Однією із найуразливіших груп населення, що потребує окремої уваги з боку як суспільства, так і держави, є паліативні хворі — їм та їх родинам необхідні кваліфікована медична допомога й догляд, психологічна, соціальна, духовна та моральна підтримка. Усе це можна забезпечити в умовах розвиненої системи паліативно-хоспісної допомоги (ПХД), якої в Україні, на жаль, поки що немає.
Тетяна НІКЕЛСЕН, Голова правління громадської організації «Злагода»Але ми не сидимо склавши руки. Займаємося навчанням лікарів і медичних сестер, направляючи їх на стажування в Австрію та Івано-Франківський дитячий хоспіс — єдиний такий заклад в Україні, при якому, до того ж, є тренінговий центр. На сьогодні організовано роботу бригади паліативної допомоги на дому, котра фінансується за кошти української благодійної неурядової організації «Міжнародний фонд «Відродження». До складу бригади входять один лікар, дві медичні сестри та психолог. Вона працює вже чотири місяці, але поки лише у Вінниці, проте сподіваємося, що невдовзі лікарі зможуть виїжджати і в інші населені пункти області. Ми вже переконалися в нагальній потребі такої бригади. Але фонд «Відродження» зобов’язався фінансувати її лише протягом року, тож очікуємо, що Департамент охорони здоров’я Вінницької обласної державної адміністрації візьме на себе відповідальність за продовження її роботи.
Мусимо визнати: попри значні зусилля, до створення дитячого хоспісу на Вінниччині ще дуже далеко. На сьогодні в нас є лише два паліативні відділення, які надають допомогу тільки дорослому населенню.
На жаль, досі не розроблено програмного документу розвитку паліативної допомоги в Україні. На ІІ Національному конгресі з паліативної допомоги, який відбувся в Києві на початку жовтня, прийнято резолюцію, котрою схвалено Стратегію розвитку паліативної допомоги в Україні на 2015-2025 роки, проте до Кабінету Міністрів її буде подано лише в грудні. Незважаючи на це активна позиція громадськості дає надію, що справа зрушить з мертвої точки. Так, 15-17 грудня в Івано-Франківську пройде Перший національний форум з дитячої паліативної допомоги, на якому буде порушено питання допомоги невиліковно хворим дітям та їх родинам.
Олександр КАЛІНЧУК, лікар-онколог онкогематологічного відділення Вінницької обласної дитячої клінічної лікарні, обласний позаштатний спеціаліст зі спеціальності «Дитяча онкологія»Паліативна допомога необхідна не лише хворим дітям, а і їх батькам, причому, часом навіть більше, ніж нашим пацієнтам. Тоді як хворі потребують медичного догляду, то батьки — психологічної підтримки. Нині ж часто функції співробітників ПХВ — втішати, заспокоювати, пояснювати, тобто працювати ще й психологами, — доводиться виконувати персоналу онкологічних лікарень.
Проте варто зазначити, що ПХД не може повністю фінансуватися за державні кошти. Адже смертельно хворі діти потребують лише вкладення коштів — усі розуміють, що вони не повернуться в соціум. Жодна держава у світі не в змозі забезпечити дотації таким хворим, тож у розвинених країнах основне фінансування ПХД відбувається через благодійні фонди.
У нашій країні на сьогодні навіть не ведеться обліку дітей, яким необхідна паліативна допомога. Немає чітких критеріїв, за якими можна було б визначити — ця дитина потребує спеціальної допомоги, а ця — ні. Під час обговорення Програми розвитку паліативної (та хоспісної) допомоги на 2015-2020 роки прозвучала така цифра: 400-600 дітей Вінниччини теоретично можуть потребувати ПХД. Але це — лише приблизна цифра, виведена на основі статистики, наданої іншими країнами. До того ж, слід враховувати, що в кожному конкретному випадку необхідний індивідуальний підхід.
Є діти, яким конче потрібна стаціонарна хоспісна допомога, зокрема дихальні апарати, догляд за венозними центральними катетерами та життєзабезпечення в цілому. Окремій групі дітей достатньо періодичного спостереження медичного персоналу. Лікар може приїхати до них додому і навчити батьків доглядати за хворою дитиною, допомогти в разі виникнення проблем. Таких хворих можуть за потреби перевезти в стаціонар, де їм нададуть допомогу чи консультацію, після чого батьки знову заберуть їх додому. Тож виділити диспансерну групу дітей, яким необхідний паліативно-хоспісний догляд, важко — це питання не одного дня. Тут потрібно чітко визначити завдання. Скажімо, якщо сімейного лікаря запитати: «Скільки у вас дітей потребують хоспісної допомоги?» — він не зможе дати чіткої відповіді. Тому що його ніхто не зобов’язував вести облік таких пацієнтів.
Питання врегулювання реєстру — робота, на яку потрібен не один місяць, а може, й рік. Має бути чітко вибудувана структура, що коригуватиме цей процес: хтось повинен займатися збиранням інформації, обліком, хтось — навчанням батьків і медперсоналу. І ця структура потребує неабияких коштів.
У нас же на сьогодні ситуація плачевна. Запитайте маму, у якої на руках важка дитина, куди із нею звертатися, у які двері стукати, — вона відповість, що не знає. Адже в нас немає відповідної служби. Але на Івано-Франківщині все ж змогли створити дитячий хоспіс, отже, кожна область здатна це зробити. Проте на одній ініціативі далеко не заїдеш — потрібна підтримка й держави, й благодійних фондів. Саме її ми зараз і шукаємо.
Василь ПАНЕНКО, головний лікар Вінницької обласної дитячої клінічної лікарніРозвиненої мережі паліативно-хоспісних закладів чи відділень в Україні немає. Та й там, де вони є, не обходиться без проблем. Одна з них — підбір персоналу, який має обслуговувати зазначену категорію людей. Крім того, недосконалими є нормативно-правові документи, що регулюють формування мережі хоспісної допомоги.
Створення паліативного відділення на базі Вінницької обласної дитячої лікарні — одна зі складових якості надання медичної допомоги. Зараз ми плануємо відкрити відділення на п’ять ліжок. В ідеалі це мають бути п’ять окремих палат, адже необхідно і забезпечити хвору дитину медичною допомогою, і створити умови для перебування біля неї членів родини, а для цього потрібно отримати низку погоджувальних актів від Департаменту охорони здоров’я облдержадміністрації та МОЗ. Крім того, хоспісне відділення має бути прирівняне до реанімаційного, звідси — високі вимоги й до обладнання, й до персоналу. Але ми пам’ятаємо, що найдовший шлях починається з першого кроку. І в нашій області цей крок на шляху до створення дитячого ПХВ уже зроблений.
Олена ГОНЧАРУК, спеціально для «ВЗ», м. Вінниця
