У МОЗ повідомили, що працюють над розробкою механізму для формування всеукраїнського реєстру пацієнтів. Таку інформацію озвучила Світлана Шаталова, заступниця очільника МОЗ.
За її словами, цю ініціативу обіцяли запровадити всі попередні керівники відомства, але до її втілення у життя так і не дійшло.
«Зробити це обіцяли всі попередні команди. Ми реально взялися і робимо», – пояснила вона.
У найближчий час планується погодження «Концепції розвитку системи надання допомоги громадянам, що страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, на 2020–2025 роки». Паралельно йде робота із ухвалення плану дій для створення системи допомоги пацієнтам із рідкісними захворюваннями. Це питання спільно опрацьовують фахівці з МОЗ, НСЗУ, Державного експертного центру МОЗ та представники пацієнтських організацій.
Пані Шаталова доповнила, що команда МОЗ почало роботу над формування механізму для створення реєстру орфанних пацієнтів в Україні, який буде інтегрований до електронної системи eHealth. Вона вважає, що запровадження такого реєстру допоможе краще визначати, яку суму коштів необхідно виділяти на лікування тих чи інших орфанних хвороб.
«Вперше за всю історію української медицини наша команда розробляє механізм для створення повноцінних реєстрів орфанних пацієнтів, які, до речі, будуть інтегровані в систему eHealth. Нарешті держава буде точно знати кількість українців з рідкісними захворюваннями по кожній нозології», – роз’яснила вона.
Чиновниця зазначили, що у цьому питанні МОЗ братиме до уваги досвід країн Європи та, відповідно до Концепції, буде формувати референтні центри за різними орфанними напрямами. Підсумкова мета такої роботи – отримати від лікаря зворотній зв’язок щодо результативності терапії кожного пацієнта.
