Нещодавно газета «ВЗ» (№ 10-11 від 7.03.2014 року) порушила важливе, на думку наших читачів, питання: проблеми, які заважають повноцінному формуванню Національного реєстру хворих. Звернувши увагу на юридичні аспекти цього процесу, а також на важливість захисту персональних даних пацієнтів і правової «безпеки» медиків, які працюють із реєстрами, ми продовжуємо обговорення цієї важливої теми. Оскільки формування системи реєстрації хворих в Україні — справа не нова і мала галузеве спрямування, слушно врахувати зауваження фахівців, які тривалий час працювали над базою даних у тій чи іншій «вузькій» спеціалізації. Наскільки багатий досвід їм вдалося напрацювати, наскільки ефективно його використовують на сучасному етапі створення Національного реєстру — про це розмова нашого кореспондента із головним позаштатним фахівцем МОЗ України за фахом «Онкологія» Ігорем СЄДАКОВИМ (І.С.) та заступником генерального директора ККЛПЗ «Донецький обласний протипухлинний центр» Людмилою КУЗНЕЦОВОЮ (Л.К.).
ВЗ Відколи існує державна система реєстрації раку в Україні?
Л.К. Вона бере свій початок з 1932 року. З розвитком і становленням онкологічної служби, з відкриттям спеціалізованих онкологічних установ ця система постійно розвивалася й удосконалювалася. Первинні облікові документи, які були розроблені з самого початку, також зазнавали змін, вдосконалювався процес передачі цих даних від лікаря будь-якої спеціальності (не лише онкологів) до онкологічної установи, де, власне, ця інформація статистично обробляється за спеціальною технологією.
Поступово, з розвитком науки й техніки, з упровадженням у практику роботи медичних установ нових інформаційних технологій, комп’ютерної техніки система реєстрації раку в Україні «переросла» в Національний канцер-реєстр (НКР), який у 1996 році був офіційно затверджений відповідним наказом МОЗ України й успішно виконує свої функції вже майже впродовж двадцяти років. Програмний комплекс, на основі якого працює НКР, є унікальним інформаційним продуктом. Він був створений, підтримується й розвивається завдяки інтелектуальному потенціалу величезного колективу онкологів України під керівництвом висококваліфікованих співробітників Національного інституту раку. Він увібрав у себе і клінічні знання, і 60-річний досвід реєстрації раку в Україні, і сучасні наукові дослідження в галузі програмування й медицини, і світові надбання розробників провідних ракових регістрів країн Європи, Канади, США.
ВЗ А чи вдалося «підтягнути» рівень вітчизняного реєстру до міжнародних стандартів? 
І.С. Так. Якість інформації про захворюваність і смертність від раку населення нашої країни відповідає міжнародним стандартам, її високо оцінила ВООЗ, завдяки чому цю інформацію включили в міжнародне видання «Рак на п’яти континентах».
Вітчизняний НКР охоплює дані всіх онкологічних установ України. Інформація вводиться у базу канцер-реєстру на підставі первинних облікових документів, які ведуться на паперових носіях у лікувально-профілактичних установах країни. Це первинна обліково-звітна медична документація, затверджена наказами МОЗ України. Відповідно до законодавства України, інформація про онкологічних хворих надходить із лікувально-профілактичних закладів усіх рівнів і всіх форм власності постійно. Це дозволяє систематично відслідковувати нові дані про пацієнтів.
Передача інформації між реєстрами одного рівня чи на вищий рівень (від територіальних реєстрів) не пов’язана з використанням Інтернету або електронної пошти. Тож доступ до персональних даних (в обсязі інформації, укладеної в офіційних паперових носіях, — історії хвороби, виписки й ін.) обмежений, туди можуть зайти виключно виконавці, тобто медичні працівники канцер-реєстрів. Вони зобов’язані дотримуватися законів про інформацію і захист персональних даних — це відображено в їхніх посадових інструкціях.
ВЗ Важко повірити в те, що вітчизняні реалії не залишили свого відбитку на цьому напрямку діяльності…
І.С. На жаль, це має місце. Останнім часом до роботи НКР незрозумілий для професіоналів інтерес проявляють представники громадських організацій. Пропонується відторгнення реєстрів від онкологічної служби, створення окремих реєстрів, наприклад, раку молочної залози та інших. Фахівці не можуть підтримати такі пропозиції, бо вони абсолютно необґрунтовані.
Запропоновані елементи реорганізації (щодо переміщення даних, перепідпорядкування реєстрів тощо) зруйнують чинний НРК — це призведе до погіршення якості й достовірності даних, на основі яких нині здійснюється планування коштів держбюджету на закупівлю лікарських препаратів, а також приймаються управлінські рішення.
ВЗ Що найбільше непокоїть фахівців у запропонованих змінах?
Л.К. Ми наполягаємо на тому, що канцер-реєстри повинні залишатися у структурі онкологічних закладів. Пропозиція ж про передачу територіальних реєстрів раку в обласні відділи медичної статистики є неприйнятною, тому що це скрупульозна робота, яка вимагає специфічних знань з онкології. Важко уявити, як саме центри медичної статистики виконуватимуть цю функцію.
І.С. Під час розробки проекту нового Наказу МОЗ № 845 від 01.10.2013 «Про систему онкологічної допомоги населенню» у числі різних положень про структурні підрозділи було підготовлене Положення про Національний канцер-реєстр. Однак, у новий наказ воно не ввійшло і причини такого рішення нам, на жаль, невідомі. Також було підготовлено проект окремого Наказу МОЗ України з робочою назвою «Про удосконалення Державної системи реєстрації хворих на рак в Україні» (подано у МОЗ у грудні 2013 року), у його обговоренні взяли участь онкологи всіх областей України. Сподіваємося, що в остаточному його варіанті буде враховано наші пропозиції, спрямовані саме на удосконалення системи і подолання проблем, які при цьому слід вирішувати. Подальші зусилля щодо розвитку Національного канцер-реєстру України повинні бути спрямовані на модернізацію програмного комплексу, створення надійних телекомунікаційних шляхів передачі інформації, зміцнення матеріально-технічної бази Центрального і територіальних канцер-реєстрів, укомплектування їх кадрами.
Розмову вела Олена ЩУЦЬКА, спеціально для «ВЗ»
