Діти і дорослі, хворі на муковісцидоз, нині на межі виживання. Останні 2 місяці вони не можуть отримати життєво необхідні препарати. І хоча кошти в місцевих бюджетах на ці ліки закладені, придбати їх неможливо: заважають законодавчі колізії.
Про ситуацію із забезпеченням ліками пацієнтів із муковісцидозом сьогодні в усі «дзвони дзвонять» і медики, і громадські організації Рівненщини. Вони шукають підтримки та вирішення проблеми в різних інстанціях: від Прем’єр-міністра, Міністра охорони здоров’я України до місцевої влади та благодійних організацій. Проте на державному рівні питання жодним чином не вирішується. Хоча Міністр охорони здоров’я Олександр Квіташвілі запевняв, що до 1 травня 2015 р. проблему буде вирішено, цього так і не сталося. І батьки хворих дітей, медичні працівники та громадські активісти побоюються: якщо так триватиме й надалі, біди не уникнути.
Законодавча колізія
Олег Вівсяник, головний спеціаліст відділу організаційної та лікувально-профілактичної роботи Управління охорони здоров’я Рівненської ОДАДо речі, за словами Вікторії Покоєвчук, Рівне ніколи не отримувало препаратів для хворих на муковісцидоз від держави, і лікування таких пацієнтів завжди лягало на плечі міського бюджету, який щороку фінансує програму «Діти Рівного». В нинішньому році також було виділено кошти на забезпечення ліками хворих на це тяжке захворювання — 298 тис. грн,
які, хоч і не покривають на 100% потреби таких пацієнтів, проте все ж дають можливість придбати 3-4 базових препарати, необхідних їм щодня. Та закупити ліки медики не можуть — через ту саму невідповідність цін.
Вікторія Покоєвчук, начальник Управління охорони здоров’я Рівненської міської ради«Ми очікуємо, що питання із забезпеченням ліками хворих на муковісцидоз якнайшвидше вирішиться на державному рівні, — говорить Вікторія Покоєвчук. — Але райдужних перспектив, на жаль, поки не бачимо. І оскільки у МОЗ наразі тривають кадрові зміни, не знаємо навіть, до кого можна звернутися. Ситуація в законодавчому полі дуже складна і вимагає призупинення дії Постанови №240, щоб дати рух бюджетним коштам. Проте ми надалі боротимемося разом із батьками, громадськими активістами, разом шукатимемо вихід зі скрутного становища».
Регіональна програма-підтримка на перехідний період
В обласному УОЗ підрахували, скільки приблизно коштів на лікування потрібно одному хворому з муковісцидозом на рік. Так, за цінами на початок 2015 р. ця сума складає 100 тис. грн. А всього в області мешкають 26 таких пацієнтів. При цьому забезпечення медичних програм у регіоні, які фінансуються з Державного бюджету, становить від 4% до 20% усіх потреб. Тож, намагаючись максимально збільшити кількість видатків на забезпечення хворих, Рівненське УОЗ порушило питання про можливість фінансування з різних джерел — Державного, обласного і місцевих бюджетів.
Як розповів головний спеціаліст відділу організаційної та лікувально-профілактичної роботи обласного УОЗ Олег Вівсяник, раніше на Рівненщині забезпечення хворих на муковісцидоз відбувалося за такою схемою: частину ліків (ферментів) отримували через державні закупівлі, а антибіотики купувалися за рахунок місцевих бюджетів. Але в цьому році область не отримала від держави навіть і ферментів, тому придбання всіх ліків було покладено на місцеві бюджети.
Дотепер в області не було програми для забезпечення хворих на муковісцидоз, як і відділення для їх лікування. Тому з метою здешевлення забезпечення пацієнтів лікарськими препаратами і наближення до них медичної допомоги обласне керівництво прийняло рішення відкрити спеціалізований центр для лікування дітей та дорослих, хворих на муковісцидоз. Його буде створено на базі Рівненського обласного спеціалізованого диспансеру радіаційного захисту населення, оскільки в цьому закладі третинного рівня є всі можливості для надання таким пацієнтам високоспеціалізованої медичної допомоги. До того ж тут діє ендокринологічний центр, що важливо для хворих на муковісцидоз, у яких часто розвивається цукровий діабет.
Нещодавно рівненські медики відвідали Львівський західнорегіональний дитячий центр, в якому діє відділення для лікування пацієнтів із муковісцидозом — чи не єдиний в Україні заклад такого типу. Перейнявши його досвід, спеціалісти вже підготували проект наказу для створення центру на Рівненщині, і, як запевнив Олег Вівсяник, він запрацює уже в І півріччі наступного року. Водночас було укладено договір із Львівським інститутом спадкової патології про обстеження рівненських пацієнтів, адже точна діагностика захворювання не менш важлива, ніж лікувальний процес.
Також рівняни запозичили у львівських колег досвід щодо порядку фінансування медичного забезпечення хворих з обласного бюджету: це дасть можливість частково допомагати ліками хворим, які певний час будуть позбавлені державної підтримки або фінансування місцевих бюджетів.
За відсутності протоколів лікування
«Ми не усуваємося від вирішення питання медичного забезпечення хворих на муковісцидоз, а працюємо над ним, — говорить Олег Вівсяник. — Дуже сподіваємося, що в цьому році МОЗ нарешті розробить і протоколи лікування цієї хвороби, бо донині ми змушені користуватися локальними.
І віримо: нам удасться збільшити тривалість життя пацієнтів, які в Україні, на жаль, живуть у середньому до 25 років, тоді як в Європі завдяки досягненням сучасної медицини їх вік збільшився до 48-ми».
Дана РОМАНЮК, власкор «ВЗ», м. Рівне
