1 квітня дуже чекали і лікарі, і пацієнти. Перші сподівалися, що оновлена Програма медичних гарантій дасть їм можливість заробляти більше, а другі – що держава подбає за них і знизить їхні витрати на медичні послуги. Однак пощастило не всім. Приміром, пацієнти з орфанними захворюваннями так і не отримали власного пакету, хоча розмови про це точилися давно. Може справа у грошах? Адже підтримування життєдіяльности людини з рідкісною хворобою – процес дуже дороговартісний. Таким пацієнтам, а їх в Україні 5% населення, здебільшого, окрім ліків та процедур, потрібне спеціальне харчування та медичні прилади. 80% рідкісних захворювань генетично обумовлені, мають тяжкий і хронічний перебіг.
Однак пацієнти з орфанними хворобами не виділені в окрему групу, отже отримують доступ до найважливіших видів медичної допомоги на загальних підставах, тобто так само, як і здорові люди. Безоплатна медична допомога за Програмою медичних гарантій покриває консультації, лабораторні та інструментальні дослідження, госпіталізації, операції та реабілітацію. Це – послуги первинної, екстреної медичної допомоги, спеціалізованої та високоспеціалізованої, медичної реабілітації, паліативної допомоги та програма Державної програми реімбурсації “Доступні ліки”.
Якщо діагноз вже встановлений і пацієнт має лікуючого лікаря, то звертатися до нього він може самостійно, без направлення лікаря первинки. Право ж на госпіталізацію людина з орфанним захворюванням отримує тільки за направленням лікуючого лікаря, І тільки у спеціалізований заклад, який уклав відповідний договір з Національною службою здоров’я. Це може бути пакет послуг стаціонарної допомоги без або з проведенням хірургічної операції, з медичної реабілітації, з лікування пацієнтів з онкологічними захворюваннями, з паліативної допомоги, мобільної паліативна медична допомоги.
Дороговартісні лікарські засоби, медичні вироби та продукти спеціального лікувального харчування для пацієнтів із рідкісними захворюваннями не включені до тарифу на медичні послуги. Ними хворі забезпечуються у централізованому порядку за рахунок коштів інших програм державного бюджету. Тобто все так само, як і минулого року. Тому кількість зверень до добрих людей у соцмережах з проханням допомогти назбирати кошти на ліки чи складну операцію тільки зроститиме. Проте, то вже не державний клопіт.
