програм громадського здоров’я. Однак через формальні причини проект було відхилено та знято з розгляду.

Прирівняно до тортур

У світі особливу увагу приділяють доступності знеболювання, адже в разі його застосування відповідно до рекомендацій ВООЗ пацієнти навіть із ІV стадією онкозахворювання 80-90% часу не страждають від болю.

Спеціальний доповідач ООН з питань катувань заявив, що «де-факто відмова в доступі до знеболювальних, якщо вона стає причиною сильного болю і страждань, є жорстоким, нелюдським або принижуючим гідність поводженням чи покаранням» (Комітет з прав людини. Доповідь з питань катувань, A/HRC/10/44, п. 72).

Міжнародні договори з контролю за наркотиками визнають, що наркотичні засоби та психотропні речовини є незамінними для медичних і наукових цілей. Одне з положень Міжнародного комітету з контролю за наркотиками передбачає, що виробництво і доступ до контрольованих речовин з лікувальною метою не заборонено. Однак, незважаючи на численні зусилля Комітету, ВООЗ та неурядових організацій, доступність таких засобів для паліативних хворих у багатьох країнах залишається обмеженою. На жаль, до їх переліку належить і Україна, яка посідає перед­останнє місце в Європі за обсягами споживання знеболювальних препаратів (на останньому місці — Македонія). За даними деяких опитувань, приблизно 70% лікарів працюють за старою процедурою забезпечення знеболювання, 86% послуговуються практикою призначення препаратів комісійно, що фактично гальмує їх застосування. Як наслідок — приблизно 85% пацієнтів, котрі перебувають поза стаціонаром, не можуть отримати повноцінне знеболювання в домашніх умовах. Хоча сьогодні достатньо правових інструментів для забезпечення тяжкохворих пацієнтів ефективними знеболювальними засобами. Зокрема, Розпорядження Кабінету Міністрів від 28.08.2013 р. №735-р «Про схвалення Стратегії державної політики щодо наркотиків на період до 2020 року» містить окремий розділ щодо сприяння розвитку паліативної допомоги, де наголошено на необхідності проведення національної оцінки потреб у паліативній допомозі, лікарських засобах, передусім для полегшення болю; розробки та прийняття стандартів і клінічних протоколів надання паліативної допомоги відповідно до принципів ВООЗ; сприяння вітчизняному виробництву таблетованого морфіну; створення системи державної підтримки виробників ліків і аптек, які мають ліцензії на обіг наркотиків, з метою розширення їх асортименту та доступності; забезпечення закладів охорони здоров’я й аптечної мережі таблетованими та пролонгованими формами опіоїдних анальгетиків; створення умов для безпечного використання наркотичних лікарських засобів у «стаціонарі на дому»; призначення лікарем наркотичних лікарських засобів для пацієнтів із хронічним больовим синдромом онкологічної та неонкологічної природи без додаткового погодження і комісійного перегляду; включення обов’язкового навчального курсу з паліативної допомоги в навчальні програми підготовки студентів і післядипломної перепідготовки лікарів, фельдшерів, медсестер, консультантів і соціальних працівників. Однак не всі поставлені зав­дання реалізовано, незважаючи на наближення 2020 року, тобто кінцевого терміну виконання згаданого Розпорядження Уряду.

Постанова Кабінету Міністрів України від 01.05.2013 р. №333 «Про затвердження порядку придбання, перевезення, зберігання, відпуску, використання та знищення наркотичних засобів, психотропних речовин і прекурсорів у закладах охорони здоров’я» та прийнятий на її виконання Наказ МОЗ України від 07.08.2015 р. №494 «Про деякі питання придбання, перевезення, зберігання, відпуску, використання та знищення наркотичних засобів, психотропних речовин і прекурсорів у закладах охорони здоров’я» значно спростили правові умови призначення знеболювальних препаратів паліативним хворим, зокрема:

• скасовано комісії з призначення наркотичних і психотропних лікарських препаратів, їх може та повинен призначати лікар одноосібно;
• до аптек не потрібно подавати зразки підписів лікарів, які мають «виняткове» право призначати знеболювальні засоби потужної дії — нині таке право має кожен лікар, виписавши рецепт форми №3 (ф-3);
• скасовано територіальну «прив’язку» пацієнта до місця придбання сильнодіючих знеболювальних засобів за власний кошт — він має право зробити це на всій території України;
• збільшено термін дії рецепта ф-3 до 10 днів;
• пацієнтам дозволено виконувати призначення лікаря самостійно без медичного працівника;
• дозволено виписувати лікарські засоби для хронічно хворого пацієнта на одному рецептурному бланку із запасом на період від 10 до 15 днів (у тому числі й ін’єкційні форми знеболювальних засобів);
• скасовано правило обов’язкового контро­льованого знищення порожніх ампул з-під ін’єкційної форми морфіну.

Здавалося б, за умови існування зазначених норм чинного законодавства та відповідних лікарських засобів в українських пацієнтів не мало б виникати проблем із доступом до знеболювання. Але на практиці «працюють» старі норми, і ситуація для хворих особливо не змінилася. Основна проблема — побоювання лікарів первинної ланки спричинити наркозалежність чи ускладнення, їх недостатня обізнаність із законодавчими нововведеннями, а отже, і страх перед покаранням за «неправильний крок». Натомість в Україні не передбачено жодної відповідальності за непризначення хворому знеболювальних препаратів.

Утім, ця проблема однозначно виходить за межі правового поля, оскільки в Україні має місце так звана аптечна недоступність сильнодіючих анальгетиків, дефіцит яких досі досить гост­ро відчувається. У багатьох областях України налічується не більше 4-10 ліцензованих аптек, які мають право на реалізацію наркотичних знеболювальних препаратів. Тому часто хворі чи їх родичі навіть за наявності відповідного рецепта змушені їхати за 40-50 км у пошуках такої аптеки. До того ж, за даними ГО «Українська ліга розвитку паліативної та хоспісної допомоги», на сьогодні на фармацевтичному ринку України — дуже обмежений перелік знеболювальних препаратів. Попри те що з’явилися анальгетики в різних формах: таб­летовані, рідкі, пластирі для дітей, — більшість із них іноземного виробництва.

Згаданим вище Розпорядженням Кабміну №735-р запропоновано провести оцінку потреб у наркотичних лікарських засобах, керуючись міжнародними методиками у цій сфері, із встановленням відповідних квот; з урахуванням світового досвіду розробити та впровадити стандартні схеми застосування наркотичних лікарських засобів для лікування; запровадити доступ до них через первинну ланку; реорганізувати та розширити мережу аптек, які мають право зберігати і продавати наркотичні лікарські засоби. На жаль, більшість паліативних хворих не можуть чекати реалізації правильних настанов роками.

Дефіцит кадрів і не тільки

Суттєвим гальмом розвитку системи паліативної допомоги в Україні є критичний дефіцит кадрів галузі. Не кожен готовий до відповідальної й емоційно виснажливої роботи з невиліковно хворими, особливо за відсутності фінансової мотивації. На сьогодні в Україні заробітна плата, тривалість відпустки, пенсійні пільги працівників хоспісних закладів практично такі самі, як і у звичайних терапевтичних відділеннях, однак фізичне і морально-психологічне навантаження у них — у десятки разів більше. Окрім кількісного забезпечення кадрової ніші особливу увагу потрібно приділити кваліфікації медпрацівників, які надають паліативну та хоспісну допомогу. Наразі спеціалізація з паліативної та хоспісної медицини в Україні відсутня. Курси післядипломної освіти з надання паліативної допомоги невиліковним хворим практично проводять лише на кафед­рі паліативної та хоспісної медицини Національної медичної академії післядипломної освіти ім. П. Л. Шупика та ще в Івано-Франківському національному медичному університеті здійс­нюють цикли тематичного удосконалення. Крім того, бюд­жетом не передбачено безкоштовне навчання медсестер цього профілю, тож ті з них, хто виявить бажання працювати в паліативних відділеннях, мусять заплатити 1400 грн за проходження 1-місячного циклу удосконалення.

Ще однією важливою проблемою є відсутність затверджених протоколів з паліативної допомоги. На сьогодні МОЗ рекомендує користуватися міжнародними протоколами, що суттєво ускладнює роботу медперсоналу. Фахівці ж наполягають на затвердженні протоколів профільними асоціаціями, аби ці документи можна було легалізувати і використовувати на практиці. До того ж до лікування паліативних хворих причетні фахівці багатьох спеціальностей, тож має бути розроблено спеціальні алгоритми та критерії переведення пацієнта у статус паліативного хворого з відповідним захворюванням. Їх повинні розробляти фахові асоціації, а МОЗ — лише затверджувати, тоді і медики, і хворі будуть юридично захищені. Зокрема, необхідно чітко визначити, хто такий «паліативний пацієнт», у чому відмінність цього терміну від поняття «інвалідність» та чим заходи паліативної допомоги й догляду відрізняються від заходів з медичної реабілітації як окремого виду медичної допомоги.

Також суспільство очікує нових документів у цій царині, де мають бути визначені основні принципи надання паліативної допомоги та їх деталізація; напрацьовано блок положень щодо організації надання паліативної допомоги дітям; визначено організаційні типи закладів та структурних підрозділів з надання цього виду допомоги; сформовано перелік станів і діагнозів, за яких її мають надавати дорослим і дітям; розроблено положення щодо залучення волонтерів; затверджено форми індивідуального плану спостереження за паліативним пацієнтом, а також табелі матеріально-технічного оснащення відповідних закладів. Інакше всі розмови про опіку держави і суспільства над паліативними хворими та повагу до їх прав залишаться лише декларацією про добрі наміри.