Представники пацієнтських організацій зареєстрували електронну петицію до Президента України з вимогою зупинити дію Національного переліку основних лікарських засобів (Постанова КМУ №180), яка, на їх думку, блокує закупівлю життєво необхідних ліків для орфанних хворих. «Це важливо для тисяч українців з усіх регіонів. Ми говоримо про це вже не перший місяць і не один рік. Але нас уперто не чують», — прокоментувала ініціативу Голова ради Громадської спілки «Орфанні захворювання України» Тетяна Кулеша.
За її словами, створення Національного переліку — ідея прогресивна й необхідна в українських реаліях. Його існування в повному обсязі мало забезпечити базовими медичними препаратами пацієнтів, які потрапляють у лікарню в критичному стані. При цьому за кошти державного і місцевих бюджетів закуповували б лише безпечні, якісні та ефективні препарати. «Але на практиці все вийшло інакше. Нацперелік ввели в дію без створення реєстрів хворих, без урахування їх потреб та без необхідних фінансових прорахунків, що обмежило права пацієнтів на лікування. Тисячі українців з рідкісними недугами, онкозахворюваннями, діабетом, нирковою недостатністю та після трансплантації органів залишилися без доступу до життєво важливих препаратів, — розповідає Тетяна Кулеша. — Після введення Нацпереліку закуповувати на регіональних рівнях препарати, які до нього не включені, майже неможливо. У Постанові КМУ №180 чітко зазначено: будь-які ліки можна купувати тільки після того, як у повному обсязі будуть придбані всі препарати, передбачені Нацпереліком».
Вона також наголошує: незважаючи на роз’яснення МОЗ про те, що здійснювати закупівлі лікарських засобів поза Національним переліком можна, чиновники на місцях узгоджують свої дії із вказаним документом. Норми Постанови №180 мають юридичну силу, на відміну від будь-яких роз’яснень профільного відомства.
Вона вказує, що пацієнтські організації неодноразово зверталися до МОЗ із проханням змінити Постанову №180, що дало б змогу паралельно закуповувати препарати за регіональними програмами незалежно від Нацпереліку. Пацієнтські організації також просили видалити орфанні нозології з Нацпереліку взагалі. «Утім, час минув, а ситуація не змінилася — 1 січня цього року Нацперелік знову став чинним, а жодних прорахунків і змін так і не зроблено. У країні досі немає реєстрів пацієнтів і переліку необхідних їм ліків, немає електронних рецептів, а в самому Нацпереліку так і не з’явилися додаткові, необхідні пацієнтам препарати. На місцях досі не розуміють чітких формул і схем закупівель. Ми не виключаємо саботування деякими чиновниками на місцях і регіональними закладами охорони здоров’я питань повного прорахунку Нацпереліку. Але ми, пацієнти, не хочемо бути заручниками таких непорозумінь і недосконалих прорахунків», — говорить Тетяна Кулеша.
За матеріалами онлайн-видання «Українська правда. Життя» та ІА «Укрінформ»
