Рейтинг якості смерті — не на користь України

Важко жити, проблематично лікуватися і страшно помирати. Так українці описують ситуацію, у якій нині перебувають. Чи залежить рівень надання паліативної допомоги від соціально-економічного благополуччя у державі? 

Світлана ДУДНИК, учений секретар ДУ «Український інститут стратегічних досліджень МОЗ України», кандидат медичних наук

Останнім часом у світі приділяють особ­ливу увагу оцінці динаміки розвитку паліативної допомоги. У 2008 році Райт, Лінч і Кларк уперше опублікували результати дослідження із цього напрямку, поділивши країни світу за рівнем розвитку хоспісної та паліативної допомоги на чотири групи. До першої зарахували держави, у яких не було даних про хоспісно-паліативну діяльність, до другої потрапили країни, що перебували на етапі накопичення ресурсів для розвитку згаданого напрямку, до третьої групи віднесли держави, які спромоглися лише на створення окремих центрів надання паліативної допомоги. І, нарешті, четверту групу утворили держави, де хоспісна і паліативна допомога була інтегрована в систему охорони здоров’я або цей процес уже відбувався. Утім, одразу стало зрозуміло, що така класифікація пот­ребує вдосконалення на основі детальніших показників. У 2011 році згаданий моніторинг повторили за новими критеріями (два останні рівні було поділено на додаткові підрівні).

Україна потрапила до третьої групи (підрівень А), куди ввійшла третина із досліджуваних країн, де замість ефективної системи є лише окремі ініціативи і центри паліативної допомоги, до того ж таких центрів небагато і вони не отримують достатньої підтримки, часто залежать від фінансування донорів. Ще одна спільна особливість країн згаданої групи — обмежений доступ пацієнтів до морфіну через недостатність ресурсів паліативної допомоги з розрахунку на чисельність населення. Серед європейських країн у цій групі окрім України опинилися Латвія, Молдова, Естонія.

Сінгапурська благодійна соціально-екологічна організація The Lien Foundation і британська компанія The Economist Intelligence Unit (аналітичний підрозділ журналу Economist) представили дослідження «Рейтинг якості смерті у країнах світу» (за аналогією з відомим терміном «якість життя»). У 2015 році було підготовлено вже другу, удосконалену версію цього рейтингу. Експерти вивчили доступність соціальних і медичних служб у досліджуваних країнах, якість їх роботи, обіз­наність людей щодо того, які послуги їм доступні, а також особливості національних культур щодо сприйняття смерті. Індекс якості смерті (Quality of Death Index) вимірює рівень і якість догляду за людьми похилого віку та безнадійно хворими у завершальний період їх життя. Об’єктами згаданого дослідження стали 80 держав світу.

Під час укладання рейтингу дослідники керувалися даними офіційної статистики, а також методологією експертних оцінок, що ґрунтувалися на результатах досліджень і опитування експертів з паліативної допомоги в усьому світі. Місце кожної країни в рейтингу визначали за підсумковим індексом, який містить 24 якісних і кількісних показники, об’єднані в чотири основні групи: базові соціальні та медичні послуги для осіб наприкінці життя; наявність і доступність послуг; їх вартість; якість.

Як і очікувалося, найвищі щаблі рейтингу посіли високорозвинені країни, які проводять ефективну політику паліативної допомоги, вирізняються високим рівнем вит­рат на охорону здоров’я в цілому, а також компенсують пацієнтам і сім’ям витрати на паліативну допомогу та забезпечують широкий доступ до знеболювальних препаратів (див. таблицю). Однак дослідники виявили, що економічне процвітання держави не обов’язково означає вищу якість догляду за безнадійно хворими громадянами. Деякі країни з розвиненою системою охорони здоров’я не спромоглися забезпечити високу «якість смерті». Також дослідники наголосили, що в усіх країнах, незалежно від обсягу витрат на охорону здоров’я, державне фінансування догляду за людьми похилого віку та безнадійно хворими залишає бажати кращого, а система паліативної допомоги включена в національну політику в галузі охорони здоров’я та законодавчо закріплена тільки в семи країнах рейтингу: Великій Британії, Австралії, Мексиці, Новій Зеландії, Польщі, Туреччині та Швейцарії. У багатьох державах влада приділяє менше уваги цим питанням, покладаючись переважно на благодійників, також недостатньо інформує громадськість про вказаний напрямок і мало дбає про рівень підготовки медичного персоналу до догляду за паліативними пацієнтами. Ситуація ускладнюється неоднозначним ставленням до смерті та пов’язаними із цим табу.

Рейтинг враховував різні показники за категоріями: обсяги державного фінансування, умови для паліативної та медичної допомоги, її доступність, якість, кількість та рівень лікарень і хоспісів, кількість персоналу закладів і рівень його підготовки, забезпечення хворих знеболювальними препаратами, залучення спільноти, відвертість лікарів у бесідах з пацієнтами тощо.

Окрім визначення місця досліджуваних країн у рейтингу експерти зробили кілька важливих аналітичних висновків. Перший: тільки 34 держави із 80 надають те, що можна класифікувати як «хорошу паліативну допомогу», нею охоплено лише 15% дорослого населення.

Другий — країни з високою «якістю смерті» мають кілька спільних ознак:

• дієві й ефективні рамки національної політики паліативної допомоги;
• високий рівень державних витрат на медичні послуги;
• значні навчальні ресурси з паліативного догляду для різних медичних працівників;
• щедрі субсидії з метою зменшення фінансового тягаря паліативної допомоги на пацієнтів;
• вільний доступ до опіоїдних анальгетиків;
• широка поінформованість громадськості про паліативну допомогу.

Ще один висновок здивував навіть авторів дослідження: у деяких благополучних країнах (Данії, Японії, Італії, Фінляндії і Південній Кореї) на сукупні показники рейтингу негативно вплинули окремі «проколи». Наприклад, у Данії існують проблеми з охопленням паліативними послугами, в Італії вони розвиваються неоднорідно (десь відсутня координація, десь не вистачило опіоїдних препаратів), Фінляндія демонструє гірші показники щодо доступності допомоги людям похилого віку (якщо оцінювати їх з урахуванням темпів старіння населення, кількості залучених волонтерів і установ, що надають подібні послуги).

Беззаперечний лідер

Згідно з результатами дослідження найсприятливішою країною для вмираючих визнано Велику Британію, котра продемонструвала найкращий результат за такими показниками, як доступність паліативної допомоги, що надається безкоштовно і за потреби (зокрема, й доступність знеболювальних препаратів), та висока якість соціальних послуг з догляду за невиліковно хворими і вмираючими, наявність комплексної політики в цьому нап­рямку з боку Національної служби охорони здоров’я, потужний рух зі створення хоспісів.

Нині паліативна допомога і допомога наприкінці життя входять у державну стратегію розвитку охорони здоров’я Великої Британії, тому дедалі частіше такі послуги надаються у державних лікарнях, а не в незалежних місцевих хоспісах.

Важливим елементом політики є оцінка якості надання паліативної допомоги. До речі, не тільки Велика Британія, а й Австралія та Канада проводять комплексні дослідження цього показника. Зокрема, у Великій Британії розроблено й апробовано інтегровану форму оцінки якості надання паліативної допомоги, яка передбачає опитування, з одного боку, персоналу, залученого до надання паліативної допомоги, з іншого — пацієнтів та/чи піклувальників. У цій формі окрім стандартних індикаторів оцінюють якість надання паліативної допомоги за шкалою IOPS (Integrated Outcome Palliative Scale). Зокрема, з’ясовують функціональний статус пацієнта, вираженість болю, легкість дихання, рівень депресії/стресу, повноту потрібної пацієнту інформації, а також потреби піклувальників. Усі індикатори постійно оновлюють — на кожній фазі захворювання. Особливу увагу звертають на показники суб’єктивних відчуттів пацієнтів. Тому у форму включена інша шкала — SСIPP (St Christopher’s Index of Patient Priorities). У ній пацієнт самостійно оцінює якість свого життя, вплив сервісу з надання паліативної допомоги на вирішення його ключових проблем та своє загальне самопочуття.

Також розроблено мінімальні національні стандарти, за якими перевіряють якість наданої допомоги в будинках для людей похилого віку, — це завдання Комісії з оцінки якості допомоги, що перебуває у структурі системи охорони здоров’я Англії й Уельсу. У Шотландії аудит таких закладів здійснює Інспекція з надання допомоги, яка керується інструкцією, затвердженою постановою Шотландського товариства про розвиток паліативної допомоги, та офіційним документом уряду Шотландії.

У Великій Британії розроблені цілісна Стратегія допомоги в кінці життя та Стратегія надання допомоги хворим із деменцією. Вказані документи приділяють значну увагу поліпшенню надання паліативної допомоги цій категорії населення, у тому числі й у закладах довготривалого догляду. Інститут удос­коналення соціальної допомоги проводить навчання персоналу таких закладів, зокрема й з паліативної допомоги. Серед установ довготривалого догляду лише 10% державних (у деяких районах країни), в основному ж це приватні комерційні організації (76%). Тому обов’язковою є оцінка платоспроможності особи, яка потребує сторонньої допомоги. У разі необхідності сестринського догляду його надають резидентам безкоштовно (медичні сестри первинної ланки). Медичні послуги таким пацієнтам також надають безкоштовно, хоча деякі заклади довготривалого догляду можуть платити лікарям загальної практики фіксовані суми за додаткові послуги, наприклад, за регулярні візити в установу.

Особливо повчальним є досвід дитячих хоспісів у Великій Британії. Перший у країні (та й у світі) дитячий хоспіс Helen House було відкрито в 1982 році в Оксфорді. Нині, за даними організації Hospice UK, у країні діє 220 хоспісів. Також налічується понад 190 організацій, які так чи інакше допомагають сім’ям і дітям, котрі потребують паліативної допомоги. Усього допомогу хоспісів отримують близько 120 тис. британців, таких послуг щорічно потребують 49 тис. осіб віком до 18 років. У Великій Британії не існує жодних нормативів щодо кількості хоспісних ліжок. Але помилково вважати, що паліативна допомога тут повністю забезпечується із держбюджету. Дитячі хоспіси також відкривають й утримують за рахунок місцевих громад та меценатів. А держава у середньому забезпечує лише близько 10% їх витрат. Наприклад, річний бюджет Zoe’s Place у Ковентрі становить 1,3 млн фунтів стерлінгів, лише 8% від цієї суми надає держава. У хоспісі — 6 ліжок і 35 сімей під опікою. Дитячий хоспіс Rainbows у Лафборо обходиться благодійникам у 5 млн фунтів стерлінгів на рік. Заклад обслуговує 5 графств, щороку опікується понад 350 пацієнтами та їх родичами.

Christopher’s Children’s Hospice в Гілфорді і Shooting Star House у Хемптоні щороку витрачають на своє утримання приблизно 10 млн фунтів стерлінгів і опікуються понад 700 сім’ями. Однак держава також забезпечує до 10% обсягу їх фінансування.

Кожний хоспіс у Великій Британії має власні потужні маркетингову і фандрейзингову команди, які активно працюють з громадами та корпоративним сектором і вишукують гроші на забезпечення діяльності закладів. Це не така вже й легка робота, однак якщо громада довіряє розпорядникам коштів хоспісу та якості наданих ним послуг, він неодмінно розвиватиметься.

До того ж кожен хоспіс шукає власні шляхи розвитку, декому вдається здобути особливу славу і статус оригінальності. Таким є хоспіс св. Егідія — незалежна благодійна організація некомерційного сектора, у якій працюють 240 штатних співробітників (серед них — команда паліативних медсестер) і 1200 волонтерів. У хоспісі є виїзна служба, денний стаціонар, 2 денні терапевтичні центри, 2 паліативні стаціонари, служба підтримки сімей, а також клініка для пацієнтів з лімфостазом. У роботі хоспісу переважає спеціалізований медичний підхід, хоча нині таку модель переглядають відповідно до організації діяльності інших хоспісів Великої Британії. Витрати закладу становлять 8 млн фунтів стерлінгів на рік.

Приблизно 40% фінансування хоспіс отримує за рахунок грантів та угод із Національною службою охорони здоров’я. Ці кошти розподіляє сам заклад, решта фінансування (60%) — пожертвування населення і комерційна діяльність дочірніх організацій. Робота хоспісу та всіх його напрямків «вмонтована» в систему охорони здоров’я на регіональному рівні, зокрема і фінансово, особливо тісна взаємодія налагоджена з первинним рівнем медичного обслуговування.

Корисним досвідом діяльності цього зак­ладу є його робота з громадськістю. Наприк­лад, у місцевих школах проводять інформаційну роботу, аби дати школярам розуміння того, що таке втрата і як її пережити, як знай­ти в собі сили для адекватної реакції та подолання тяжких обставин життя. У денних терапевтичних центрах закладу надають ще й соціальну підтримку.

У країні функціонує асоціація Together for short Lives, яка об’єднує сили госпіталів і хоспісів, лобіює інтереси всієї галузі, систематизує, стандартизує, висвітлює питання паліативної допомоги і виносить їх на обговорення у парламент. Також асоціація видає інструкції та рекомендації з паліативної допомоги, проводить зустрічі, збирає інформацію про кращі практики, видає посібники. Завдяки згуртованості англійських хоспісів були розроблені єдині й чіткі правила роботи паліативних організацій.

Місце України

Україна потрапила до групи країн з поганими умовами «якості смерті», оскільки у згаданому рейтингу вона посіла аж 69-те місце. Україна безнадійно відстає за окремими групами індикаторів цього показника: маємо надзвичайно низькі результати (61-ше місце) у категорії «Середовище паліативної та медичної допомоги», яка передбачає наявність широкої мережі хоспісів та установ догляду за безнадійно хворими, а також ефективної національної політики у цьому напрямку, належного рівня фінансування охорони здоров’я тощо. У категорії «Доступність паліативної допомоги» Україна взагалі опинилася на передостанньому, 79-му місці, зокрема й через низький відсоток забезпечення хворих знеболювальними препаратами.

За якістю паліативної допомоги наша країна «виборола» 66-й рядок рейтингу. На «мінус» у цій категорії також спрацювали труднощі доступу пацієнтів до опіоїдних засобів. Обнадіює лише ставлення громадськості до питання паліативної допомоги в Україні: рівень її залучення до проблем допомоги безнадійно хворим і вмираючим вивів нашу державу на 27-ме місце в рейтингу. Хоча аналітики і зазначили недостатню обізнаність українських громадян у цих питаннях, однак виявилося, що суспільство все ж більше готове подати руку допомоги стражденним, аніж рідна держава.

Та й навряд чи їй вдасться просунутися вгору рядками рейтингів, якщо навіть свої функції з дослідження потреб у паліативній допомозі, вивчення ситуації з її надання та координації (а часто і фінансування) наша держава намагається перекласти на сторонні плечі, зокрема й на плечі міжнародних організацій. Узагалі на сьогодні в українській медичній статистиці відсутній системний підхід, який надавав би детальну і структуровану інформацію щодо смертності, захворюваності, поширеності термінальних стадій онкологічних та інших захворювань, що потребують паліативної допомоги. Також необхідно розробити індикатори надання паліативної допомоги та форми статистичної звітності. Без аналізу й узагальнення підходів та методологій, які використовують у розвинених країнах (зокрема, тих, що посідають високі місця в рейтингу «якості смерті»), неможливо очікувати кращих результатів. Хоча низка вказаних заходів — лише перший (і обов’язковий) крок до успіху.

Допомога наприкінці життя

В Україні паліативну допомогу сприймають переважно як знеболювання (максимум — догляд) у термінальній стадії захворювання (зазвичай онкопатології), тобто те, що у світі визначено терміном «допомога в кінці життя», яка на відміну від наших реалій є всеосяжною і надається найчастіше в останні 6 місяців життя хворого на рівні хоспісу. В Україні ж і ця допомога є вкрай неповноцінною через низьку доступність і недостатній обсяг (тобто вона аж ніяк не всеосяжна). Натомість паліативною допомогою у світі називають ту, що надається і в кінці життя, і під час прогресування хвороби (пацієнтам із хронічними недугами та такими, що загрожують життю чи обмежують його тривалість), тож і починають надавати її задовго до настання термінальної стадії. Тому цей вид допомоги в розвинутих країнах дедалі частіше забезпечується в установах довгострокового догляду, де перебувають пацієнти із тяжкими хронічними недугами, які потребують догляду та лікування впродовж тривалого часу і до кінця життя. Серед таких пацієнтів — люди похилого віку, діти, паліативний догляд за якими має низку особливостей. Для них забезпечено широкий доступ до відповідних медичних послуг на кількох рівнях паліативної допомоги (первинному або базовому, спеціалізованому тощо), а також до основних лікарських засобів для симптоматичної терапії тощо. Крім того, паліативна допомога в переважній більшості таких країн інтегрована в державну політику охорони здоров’я.

За даними робочої групи Європейської асоціації паліативної допомоги, у країнах Європи приділяють посилену увагу проблемам довготривалого догляду, розробці сучасних ефективних моделей надання цього виду пос­луг (у тому числі й паліативної допомоги в кінці життя) та їх фінансуванню. Тож Україна багато чому може навчитися на прикладі кращих ініціатив.

Зокрема, у різних країнах існують різні типи закладів довгострокового догляду, переважно це будинки сестринського догляду (допомога вдома і базовий сестринський догляд цілодобово та без вихідних, а необхідне лікування здійснюють служби первинної медичної допомоги або ж безпосередньо лікарі, які працюють у цих закладах), геріатричні центри (забезпечують сестринський догляд і медичну допомогу цілодобово і без вихідних, основна мета — надання медичної та міждисциплінарної медичної допомоги), інтернати тощо. Однак, наприклад, в Ірландії допомогу в самообслуговуванні і сестринський догляд таким пацієнтам забезпечують цілодобово і без вихідних у державних стаціонарних установах. Крім того, відповідно до Закону про охорону здоров’я добровольчі лікарні Ірландії надають довготривалий догляд від імені держави.

Статус організацій, що здійснюють довготривалий догляд, також різний. Державне фінансування згаданих установ домінує у країнах з розвиненою моделлю соціальної допомоги, наприклад, у Норвегії та Швеції. Некомерційні установи є в більшості країн, але найпотужніші вони в Німеччині, Італії, Австрії та Франції (часто створені на базі релігійних структур). Найбільше приватних установ в Ірландії, Іспанії та Великій Британії. В усіх країнах існує контроль за забезпеченням якості цього виду допомоги (десь його здійснюють на національному рівні, десь — на рівні провінцій).

Слід зауважити, що фінансування стаціонарних установ довгострокового догляду в більшості країн змішане (приватний, державний сектор і волонтерство, благодійність або некомерційний сектор), але «вклад» кожного джерела відрізняється в різних країнах. Винятком є тільки Нідерланди і Норвегія, де фінансування здійснюється винятково з державного бюджету. Зазвичай кошти для довготривалої медико-соціальної допомоги виділяються «на пацієнта» і з різних джерел — державний бюджет, медичне і соціальне страхування, особисті й/або сімейні кошти. Там, де медичну допомогу надають через систему приватного медичного страхування, ця система продовжує працювати і в тому випадку, коли людина потрапляє в установу довгострокового догляду (наприклад, в Австрії). У деяких країнах також оцінюють доходи громадян для вирішення питання фінансування цього виду допомоги. Часто витрати на охорону здоров’я покриваються з державного бюджету, а за деякі послуги з догляду із громадян можуть стягувати плату (у Франції, Великій Британії). У деяких країнах у випадках, коли доходи людини нижче певного рівня, усі без винятку послуги фінансуються державою (наприклад, у Німеччині, Італії, Великій Британії).

Процеси регулювання цієї сфери в різних країнах також відбуваються на різних рівнях — національному або регіональному (залежно від розподілу відповідальності за надання медичної та соціальної допомоги в кожній державі). Так, в Австрії та Бельгії національні закони реалізуються безпосередньо на рівні провінції. Регулювання на національному (наприклад, в Англії й Ірландії) або регіональному рівні (у Німеччині, Італії) також може здійснюватися шляхом проведення перевірок і акредитації. У Німеччині та Франції існують особливі правила для організації паліативної допомоги в закладах довготривалого догляду.

Приклади для наслідування

Ірландія. Переважна кількість закладів довготривалого догляду тут належить приватним організаціям (67%), державних установ — 21%, решта — волонтерські. Медична допомога в них надається з урахуванням загального доходу пацієнта, зокрема люди віком 70 років і старші мають право отримувати її безкоштовно, інші (за відсутності відповідних пільг) платять за послуги лікарів загальної практики та інших спеціалізованих служб, але мають право на покриття витрат на ліки через схему оплати лікарських засобів.

Галузь регулюється на національному рівні. Зокрема, Законом про охорону здоров’я регламентуються Національні стандарти якості для установ довготривалого догляду. Їх виконання відстежує Управління з інформації та контро­лю якості в охороні здоров’я (HIQA). Налічується 32 такі стандарти, вони об’єднані у 7 груп: права, захист, медичні та соціальні потреби, якість життя, кадри, забезпечення відповідного навколишнього середовища під час надання допомоги, управління і менеджмент.

Національна політика в галузі паліативної допомоги впроваджена з 2001 року, тому цей вид допомоги доступний для всіх громадян Ірландії. Також у Державному плані національного розвитку, який розробляється на кілька років, передбачено підтримку спеціалізованої паліативної допомоги, стаціонарних установ, додаткових ліжок паліативної допомоги за місцем проживання громадян, денних стаціонарів і допоміжних послуг.

Крім того, в Ірландії впроваджені Національні стандарти якості надання допомоги в закладах інтернатного типу для людей літнього віку, які включають стандарт надання допомоги в кінці життя. Під керівництвом Ірландського хоспісного фонду (IHF) і Служби охорони здоров’я Ірландії (HSE) організовано кампанію «Лікарні, дружні до хоспісу», під час якої здійснюється національний аудит надання допомоги в кінці життя в лікарнях і установах довготривалого догляду системи охорони здоров’я. Окрім відповідної Національної програми існує окрема програма Ірландського хоспісного фонду з надання допомоги вдома і керівництво з описом функціонування показових установ.

Бельгія. Стаціонарними установами довготривалого догляду опікуються переважно комерційні (45%) та некомерційні організації (30%), а також місцеві громадські центри соціального захисту (25%).

Медичні послуги особам, які потребують довготривалого догляду, оплачують з єдиної системи медичного страхування, грошова допомога на немедичні витрати надається окремою страховкою (на регіональному рівні). На федеральному рівні в країні прийнято Закон про паліативну допомогу, місцева влада опікується сертифікацією обладнання та приміщень відповідних закладів, інтеграцією й координацією діяльності служб у цьому напрямку, розробкою систем моніторингу якості надання послуг. У країні прийнято Декрет про надання допомоги в місцях довготривалого догляду та вдома, який стимулює координацію і взаємодію між установами, що надають допомогу у стаціонарних умовах і вдома. З 2001 року в країні діє «Максимальний законопроект» (Maximumfactuur), прийнятий для надання фінансової допомоги хронічним хворим.

Цікавою є ініціатива Бельгії зі створення співтовариств/мереж паліативної допомоги для впровадження цього напрямку в установи довготривалого догляду. Також привертають увагу регіональні проекти щодо поліпшення координації між різними службами (створюються координаційні центри для надання допомоги вдома) у Фландрії та Валлонії. В установах довгострокового догляду працюють консультативні команди, групи експертів з паліативної допомоги, які надають підтримку колективу закладів, пацієнтам та їх родичам.

Німеччина. Державні установи довготривалого догляду функціонують переважно на місцевому рівні та забезпечують 7% ліжок цього профілю, некомерційні організації — 59%, решту — приватні комерційні заклади.

Основними джерелами фінансування таких послуг є: обов’язкове страхування на здійснення догляду плюс обов’язкове індивідуальне медичне страхування (частково оплачує перебування в установах); приватні кошти — пенсії, приватне страхування, особисті заощадження і заощадження членів сім’ї пацієнта (для покриття різниці між наявними коштами за рахунок страховки і необхідними витратами); соціальна підтримка для людей з низьким рівнем доходу.

На національному рівні діє Основний закон про страхування на надання сестринської допомоги, який регулює зміст, обсяг і якість цього виду послуг. На федеральному рівні держава визначає порядок діяльності відповідних закладів, регулює якість їх послуг. Контроль за якістю також здійснюють на державному рівні: Медичне обслуговування в рамках медичного страхування (MDK), а також Служба нагляду за утриманням об’єктів проводять несподівані перевірки установ. Відмінності таких закладів у різних землях Німеччини незначні.

З 2007 у країні діють правові норми діяльності установ спеціалізованої паліативної допомоги, які також поширюються на установи довготривалого догляду. За ініціативи організацій хоспісної та паліативної допомоги розроблені керівництва з розвитку цього виду допомоги, хоча правила фінансування та роботи у хоспісах і вдома, які існують з 1996 року, певною мірою реалізуються й під час надання цього виду допомоги в установах довгострокового догляду.

Нідерланди. У цій країні державні установи довготривалого догляду взагалі відсутні. Некомерційні організації охоплюють цей сектор на 80%, решта належить приватним комерційним організаціям.

У громадських установах витрати на паліативну допомогу покриваються: спеціальним страхуванням із коштів соціального захисту населення, податків і доплат; відрахуваннями з коштів резидентів на утримання (залежно від їх доходів). Для оплати догляду в приватних установах люди можуть використовувати особисті кошти, витрати за проживання в таких закладах оплачують резиденти.

Якість допомоги регулюється на законодавчому рівні (два закони безпосередньо регламентують ці питання — Закон про якість медичної допомоги та Закон про спеціальності в медичній допомозі), а контролюється Інспекцією з охорони здоров’я (IGZ). Окрім цього відповідальність за діяльність згаданої сфери розподілено між Міністерством охорони здоров’я, деякими організаціями національного рівня (ACTIZ, PALLIACTIEF, AGORA), професійними спільнотами лікарів і медсестер, які працюють в установах цього профілю, а також персоналом закладів.

Франція. Більшість установ довготривалого догляду — під опікою держави (58%), некомерційним організаціям (релігійним та корпоративним) належить 26% закладів, решта — приватні.

Залежно від рівня забезпеченості та доходів резидента «побутові» послуги в таких закладах оплачуються ним самим або ж він отримує фінансову підтримку з боку місцевої влади. Сестринський догляд та терапія хронічних захворювань для всіх пацієнтів безкоштовні (фінансуються Національним органом охорони здоров’я). Необхідну медичну допомогу надають лікарі загальної практики, її вартість покривається через систему Національного та приватного медичного страхування (при деяких захворюваннях вона майже повністю безкоштовна). Ще з 2005 року національне законодавство Франції передбачило розвиток паліативної допомоги в будинках довготривалого догляду (цим займаються спеціальні команди паліативної допомоги). Також була розроблена урядова програма підтримки пацієнтів із хворобою Альцгеймера, яка розширила можливості надання паліативної допомоги в подібних закладах (вона може бути здійснена і у формі «стаціонару вдома»). Розвитку цього напрямку сприяють угоди відповідних закладів із мережею установ паліативної допомоги та лікарняних бригад паліативної допомоги, а також активне навчання фахівців.

Норвегія. Уряд країни поставив перед собою мету — зробити так, щоб більшість людей похилого віку помирали у відповідних закладах. Це частина масштабного плану розвитку паліативної допомоги в усіх установах охорони здоров’я та соціальної допомоги. Відтак було прийнято низку стратегічних політичних документів (Національна стратегія боротьби з раком, плани догляду за тяжкохворими і вмираючими, лікування та догляд за невиліковними хворими), також затверджено Норвезький стандарт з паліативної допомоги, План розвитку допомоги хворим із демен­цією. Єдиний надавач таких послуг — держава, тобто всі заклади перебувають під її безпосереднім контролем. Хоча за надання постійного догляду й обслуговування в таких установах резиденти сплачують усталений відсоток від розміру пенсії, усе інше оплачує система соціального захисту з бюджету муніципалітету, який отримує фінансування від держави. Галузь на національному рівні контролює Міністерство охорони здоров’я та соціальної підтримки.

Швейцарія. Державні установи паліативного профілю становлять 30% загальної кількості, стільки ж існує приватних некомерційних, інші є приватними комерційними організаціями. Фінансування послуг здійснюється за рахунок місцевого бюджету, пацієнтів та їх родичів (залежно від рівня доходів), а також медичного страхування на сестринський дог­ляд і медичну допомогу. У Швейцарії прийнято національний закон, що встановлює мінімальні стандарти надання цього виду допомоги, обов’язкові для всіх кантонів країни, хоча в деяких кантонах існують відмінності в організації роботи установ довгострокового догляду. Національна стратегія паліативної допомоги, прийнята у 2009 році, також зміщує акценти на людей похилого віку, незалежно від місця їх проживання, у тому числі і в установах довготривалого догляду.

Швеція. Державний сектор опікується 2/3 закладів цього профілю, приватний некомерційний — 10%, комерційні організації — 15% подібних установ. Тож і понад 75% наданої допомоги фінансується за рахунок державних податків. Особистий внесок резидентів залежить від їх доходів. Національна рада з питань охорони здоров’я та соціального забезпечення є національним експертним і контролюючим органом з питань надання цього виду допомоги. Під керівництвом Національної ради з питань охорони здоров’я та соціального забезпечення розроблено Національні рекомендації з надання паліативної допомоги, а також Національні рекомендації по догляду за хворими з деменцією. У державі створено національний паліативний регістр — це база даних про всі випадки смерті у Швеції, яка акумулює інформацію для проведення аудиту в майбутньому.

Австрія. Більшість закладів довготривалого догляду є державними (53%), тобто вони отримують переважно державне фінансування; 26% є некомерційними (як правило, засновані релігійними інститутами), решта — приватні.

Відповідальність за надання таких послуг у державі розділено між провінцією, муніципалітетами, громадськими організаціями та соціальними службами. Лікування оплачується за системою обов’язкового медичного страхування. Приватні внески на надання догляду надходять із державного пенсійного фонду, системи приватного страхування, особистих коштів громадян.

Регіональне фінансування послуг довготривалого догляду передбачене для нужденних, для решти населення — федеральне. Окрім національних концепцій, які регламентують надання паліативної допомоги у цій сфері, задіяні регіональні проекти, що інтегрують хоспісну та паліативну допомогу в систему надання довготривалого догляду.

Питання паліативної допомоги включено до переліку критеріїв, дотримання яких установам довготривалого догляду — необхідна умова отримання Національного сертифіката якості.

Італія. Державні установи тут становлять понад 30%, приватні некомерційні — 50%, решта є комерційними. Також виділяють заклади «змішаного» статусу. У державних і приватних установах довготривалого догляду, які входять до регіональної системи охорони здоров’я (нею ж і оплачуються витрати на медичну допомогу пацієнтам), «соціальний тариф» покривають муніципалітети, але лише малозабезпеченим особам (після попередньої оцінки їх соціального статусу). У звичайних приватних установах резидента можуть попросити оплатити всі витрати повністю.

Національні закони визначають загальні мінімальні вимоги до надання допомоги у стаціонарних установах. Регіональні закони встановлюють конкретні стандарти, виконання яких необхідне для акредитації закладів. В італійському законодавстві чітко вказано, що лікування болю і надання паліативної допомоги мають здійснюватися в соціальних установах будь-якого типу, у тому числі в будинках для людей похилого віку та установах довготривалого догляду. Італійське товариство паліативної допомоги (SICP), членами якого є лікарі, медичні сестри, психологи та інші фахівці, зацікавлене в тому, щоб паліативна допомога була доступна всім, хто її потребує. Тому в Італії майже 15% хоспісів розташовані в будинках для людей похилого віку.

Іспанія. Більшість установ довготривалого догляду є приватними комерційними (53%), держаний сектор включає 24%. Однак останнім часом ситуація поступово змінюється: створюються державно-приватні заклади, також збільшилася частка приватних установ із державним співфінансуванням. В усіх автономних областях країни переважає змішане фінансування цієї галузі, але відсоток надходжень від того чи іншого джерела різний і визначається регіональними та місцевими урядами. Державне фінансування закладів відбувається за рахунок регіональних і цент­ральних урядів, але якщо адміністрація не в змозі належно забезпечити відповідні установи, громадянам призначають соціальні виплати (для оплати послуг приватних служб, допомоги, наданої іншими особами, або найму фахівців для здійснення догляду). Пацієнти також мають взяти участь у фінансуванні послуг у вигляді часткової оплати (залежно від майнового стану). Медична допомога всім пацієнтам надається безкоштовно. У країні діє Національний план розвитку паліативної допомоги, відповідно до якого всі хворі отримують її безкоштовно в установах державної мережі охорони здоров’я (лікарнях, підрозділах первинки, установах довготривалого догляду), також розглядається можливість організації відділень паліативної допомоги в будинках для людей літнього та старечого віку.

Національна стратегія боротьби з раком передбачає створення підрозділів паліативної допомоги на всіх рівнях медичної допомоги.

Національна стратегія паліативної допомоги, яку розробило Міністерство охорони здоров’я Іспанії, акцентує увагу на поліпшенні якості паліативної допомоги в національній системі охорони здоров’я і вказує на необхідність координації між установами різного рівня. Також документ містить вимогу забезпечити доступність паліативної допомоги для всього населення, наголошує на необхідності підготовки фахівців для роботи в різних установах. Своєю чергою, уряди майже всіх регіонів країни розробили власні плани розвитку паліативної допомоги.

Наостанок слід наголосити, що для прогресу будь-якої галузі охорони здоров’я потрібні постійні наукові дослідження. Незважаючи на те що хоспісна і паліативна допомога здобули визнання в багатьох країнах, і в цій сфері вже накопичилися певні знання і досвід, на нові дослідження виділяється дуже мало коштів. Наприклад, у США менше 1% державного фінансування наукових досліджень спрямовують на розробку в галузі паліативної допомоги. Натомість Європейська асоціація паліативної допомоги приділяє цьому питанню багато уваги. Канадський інститут досліджень у галузі здоров’я також зробив значний вклад. Сінгапурський центр паліативної допомоги Lien має дослідницькі програми, спрямовані на вивчення клінічних, соціальних і культурних аспектів паліативної допомоги в Сінгапурі та Азії, а також приділяє значну увагу освіті й підготовці фахівців у галузі паліативної допомоги. Африканська організація наукових досліджень у галузі паліативної допомоги була створена у 2011 році саме з метою напрацювання дослідницької бази, яка допоможе поліпшити ситуацію у цій сфері.

Можливо, коли взятися за справу гуртом, можна очікувати й на серйозні зрушення. От тільки аутсайдери не дочекаються «нових вітрів», якщо власноруч не змайструють віт­рил. Тому Україні варто активно розвивати власну систему, що забезпечить громадянам гідне життя до останніх днів, а не сподіватися на сторонню допомогу.