За даними Західноукраїнського спеціалізованого медичного центру в Україні щороку народжується майже 300 дітей, хворих на муковісцидоз. У Полтавській області таких 27: регіон займає «золоту середину» поміж інших областей. На жаль, бюрократичні перепони та неповороткість і повільність у прийнятті рішень профільним Міністерством створюють проблеми із лікуванням цих пацієнтів.
Ще до травня нинішнього року хворі на муковісцидоз отримували лікарські препарати за рахунок державного і місцевих бюджетів. Проте закупівля життєво необхідних ліків призупинилася минулого року через горезвісну постанову Кабінету Міністрів №240 «Про референтне ціноутворення на лікарські засоби та вироби медичного призначення, що закуповуються за кошти державного і місцевих бюджетів», яка зв’язала руки і чиновникам, і лікарям.
Віктор Лисак, директор Департаменту охорони здоров’я Полтавської ОДА, Заслужений лікар УкраїниЗа словами очільника медичного відомства області, у Державному бюджеті на цей рік передбачено 323 тис. грн на ліки для хворих на муковісцидоз полтавчан. Але ці кошти поки що існують тільки на папері, бо лише 13 липня цього року МОЗ зажадало від Департаменту охорони Полтавської ОДА заявки на препарати для згаданих пацієнтів. Її оперативно надіслали. Проте доки заявку опрацюють, доки призначать торги, спливе дуже багато часу. А препарати хворим дітям потрібні вже зараз…
«Дуже хвилюємося за наших хворих. Ми, лікарі, робимо все, щоб вчасно встановити маленьким пацієнтам діагноз, ретельно обстежуємо всіх дітей, у яких підозрюємо муковісцидоз, оперативно направляємо їх до пульмонологів, гастроентерологів, постійно тримаємо в полі зору. З року в рік ці хворі лікувалися безкоштовно, бо працювала державна програма. Але бюрократичні перепони унеможливили закупівлю ферментних препаратів за рахунок бюджету, — говорить Олена Туль, завідувачка Полтавського обласного центру медичної генетики. — І муковісцидоз — лише одне із 179 орфанних захворювань. А заручниками цієї ситуації стають лікарі й посадовці Департаменту охорони здоров’я…»
Олена Туль, завідувачка Полтавського обласного центру медичної генетикиАндрій КОНДРАТЮК, спеціально для «ВЗ», м. Полтава
