Пацієнтські організації звернулися до Міністерства охорони здоров’я з проханням розробити галузевий стандарт або затвердити міжнародний клінічний протокол для лікування пацієнтів з орфанним захворюванням «М’язова дистрофія Дюшена». Також вони планують ініціювати включення його до переліку захворювань, при яких пацієнтів забезпечують необхідною терапією за бюджетні кошти, та звернутися до Уряду і Парламенту з проханням виділити бюджетне фінансування для такого лікування.
Представник громадської організації «Всеукраїнський батьківський проект «Міо-Лайф» Ганна Федоренко повідомила, що нині організація має інформацію про 226 пацієнтів з м’язовою дистрофією Дюшена. Водночас, згідно зі світовою статистикою, це захворювання фіксують в одного із 3500-5000 хлопчиків. Таким чином, кількість таких хворих в Україні може становити 500 осіб. При цьому Ганна Федоренко повідомила про відсутність у лікарів практичного досвіду з діагностування вказаного захворювання.
Своєю чергою завідувач кафедри дитячої неврології та медико-соціальної реабілітації Національної медичної академії післядипломної освіти ім. П. Л. Шупика Володимир Мартинюк зазначив, що для діагностики м’язової дистрофії Дюшена потрібне дослідження, вартість якого може сягати 3-5 тис. грн. Проте бюджетні кошти на це не виділяються, тому обстеження здійснюють за рахунок пацієнтів. Він також наголосив, що, враховуючи факт відсутності в Україні протоколів для лікування цього захворювання, вітчизняні фахівці підготували інформаційного листа до відповідних державних органів, у якому на підставі міжнародного досвіду представили алгоритм допомоги таким пацієнтам, проте ці рекомендації не було взято до уваги.
Голова громадської спілки «Орфанні захворювання України» Тетяна Кулеша повідомила: лікарські засоби для лікування м’язової дистрофії Дюшена можна закуповувати за кошти місцевих бюджетів. На жаль, практично це реалізувати поки не вдається, оскільки препаратів, що дають змогу полегшити перебіг хвороби частині пацієнтів, немає в Національному переліку основних лікарських засобів.
За матеріалами ІА «Інтерфакс-Україна»
