В Україні щороку реєструється тисяча хворих на рак дітей. Боротьба за їхні життя приречена на поразку у разі недостатнього фінансування й відсутності належної організації допомоги таким пацієнтам. Минулий рік не став переможним у цій справі. Чи зміниться щось у наступному?
Пацієнти «розсіюються», гроші йдуть за «папірцями»
ВЗ Нині часто озвучують сумну статистику онкозахворюваності в Україні, однак чомусь у ній губиться частка дитячих доль. Наскільки вона показова?
Роман КІЗИМА, лікар-онколог КНП «Західноукраїнський спеціалізований дитячий медичний центр» – Можливо, тисяча нових випадків раку щороку комусь видасться не такою вже катастрофічною статистикою, але не в тому разі, коли йдеться про життя дітей. Бо якщо цих пацієнтів не лікувати чи лікувати не так як слід, це стане статистикою дитячих смертей. І то вже жахливі речі: тисяча втрачених дитячих життів – це як війна. Американські дослідники порахували економічний вплив смертності дитячого населення від раку через невдале його лікування, і дійшли висновку: з роками назбирається стільки втрачених життів, що це матиме вплив навіть на демографічну ситуацію в державі. Якщо говорити про структуру дитячого раку в Україні, можна виділити три основні групи. Перша (лейкози) охоплює приблизно третину випадків, друга – рак головного мозку і похідні, третя – чисельна група рідкісних онкозахворювань (саркома, рак кісткової тканини тощо). Тому дуже важливо, аби всі ці пацієнти потрапляли у спеціалізовані центри, фахівці яких стикаються з різними видами дитячого раку в достатній кількості і мають хороший досвід їх лікування. Бо якщо в закладі впродовж року лікують одного пацієнта із саркомою, ще кількох – з іншою онкопатологією, то скільки б НСЗУ за ці випадки не сплатила, успіху в лікуванні не буде досягнуто.
ВЗ Чи «розсіюються» такі пацієнти по різних лікарнях сьогодні?
– На жаль, так. У 2020 році НСЗУ підписала договір на онкопакети з дуже багатьма лікарнями. Зокрема, допомогу в галузі дитячої онкології надавали 42 заклади. Це нонсенс. Тому що має бути «менше та краще». Не мали права підписуватися на такі важливі пакети заклади, які «бачили» кілька пацієнтів цього профілю впродовж року! Але НСЗУ орієнтувалося на статистику, надану самими лікарнями. Уніфікації таких даних не було, тож деякі заклади подавали інформацію про кількість госпіталізацій, а не пролікованих осіб. Таким чином один пацієнт перетворювався в 15-20. У підсумку ці заклади отримували більші кошти, ніж ті, які подавали реальну статистику. Тобто система фінансування давала збій – гроші йшли не за пацієнтом, а за «папірцем». З цього приводу виникло доволі багато зауважень, і в НСЗУ пообіцяли, що з 2021 року всі випадки рахуватимуться за об’єктивними даними, внесеними в електронну систему охорони здоров’я. Тобто якщо лікарня зареєструє лікування 150 онкохворих дітей, то й отримає оплату за 150 випадків. Це дуже важливо, щоб розуміти, хто насправді лікує пацієнтів в Україні, а хто лише подає статистику, і, зрештою, куди мають спрямовуватись потоки коштів. Бо доки одні хапалися за все, що могли, аби лише отримати додаткові кошти, хоч і не мали реальної можливості надавати якісні послуги, інші, спроможні заклади, втрачали ресурси й стимули утримуватися дитячі онкологічні відділення, навіть не маючи можливості виплачувати зарплати медперсоналу.
Підвищення вимог – конкуренція чи благо пацієнта
ВЗ Вдасться відновити справедливість?
– Так, саме завдяки тому, що до розробки вимог і специфікацій до онкопакетів були залучені фахівці галузі. Шляхом гострих дискусій вдалося підвищити вимоги до лікарень, які хочуть займатися дитячою онкологією і підписати відповідні пакети. Дехто називав їх завищеними, але я вважаю, що їх дотримання лише підвищить якість надання послуг – і це в інтересах пацієнтів, а не «конкуруючих» закладів. Зокрема, затверджено вимогу мати 4 дитячих спеціалістів (онкологів, гематологів). Звичайно це не сподобається закладам, де у штаті працює один такий фахівець, він же і завідувач відділення, і головний обласний спеціаліст. Але такого немає ніде у світі, не тільки у розвинених країнах, а й навіть у наших найближчих північних та південних сусідів! Тож «підвищені» вимоги, які по суті є цивілізаційною нормою, змусять визначитися: хоче заклад займатися такою складною справою, як дитяча онкологія чи ні, зможе він це робити зараз, чи потрібно ще підготуватися.
Дитячі онкозаклади програли у фінансуванні
ВЗ Які визначальні особливості лікування дитячого раку мали б вплинути на оплату такого випадку?
– Складність лікування онкохворих дітей набагато вища, ніж дорослих пацієнтів. Нажаль, торік був єдиний тариф на лікування раку – як для дорослих, так і для дітей. Тому лікарням стало невигідно займатися дитячою онкологію, бо важкість стану таких пацієнтів в тарифах не враховувалася. При цьому онкоцентри, де були переважно дорослі пацієнти, виграли – вони отримали більше фінансування, ніж у попередні роки. Натомість заклади, що лікували приблизно 50-100 дітей, хворих на рак, (це середня потужність) отримали мізерні кошти, які не покривали їхні потреби.
Тому під час обговорення ПМГ-2021 у робочих групах ми наполегливо відстоювали необхідність запровадження так званого дитячого коефіцієнту на лікування пацієнтів до 18 років. І нам вдалося досягти таких домовленостей. НСЗУ обіцяє запровадити цей коефіцієнт (тобто вартість кожного онкопакета для лікування дітей буде збільшено в 3-4 рази). Якщо торік наш заклад отримав на дитячу онкологію лише 3 млн грн, то цілком реально, що у 2021 році ми зможемо розраховувати на десятки мільйонів. Це хороша тенденція. Якщо вона продовжиться й надалі, то ми очікуємо, що в наступні роки отримаємо за згаданими пакетами значно більше коштів. Це сприятиме тому, що пацієнти лікуватимуться в тих установах, які є спроможними надати якісні послуги – вони акумулюватимуть у себе кошти, які раніше розпорошувалися.
«Дитячих» онкопакетів не буде – їх компенсує коефіцієнт
ВЗ Чи обговорювалися нові пакети, в тому числі й для лікування дітей?
– Ми апелювали до НСЗУ, аби запровадити окремий пакет з дитячої онкології та гематології. Тоді вдалося б тримати під контролем всю систему надання такої допомоги в державі. Але нам відмовили в цьому. Хоча я, як фахівець, котрий прийшов у дитячу онкологію із «дорослої», відповідально заявляю: це зовсім різні речі! Тож сподіваюся, що час розсудить, чи правильним було рішення про єдиний пакет. Однак вважаю, що високий коригувальний коефіцієнт спрацює на значний прорив у фінансуванні дитячої онкології. Також цього року з онкологічного пакета виокремили онкогематологічний. В логістичному сенсі я не вбачаю такої доцільності. Вочевидь у НСЗУ були якісь підстави для такого рішення, однак лікарям складно його зрозуміти. Деякі клініцисти вважають це вірним кроком, інші навпаки проти. Знову ж таки, час покаже. Хоча для лікарень, які займаються онкогематологією, наявність окремого пакета – це плюс.
Реальний тариф – вартість лікування за кордоном
ВЗ Нові тарифи на лікування онкохворих об’єктивні?
– Нинішні тарифи взагалі смішні (аби не було так сумно). Зрозуміло, що онкологія – дуже дороговартісна галузь, але якщо вже держава гарантує надання таких послуг (як того вимагає закон), то зобов’язана фінансувати їх належним чином. Пацієнт має безоплатно отримувати належну допомогу в повному обсязі. Наразі цього не спостерігається. Підвищення тарифів у ПМГ-2021 наближає до такої мети, і ми це вітаємо, але вони не покриють всю необхідну допомогу. Хочете знати реальну вартість лікування раку? Тоді орієнтуйтеся на ціни закордонних клінік, які можуть варіювати в межах 10-20 %. Лікуватися в Україні в 5 разів дешевше не вийде – «нестачу» покриватиме сам пацієнт або благодійний фонд. Тому й потрібно максимально спрямувати кошти на онкологію до тих закладів, які дійсно займаються лікуванням пацієнтів на найвищому рівні. Тоді вони зможуть набагато більше. Добре, що держава зробила крок у цьому напрямку.
ВЗ НСЗУ стверджує, що розробляє вимоги, орієнтуючись на кращі стандарти. Чи не йдуть вони в розріз із можливостями наших закладів, наприклад, в оснащенні?
– Я вважаю, що жорсткі вимоги – це шлях до усвідомлення того, що очікують від закладу, і його стимул рухатись вперед. Водночас дійсно кумедно було б вимагати від української лікарні, щоб базове обладнання в ній було таким, як у клініках США чи Німеччини. Тому прописувати ці пункти слід поблажливо. Наприклад, є вимога виконати біохімічний аналіз крові. Але це може бути дослідження на максимум показників (як це роблять в Італії, Німеччині і воно коштує 1 тис євро) або ж на 5 показників, які найчастіше є найважливішими. Тобто потрібно ці вимоги конкретизувати, аби потім уникнути непорозумінь з регуляторними органами, які вимагають повного забезпечення прописаних специфікацій послуг.
Одні ліки затримуються, інших не дістати
ВЗ Вочевидь специфіку дитячої онкології потрібно враховувати не тільки в пакетах, а й у напрацюваннях з боку МОЗ. Які завдання вважаєте першочерговими?
– По-перше, потрібна уніфікація спеціальності. Дитячий гематолог, онколог в усьому світі – це одна спеціальність. В Україні вона розділена. Ми працюємо над вирішенням цієї проблеми. По-друге, потрібно чітко визначитися з тим, хто має право займатися дитячою онкологією: йдеться про заклади, які мають великий досвід, або до цього системно прямують. Не може оголошувати себе онкологічним центром кожна районна лікарня – це нонсенс. Тобто потрібно створювати якісь основні осередки надання такого виду допомоги, решта можуть бути сателітними. Багатьом це не сподобається, але не можна ризикувати життям дітей заради чиїхось амбіцій. Наступне завдання – вчасні державні закупівлі. Вони проводяться, виділені кошти, але між замовленням від лікарні і постачанням їй ліків – прірва у щонайменше півтора роки. Це змушує заклади замовляти понаднормову кількість ліків, бо наперед невідомо, коли й скільки їх буде потрібно. Серйозна проблема й із закупівлями препаратів поза Нацпереліком – їх вартість не входить у тарифи.
ВЗ Ліки – найболючіша проблема для пацієнтів. Наскільки покриваються реальні потреби?
– Приблизно 20-25% потрібних медикаментів взагалі неможливо дістати. Це вкрай негативно позначається на лікуванні онкохворого, бо не можна «вилікувати» пацієнта на 50% чи на 70% – це не спрацює, потрібно лікувати від «а» до «я», тоді буде очікуваний результат. Усі схеми протоколів розраховані на те, що у лікаря є повний арсенал, який він має застосувати. І «викручуватися» дуже складно. Аби не благодійні фонди, нам би не вдалося досягти того, чого ми насправді досягаємо. Також ми реалізуємо наукові проекти. Але це не системне вирішення проблеми, швидше героїчні спроби. Так не має бути. Бо те, що в інших державах вважається рутинною роботою, в Україні поки що сприймається «на ура».
Одного лікуємо – сто втрачаємо?
ВЗ Тому й потік пацієнтів на лікування за кордон не припиняється?
– Взагалі це важлива і водночас чутлива тема. З точки зору пацієнта держава має оплатити лікування за кордоном, якщо такого не забезпечено в Україні. Але якраз держава має порахувати: за «туризм» одного пацієнта вона сплачує 200-300 тис євро, що дорівнює бюджету лікування 50 чи 100 таких самих пацієнтів. Чи ж вони не мають права також лікуватися? Не можна жертвувати сотнею хворих заради одного, бо цінне життя кожної людини. На мою думку, ця програма має піти в небуття – кошти потрібно інвестувати у вітчизняні заклади. Я не знаю жодної країни, яка відправляє стільки державних коштів за кордон, фінансуючи іноземні клініки, які мають виключно комерційний інтерес. Ми унікальні в такій «стратегії». До того ж кошти, які витрачаються на програму лікування за кордоном, шалені, а «вихід» – мізерний, бо результати приблизно такі ж, як і в Україні. Фантастичних успіхів від лікування за кордоном наших пацієнтів ми не спостерігаємо, а проблем – безліч. Тому це не стільки допомога держави, як піар і популізм.
Натомість є інший шлях. Наприклад, наш центр відправляє пацієнтів за кордон, але не за державною програмою, а в рамках наукової співпраці між закладами. Тобто це не комерційний, а науковий проект, від якого виграє і пацієнт, і лікарня, і ми, як партнери, котрі вчаться новим технологіям. Проект фінансується міжнародними науковими структурами. Коли держава спрямує кошти на розбудову власної системи надання медичної допомоги, лікування за кордоном можливе буде лише за кошти пацієнта, як це відбувається у всьому світі.
Чи відповідає філософія паліативу потребам дитини?
ВЗ Ви брали участь у розробці пакету з паліативної допомоги. Чи врахована специфіка догляду дітей?
– Підсумкового засідання ще не відбулося, тож про остаточні позиції говорити зарано. Однак суперечки навколо цього питання були доволі гострі, адже паліатив дитини і дорослого пацієнта – це зовсім різні поняття. Останній сприймають по-філософськи, як забезпечення якості життя на останньому етапі. Коли ж ідеться про дітей, говорити про завершення життя недоречно, оскільки часто такі пацієнти мають невиліковні хвороби, але живуть з ними тривалий час і потребують особливого догляду. Є певний конфлікт інтересів, коли до центрів паліативної допомоги висувають дуже специфічні вимоги, котрі вони не можуть виконати, бо для цього їм потрібно було б перетворитися на реанімації. Тому потрібно посилювати вимоги до дитячих онкологічних центрів, аби вони розширювали спектр своїх можливостей і підвищували якість лікування. Натомість вимоги до паліативу варто дещо ослабити, аби якомога більше закладів могли укласти угоди на цей вид послуг. Бо ми часто стикаємося з тим, що дитину просто нікуди подіти і ми мусимо тримати її в лікарні до кінця життя. Наш мобільний хоспіс може взяти на себе щонайбільше 50 пацієнтів. А що робити, коли їх буде 100? Тому потрібно збільшити кількість закладів, які займаються дитячим паліативом, висунувши до них мінімальні базові вимоги. Інакше 20% пацієнтів отримають ексклюзивну паліативну допомогу, а 80% залишаться без жодної.
Міфи розвінчано, пора до конструктиву
ВЗ Вірите в те, що вдасться досягти компромісу зі спірних питань?
– НСЗУ і лікарі не повинні сприймати один одного як опоненти. У порівнянні з минулими роками, коли комунікація була агресивною, помітний прогрес. Бо на той час активно «руйнували міфи», докоряли, що лікарі нічого не розуміють. І то був невірний шлях. Так, міфів було багато, але коли хочеш когось в чомусь переконати, особливо цілу армію лікарів, які звикли до традиційної системи, не потрібно налаштовувати проти себе більшість професійної спільноти, яка після такого «виховання» не хоче чути навіть конструктивних пропозицій. І якщо ти говорив колегам, що разом з НСЗУ розроблятимеш пакети, тебе сприймали майже як зрадника. Але залучення фахівців до розробки пакетів відіграло позитивну роль. Так, лікарі не завжди розуміють економіку медицини, це правда. Але вони борються за кращі умови. Тому держава повинна пояснити, на підставі чого розроблені ті чи інші тарифи, і мати терпіння, бо в кінцевому результаті пацієнтами займатимуться лікарі, а не НСЗУ. І саме на них лежить відповідальність за життя. На разі мені здається, що комунікація змінюється в кращу сторону. НСЗУ вступає в діалог, приймає пропозиції, і навіть виправляє свої помилки. Бо те, що раніше критика з боку фахівців сприймалась як оголошення війни, дуже стримало розвиток ПМГ у 2020 році. Сподіваюся, що уникнемо цього в році нинішньому.
Світлана ТЕРНОВА, «ВЗ»
