Цього року слоган Всесвітнього дня боротьби з туберкульозом звучить як “Час йде”. Але ніхто не очікував, що час йде назад! За даними БО Партнерство «Зупинити туберкульоз» протягом 2020 року різко скоротилися масштаби діагностики і лікування ТБ – від 16% до 41% (в середньому 23%). Падіння призвело до того, що загальна кількість людей, яким був поставлений цей діагноз і які отримали лікування, скотилося до рівня 2008 року – тобто як 12 років тому.
Серед причин такого різкого падіння охоплення медичними послугами не лише глобальна пандемія COVID-19, хоча вона також значно і не найкращим чином вплинула на ситуацію. Фахівці кажуть, що на перешкоді до цивілізованих підходів у лікуванні стоїть стигма хворих на туберкульоз. Чи можна її подолати і яким чином? Інформацією, досвідом, а також багаторічними напрацюваннями ділиться голова правління БО «TBpeopleUkraine», член правління Європейської коаліції з туберкульозу Ольга Клименко.
Туберкульоз: надзвичайний стан. У чому причина?
Ольга КЛИМЕНКО, голова правління БО «TBpeopleUkraine», член правління Європейської коаліції з туберкульозу Наразі туберкульоз (ТБ) залишається у топі-10 причин смертності у світі, не зважаючи на виліковність хвороби. Своєчасний початок та дотримання режиму специфічної терапії хвороби мають вирішальне значення для попередження передачі захворювання та покращення результатів лікування пацієнта. За даними ДУ «Центр громадського здоров’я МОЗ України» впродовж останніх років показник успішного лікування всіх випадків ТБ демонструє тенденцію до зростання.
Однак темпи підвищення ефективності лікування випадків ТБ в Україні є далекими від цільового показника ВООЗ, а саме до 2025 року мати ≥90% пацієнтів, що виліковуються або завершують лікування. Серед когорти пацієнтів з лікарсько-чутливим туберкульозом, які розпочали терапію у 2017 році:
- близько 77% мали ефективне лікування;
- 6% були втрачені для подальшого спостереження;
- для 7% лікування виявилося невдалим;
- 10% померли.
Результати лікування є значно гіршими у пацієнтів з мультирезистентним туберкульозом (МР ТБ) – серед них лише 49% мали задовільний результат (2016 р.).
Цільові дослідження, які проводилися у різних країнах світу, засвідчили, що бар’єри щодо лікування туберкульозу спостерігаються як з боку пацієнтів, так і на рівні системи охорони здоров’я.
Стосовно пацієнтів, то тут негативну роль відіграють стигмаматизація, недостатній рівень знань і поінформованості про хворобу, високий рівень прямих та непрямих витрат, відмова від лікування через появу побічних реакцій на протитуберкульозні препарати.
Для системи охорони здоров’я найбільш вагомими проблемами стали обмеженість моделей лікування, відсутність різних видів підтримки та недоліки комунікації між пацієнтами та медичними працівниками.
Стигма: «хвороба», що стосується усіх і кожного
Стигма може бути інтерналізованою (самостигматизація) та очікуваною (стигма інших). Перша виникає тоді, коли людина страждає від сорому, відчуває огиду та власну провину через свою хворобу. Самостигматизація у першу чергу була пов’язана зі страхом втрати роботи та неможливістю забезпечити сім’ю – 62% та 57% відповідно від загалу опитаних пацієнтів мали такі побоювання. Майже половина опитаних (46%) погоджувалися, що оточуючі почали їх уникати після розголошення діагнозу. Натомість очікувана породжує почуття того, що інші люди будуть соромитися та знецінювати їх, якщо дізнаються про хворобу. І перший, і другий вид стають причиною відмови від звичайних соціальних взаємодій та прийняття ризикованих поведінкових моделей.
Основні складові очікуваної стигматизації з боку інших людей були подібними до аспектів самостигматизації: побоювання щодо статусу зайнятості, розголошення діагнозу та соціальної ізоляції. Майже три чверті опитаних (72%) погоджувалися, що відчували страх залишитися без роботи через те, що вони перехворіли на ТБ. 68% опитаних визнали: люди не розголошують діагноз, оскільки побоюються звільнення. 60% бояться почути діагноз, а бути стигматизованими через відвідування протитуберкульозного диспансеру – іще 62% . Понад 53% опитаних пацієнтів уникають говорити близьким про свій діагноз, тому що бояться зіпсувати стосунки та втратити рідних.
Очікувана стигма, так само, як і самостигматизація, пов’язана з ТБ, також була вищою серед пацієнтів, які переривали лікування. Їхні основні страхи через хворобу:
- втратити зайнятість;
- обмежити соціальні взаємодії;
- втратити дітей;
- піддатися фізичному насиллю;
- вважатися маргіналом через асоціацію з ТБ.
За результатами дослідження, пацієнти в обох групах (з перервами у лікуванні ТБ та без) мали високий рівень інтерналізованої та очікуваної стигми, пов’язаної з ТБ.
Хворі, які мали перерви у лікуванні, частіше відмічали втрату соціальних взаємодій та бажання інших уникати контактів з ними (55% проти 43%); боялися втрати роботи через діагноз (48% проти 36%); скаржилися на плітки та образи з боку родичів та друзів (38% проти 28); шкодували, що розголосили діагноз іншим (36% проти 29%); відмічали самозвинувачування щодо хвороби, відчували себе поганими (27% проти 15%) та повідомляли про погрози з боку інших через наявність ТБ (26% проти 13%).
Результати якісного дослідження свідчать, що пацієнти і медичні працівники по-різному розуміють розголошення діагнозу. У професійному середовищі поширеною є думка, ніби розголошення діагнозу – це безпосереднє надання інформації про діагноз третім особам. Водночас, інформування про факт лікування у протитуберкульозному диспансері чи надання довідки про завершення лікування без визначеного діагнозу зі штампом протитуберкульозного диспансеру вже є достатнім для поширення чуток, стигми та дискримінації.
Таблиця. Поширеність випадків дискримінації під час отримання медичних послуг щодо лікування ТБ: частка пацієнтів, що стикалися з такими випадками
Явище з важкими ускладненнями
Туберкульоз – це лише інфекція, що передається повітряно-крапельним шляхом, а не особлива хвороба, на яку хворіють лише певні особливі групи. Реформа ТБ-служби спрямована на те, щоб прибрати це виокремлення туберкульозу, перевести його у підпорядкування загальної практики, а саму хворобу позбавити негативного ореолу.
- НЕПРИЙНЯТТЯДІАГНОЗУ
Стигматизація хвороби надзвичайно шкодить в першу чергу пацієнтам. Вони не готові прийняти свій діагноз, тому зволікають із лікуванням, а інколи і взагалі відмовляються від нього. « Я нормальний, зі мною такого не може бути», – каже більшість з них. - САМОСТИГМАТИЗАЦІЯ
Є інший наслідок стигматизації ТБ. Є пацієнти, які приймаючи діагноз, розмірковують таким чином: «Ця особлива хвороба не просто так. Це покарання». Людина починає гірше ставитися до себе, сприймаючи себе з цією хворобу вже якось інакше, навіть, зневажаючи себе. - НЕГОТОВНІСТЬ СУСПІЛЬСТВА ПРИЙМАТИ ЛЮДЕЙ, хворих на ТБ
Особливий статус ТБ замість необхідної підтримки залишає людей один на один з хворобою та підсилює і без того нелегкий перебіг лікування. Зараз, на тлі приєднання COVID-19, ситуація загострюється ще більше. - НЕБАЖАННЯ ЗМІНЮВАТИ СИСТЕМУ
Коли ми вже впритул підійшли до необхідності реформування ТБ-служби, тут і спрацювала стигма: як же будуть ці особливі хворі лікуватися в зальному потоці?
Встановлено, що мова формує уявлення і може впливати на поведінку. Виважене використання відповідних мовних зворотів дозволяє посилювати глобальні заходи з протидії епідемії туберкульозу.
Формула слова
У результаті проведеного у країні дослідження з визначення індексу стигми в туберкульозі було не лише визначено її масштаби в конкретних умовах або цільових групах, але й напрацьовано пропозиції щодо нових форм роботи, аби забезпечити ефективне надання медичних послуг в Україні. Вербальні конструкції, які зазвичай використовуються для розмови про туберкульоз, повинні постійно розвиватися. Бо саме слова, які чує людина з ТБ, впливають на формування стигми, стереотипи й поведінку та можуть мати визначальну роль у тому, чи відчуває себе людина комфортно під час тестування або лікування. Слова, які використовуються дослідниками та медичними працівниками в технічних умовах, мають величезну силу для формування прихильності до лікування ТБ, а також щодо того, як люди говорять і думають про туберкульоз.
Приклади термінології, яка орієнтована на пацієнта і якій варто надавати перевагу, аби уникнути формування стигми у людей з ТБ.
|
Не використовувати |
Пріоритетна термінологія |
|
Хворий на заразну форму туберкульозу |
Людина, яка хворіє на туберкульоз |
|
Особа, стосовно якої існує підозра захворювання на туберкульоз |
Людина, яка хворіє на активну форму туберкульозу |
|
Особа, інфікована мікобактеріями туберкульозу |
Людина, яку потрібно перевірити на туберкульоз |
|
Особа, хвора на ТБ |
Людина, інфікована мікобактеріями туберкульозу |
|
Особа з підозрою на туберкульоз |
Людина, яка має симптоми або ознаки, що свідчать про туберкульоз
|
|
Люди, які страждають на туберкульоз |
Цей термін означає, що людина безсила та має обмежений контроль над своїм життям. Термін люди з туберкульозом є кращим для опису людей, хворих на активний туберкульоз
|
|
Випадок захворювання |
Слід вживати з чутливістю в медичних закладах, щоб уникнути дегуманізації людей з туберкульозом. Людина – це не справа і не випадок, а особистість |
|
Певний випадок туберкульозу |
Має мікобактерії туберкульозного комплексу |
|
Контроль за ТБ, відповідність/ невідповідність
|
Терміни «відповідність» та «невідповідність» використовуються для опису ступеня прийняття кожної необхідної дози ліків під час лікування туберкульозу. Ці терміни несправедливо призначають вину особі, яка отримує лікування, коли причиною може бути багато зовнішніх факторів, що не залежать від людини(фактори системи охорони здоров’я, економічні причини). У якості альтернативи варто використовувати термін «прихильність», а також попередження та догляд за ТБ. |
|
Група високого (підвищеного) ризику; уразлива група |
Ключові групи населення |
|
Втручання |
Планування програм, програма, діяльність, ініціативи |
|
Цільові групи населення |
Пріоритетні групи населення, ключові групи населення |
|
Інвалідність |
Особи або люди з обмеженими можливостями |
|
Керуючись доказами |
Керуючись підтвердженою інформацією |
|
Термін «боржник» застосовується для опису пацієнта, який починає лікування туберкульозу, що переривається на два місяці поспіль або більше. Третя атрибуція, лікування за замовчуванням, стосується пацієнта, якому оголошено, що він переривав лікування туберкульозу на два місяці або більше, а потім повертається до служб туберкульозу.
|
У якості альтернативи слід використовувати термін “особа, яка втратила можливість продовжувати лікування”
|
Мова може розширити можливості та заохотити людей, хворих на туберкульоз, взяти під контроль свій стан та стати партнерами в їх лікуванні, або створити стигму, залежність та страх. Використовуючи терміни, які розширюють можливості людей, уражених туберкульозом, ми можемо колективно вивести туберкульоз із тіні.
Антоніна ЛІВАНДОВСЬКА, «ВЗ»
