Система охорони здоров’я Канади завдяки власній системі паліативної допомоги та догляду за невиліковно хворими здобула блискучу репутацію в світі. Чи зможе Україна скористатися цим досвідом, аби «додавати життя» в останні дні своїх інкурабельних пацієнтів?
Про особливості та основні принципи надання паліативної допомоги в країні кленового листка «ВЗ» розпитав нашу колишню співвітчизницю і очільницю навчально-наукового інституту медсестринства ТНМУ ім. І .Я. Горбачевського, а нині координатора відділу паліативної медицини провінції Онтаріо Наталію Ліщенко.
Наразі вона працює координатором у відділі паліативної медицини в Local Health Integration Network (LHIN), щось на кшталт українського департаменту Міністерства охорони здоров’я. Це державна організація, яка забезпечує функціонування госпіталів, старечих будинків, будинків для людей пенсійного віку та хворих різних категорій амбулаторно. Вона була створена 2006 року Міністерством Охорони здоров’я для планування та цільового використання державних коштів.
ВЗ Завдяки чому паліативна допомога в Канаді визнана однією з найкращих у світі?
Наталія ЛІЩЕНКО, координатор у відділі паліативної медицини в Local Health Integration Network (LHIN)– Термін «паліативна допомога» у Канаді поширився ще у 70-х роках минулого століття та застосовувався лише до онкологічних хворих. Нині ж він означає спеціальний вид допомоги людям, які живуть із захворюваннями (зазвичай їх ще називають термінальними, або захворюваннями на пізніх стадіях), що обмежують тривалість життя. Основний принцип паліативної допомоги Канади – це забезпечення перш за все комфорту, гідності людини, яка живе з таким захворюванням, а також якості життя родини цього пацієнта, котра також проходить різні стадії сприйняття захворювання: від бажання його побороти до пошуку належної допомоги. Допомога має бути керована пацієнтом та його родиною. “Рatient and family-centered”, – так я прокоментувала би суть паліативної допомоги в контексті Канадської Асоціації паліативної допомоги та хоспісів. І я цілком з таким визначенням погоджуюся.
ВЗ А чому саме ці принципи були обрані за фундаментальні в Канаді?
– В Канаді є 10 провінцій і три території, кожна з яких має власне визначення паліативної допомоги. Федеральний уряд спонсорує всі провінції, але кожна з них сама вирішує, у який спосіб спланувати паліативну допомогу. Скажімо, я працюю на території провінції Онтаріо і тут в 2015-16 роках Міністерство охорони здоров’я Канади провело 16 зустрічей з 325 представниками різних закладів регіону, куди входили пацієнти (порадники номер один), медсестри, лікарі, волонтери, фармацевти, представники адміністрацій хоспісів, лікарень, працівники індіанських поселень, які є на території Канади, та аборигенів, де, до слова, паліативної допомоги майже немає. Цим людям поставили запитання і на основі їх відповідей і формувалася концепція паліативної допомоги в Онтаріо. Які ж побажання громадськості увійшли до основних пріоритетів? Найперше – рівний доступ до паліативних послуг незалежно від місцерозташування пацієнта, бо на нашій території є урбанізовані території , але й чимало віддалених від центру місцин. Друге – достатня кількість послуг, які потребує такий хворий, а також підтримка родин хворих, бо, які відомо, 90 % часу людина з обмеженим прогнозом життя проводить все-таки з рідними. Одним з важливих пріоритетів стала просвіта суспільства, бо є певний прошарок населення, який не хоче чути цього слова і оминає таких людей. Також до цього переліку увійшла й оцінка доцільності та якості надання таких послуг. Як на практиці цей принцип спрацьовує? До прикладу, після того, як пацієнт помер, я телефоную до родичів із запитанням: «Що було добре, а що б ви бажали удосконалити чи поліпшити?». Це так званий feedback. Згодом я надсилаю отримані відповіді своїм менеджерам, аби ці побажання людей були враховані. Ясна річ, держава добре фінансує такі послуги – лікування одного паліативного хворого коштує від 10 до 40 тисяч канадських доларів (у разі тривалого ведення пацієнта вдома чи в паліативному відділі).
ВЗ Яким формам паліативної допомоги надається перевага і чому?
– У Канаді паліативна допомога надається у п’яти основних напрямах. Перший – це паліативні відділення у госпіталях. Існують паліативні відділення, щоправда, не всі їх мають. До прикладу, у місцевості, де я мешкаю, а це західна частина Торонто, що включає такі містечка, як Етобіко ( 365 тис населення), Місісага ( 828 тис.), Мілтон (128 тис.) і ще кілька поменше, є два паліативні відділення в госпіталях. У кожному – від одного до 12 паліативних ліжок. Другий напрям, який вважається найбільшим і найзатребуванішим, це амбулаторна допомога вдома, тобто створюються всі умови для роботи мобільних паліативних бригад. Третій напрям – хоспіси. На території, яку обслуговує наш департамент (1,2 млн осіб) ми маємо два хоспіси: один – на 6 ліжок, а інший – на 12, це відносно невелика кількість. До хоспісів потрапляють люди, які мають бажання провести там свої останні дні, тому ми плануємо перебування там для пацієнтів з прогнозом від 1 до 3 місяців. Четвертий – надаємо паліативну допомогу у старечих будинках. І останній варіант, де можуть перебувати хворі з обмеженим прогнозом життя – це реанімаційне відділення госпіталю, але ми намагаємося їх уникати, бо переважна більшість пацієнтів і родин цього не хоче, проте іноді такий варіант все ж таки трапляється. Дуже важливо, що навіть у реанімаційному відділенні родина має право бути поряд з пацієнтом в останні години життя.
ВЗ Паліативні послуги надаються державою чи закуповуються у партнерів?
– Існує певна відмінність між поняттями «надаються» та «фінансуються» державою. Останній варіант доречний, приміром, коли йдеться про такі два хоспіси, як у нас на території. Фактично вони фінансуються державою, але частково, бо до 80 відсотків коштів вони …повинні заробити самостійно. Це не так вже й складно: адміністрація організовує різноманітні заходи (велопробіги, марафони, презентації чи концертні програми), активно долучаються волонтери, багато родин, які мали своїх рідних у хоспісі, теж надають дуже хорошу фінансову допомогу. Хоспіси отримують мільйони доларів щороку лише з такого гуманітарного русла! Щодо того, чи закуповуються паліативні послуги в партнерів? Так, до прикладу, наша структура має аж 73 контракт з 58 організаціями, які надають мультидисциплінарну допомогу, а також іншими спеціалізованими спілками, частина з яких є неприбутковими структурами. У пріоритеті організації, які надають одразу кілька сервісів: і медсестер, і фізіотерапевтів, і санітарів, і реабілітологів тощо.
ВЗ Як формуються провінційні та регіональні служби паліативної допомоги?
– Існують державні, тобто федеральні стандарти, які знову ж таки були створені на основі відгуків родичів, чиї близькі отримували паліативну допомогу. А до них вже регіональні уряди додають свої корективи з огляду на особливості населення, яке проживає на цій території: кількість емігрантів, з яких країн прибули ці люди, які в них культурні вподобання, їх ставлення до процесу відходу в інший світ та участі соціальних служб у цьому процесі. Є пацієнти, родини яких не хочуть, щоб людина помирала вдома – вони надають перевагу хоспісам. А є люди, що собі не дозволять і не простять, коли родич помиратиме поза домом. Взагалі в Канаді широко представлені різні національності, окрім того, дуже активна міграція населення з інших країн. Тільки до нашої провінції щороку приїздять 20 тисяч нових емігрантів, в яких власні погляди на паліативну допомогу і вони, звісно, враховуються, коли створюються федеральні настанови, тому в кожній провінції вони відрізняються.
ВЗ Хто працює в бригадах паліативної допомоги: лікарі чи середній медичний персонал?
– Ми називаємо ці бригади ”team”, тобто команда, до якої входять лікарі, медсестри, санітари та соціальні працівники, персонал хоспісу та паліативні координатори, функції якого, зокрема, я й виконую. Чому власне команди? Бо ми дуже згуртовано працюємо, практично як єдиний організм. Тричі на тиждень я проводжу селекторні зібрання, на яких обговорюємо ургентні ситуації з пацієнтами. Розпочинаємо з лікарів: запитуємо в них, які є ургентні проблеми, вони розповідають, тоді вже підключаються й інші спеціалісти так ми вирішуємо, хто за яку ділянку відповідає, аби пацієнт отримав необхідну допомогу. Я, як координатор, збираю інформацію від усіх, хто присутній на цій селекторній нараді, згодом телефоную родині й повідомляю, що я приймаю відповідні рішення, приміром збільшити кількість годин медсестри або забезпечити 8-12 годинне чергування медсестри біля хворого тощо. Лікарі, медсестри та інші фахівці зазвичай роблять виїзди на своєму транспорті, коли є потреба. Я не так часто зустрічаюся з хворим, але намагаюся хоча б раз відвідати кожну родину, щоб оглянути місце помешкання і вирішити, в чому в них може в майбутньому виникнути потреба. Знаєте, іноді родина й не уявляє, що може знадобитися, а я зорієнтувавшись, одразу ж намагаюся приєднати їх до тієї служби, яка їм необхідна.
ВЗ А де готують таких фахівців?
– Усі медсестринські школи Онтаріо прийняли та задекларували рішення, яке визначає компетенції медсестри. Тобто тут підхід такий, що всі медсестри повинні мати знання з паліативної допомоги, бо існує п’ять стандартів надання допомоги пацієнтам в термінальному стані. Крім цих базових знань, якщо людина планує працювати у цій сфері, потрібна додаткова спеціалізація з паліативної допомоги. У моєму випадку було складання ліцензованого іспиту. Тепер я маю сертифікат, який засвідчує, що я ліцензована з надання паліативної допомоги. Серед лікарів кожний має свою сертифікацію. Проте зараз широко обговорюється проблема, що лікарі в медичних школах не отримують належної освіти. Переконалася в цьому, коли працюючи менеджером в медсестринській агенції, спостерігала за студентами-медиками. Вони практично не мали знань з паліативної медицини, бо у них не було спеціалізованого курсу в медичній школі. Ці курси розроблені, але на базі післядипломної освіти. Лікарі, які працюють у нас, а в нашій команді їх 12, мають сертифікацію з паліативної допомоги, яку здобули на післядипломному рівні. Навіть санітари повинні пройти протягом місяця спеціальний курс і отримати сертифікат. Адже зазвичай вони приходять до хворого тричі на день, аби допомогти йому провести ранковий туалет, розігріти обід, перестелити ліжко тощо.
ВЗ В регіоні, де Ви працюєте, великий попит на паліативні послуги?
– Наша державна структура забезпечує паліативну допомогу в великій державній місцині, яка є частиною Торонто, а також на прилеглих територіях. У регіоні, який ми обслуговуємо, мешкає 1, 2 млн населення, близько 42 відсотків з них – це нові емігранти, більшість з яких прибули зі Східної Європи. Багато поляків, українців, є колишні мешканці Індії, пакистанці. Інші департаменти мають великі території, які ще населені канадськими індіанцями. Ми працюємо у тісному контакті з сімейними лікарями. Коли пацієнт стає паліативним, вони заповнюють відповідну форму, яку надсилають до нашого департаменту. Після цього повідомлення координатор контактує з родиною, спілкується з сімейником і розпочинає надання допомоги. Хочу зауважити, що пристойних результатів можна досягти, коли розпочати її вчасно – на початку останнього року життя. Тоді у нас є достатньо часу, щоб налаштувати родину на певний психо-емоційний лад та допомогти їй переформатувати своє життя, щоб пацієнт відчував себе максимально комфортно.
Очікується, що 2021 року ми будемо мати значно більше паліативних хворих. Зараз ми не маємо паліативних пацієнтів після COVID-19, але ймовірно, що через карантин побільшає онкологічних хворих, які своєчасно не отримали допомоги і в результаті стали паліативними. Навіть на території, яку ми обслуговуємо, цього року чи не вдвічі збільшився попит на наші послуги. Проте і раніше роботи було багато. Якщо заглянути до статистики, то за даними 2016-17 років в нашому департаменті ми надали допомогу 2 тис. 239 паліативним хворим. А це 292 тис. 245 візитів, які медсестри та санітари тільки за рік зробили до таких хворих! Справа в тому, що наш департамент обслуговує території, де найбільша кількість людей поважного віку, серед яких покоління baby-boomers, народжених з 1946 по 1964 рік, тобто після ІІ світової війни. До 2036 року, як прогнозує статистика, надання паліативної допомоги збільшиться вдвічі.
ВЗ Чи надає держава підтримку родичам, що опікуються своїм невиліковним членом сім`ї?
– Допомога родичам – один з державних пріоритетів, оскільки, за статистикою, 90% часу інкурабельними хворими опікується таки родина. Держава всебічно підтримує родичів, але передусім це фінансова федеральна допомога. Щоб її отримувати, потрібно надати до департаменту дані про те, що людина є родичем, і що хворий має прогноз менше одного року життя. Втім, отримати статус доглядальника може не лише кровний родич, а й друг, сусід, знайомий – це залежить від бажання хворого. Доглядальник може перебувати з пацієнтом до 6 місяців і отримуватиме державну допомогу в розмірі 55 % від свого основного заробітку, а працедавцю держава рекомендує доповнити решту за свій рахунок. І як не дивно, компанії не відмовляються і доплачують цих 45 відсотків до того, що надає держава. Також за доглядальником зберігається місце роботи. Коли проводили опитування родин в Онтаріо, чи отримують вони сприяння від своїх працедавців, то більшість відповіли, що так. Особливо вони наголошували на моральній підтримці: кошик квітів чи фруктів від працедавця, телефонний дзвінок, невеличкий презент трішечки додають радості в життя людини з обмеженим прогнозом життя. Така практика тільки вітається. В нашому департаменті також розробили окрему статтю допомоги, це 16 додаткових годин на місяць роботи санітарів, яких ми скеровуємо до родичів для того, аби вони могли, до прикладу, відвідати стоматолога чи свого лікаря, не переймаючись з ким залишити хворого. Для психологічної допомоги у нас є ритуальні працівники, які входять до штату хоспісів – вони можуть телефонувати чи приходити до пацієнта. Опікуються родинами таких хворих і соціальні працівники та волонтери. Скажімо, волонтери організовують зустрічі та спілкування родичів у парках чи кав’ярнях, адже замкненість на своїх проблемах і обмеження соціальних контактів в таких ситуаціях деморалізує чи не найбільше. Для близьких та доглядальників хворого це велика підтримка та психологічне розвантаження. Навіть хоспіси завжди мають так званий Community Sector для надання суспільної допомоги, куди входять волонтери, соціальні працівники, психологи, масажисти, ритуальна служба, фахівці з музикотерапії, арт-терапії. Деякі хоспіси отримають суттєву гуманітарну допомогу й мають можливість фінансово підтримувати сім’ї, вони дарують сертифікати для членів родини на відпочинок у готелях чи відвідини концертів, бо розуміють, як важливо для доглядальників відновити сили та зняти моральне навантаження.
Щодо медикаментозного забезпечення, то існує велика програма – Ontario Drug Benefit Program. В кожній провінції вона своя, бо фактично з 2014 року всі провінції та території створили власні програми для забезпечення паліативних хворих. Звичайно, це значно більше обсягів тих медикаментів, які використовує пересічний канадієць, але їх на сто відсотків покриває держава, тому жодних проблем з ліками не виникає.
ВЗ Наскільки престижною для медпрацівника вважається робота в паліативному секторі?
– Ця робота дуже престижна і користується великою пошаною у людей. Нас поважають й колеги, приміром, коли я розмовляю з сімейними лікарями, то вони рахуються з моєю думкою і дослуховуються до порад, вдячні за допомогу. До речі, перше, що приємно вражає в Канаді, — це велика повага до медичних сестер, особливо з боку колег по мультидисциплінарній команді. Бути медсестрою в Канаді престижно хоча б тому, що її зарплатня більша, ніж, приміром, у помічника лікаря. Дуже поважають паліативних медсестер сімейні лікарі, часто телефонують навіть не до лікаря, а до медсестри за порадою, адже вони мають надзвичайно глибокі знання. Медсестри більше часу проводять з пацієнтом, це фахівець номер один для такого виду меддопомоги. Медсестри отримують більшу зарплатню, коли курують паліативного хворого, незалежно від того, приватна це чи неприбуткова організація. Паліативні лікарі також отримують вищу зарплатню, а візит лікаря до хворого коштує більше, ніж у випадку, коли хворий сам іде до лікаря. Усі витрати бере на себе держава, пацієнт нічого не платить.
ВЗ Які принципи роботи паліативної служби Ви вважаєте доречними імплементувати в Україні?
– Я маю сумний досвід з надання паліативної допомоги в Україні. Три роки тому, коли тяжко захворів мій батько, я приїхала, аби його підтримати. На той час я вже працювала з паліативними хворими в Канаді. В Тернополі ж мала змогу так би мовити зсередини ознайомитися з різними ланками цього виду меддопомоги, які працювали, або, скоріше, не працювали. Я дуже хотіла створити для свого батька щось на кшталт того, що роблю для своїх хворих тут, у Канаді. Щодо спільних дотичних точок цих двох рідних для мене країн, то я побачила, що в Україні є багато фахівців, які могли б імплементувати свої знання, певний досвід в паліативну медицину, адже вони всерйоз цікавляться цим питанням. Чимало серед них і людей з великим серцем, що могли б працювати в цій царині. Проте радикально інше – це сприйняття паліативного стану хворим та його родиною. В Україні існує велика стигма паліативного хворого, люди бояться навіть самого слова, не те, що обговорювати чи повідомляти про хворобу своїм родичам, а іноді навіть медичним працівникам. Інший бік медалі – відсутність організованої паліативної допомоги вдома. Якщо в лікарнях я ще бачила таких хворих, щоправда, не у паліативних відділеннях, як це є в Канаді, то вдома інкурабельні пацієнти залишаються наодинці з собою. Коли ж справа підходить до останніх днів чи годин життя, то їх переводять до реанімації, де вони помирають в самотності, без дітей, сім’ї, найріднішої людини, яка тримає за руку. І це те, що мене вражає. Натомість в Канаді паліативний пацієнт потрапляє до Центру планування надання паліативної допомоги, і перше питання звучить так : «Де б ви хотіли провести останні тижні чи дні свого життя і як краще для вас це організувати?». Пацієнт розповідає про свої побажання, а ми, відповідно, плануємо цю допомогу. В Україні, на жаль, все зовсім інакше, можливо через стигматизацію цей момент абсолютно не враховується. Наступна проблема – доволі низький рівень підготовки медсестер та лікарів для роботи в паліативному секторі. Часто хворі залишаються наодинці зі своїми симптомами і лише родичі допомагають, бігаючи в пошуках спеціалістів та медикаментів. Також в Україні слабка волонтерська служба, тоді як в Канаді є велика мережа волонтерів. Хоча я нині відстежую з соціальних інтернет-ресурсів, що певні зрушення у цій справі є і волонтери з’являються, і громадські організації формуються, але без підтримки держави не обійтися. Держава поволі підключається до фінансування хоспісів, але чому відсутнє державне забезпечення саме в домашніх умовах?
Згадуючи всі ті нерадісні дні, які я провела біля ліжка свого важкохворого батька, я б дуже хотіла, аби в Україні стало пріоритетом надання паліативної допомоги вдома. Це найпростіший і найприйнятніший для України варіант, аніж створювати з нуля спеціалізовані відділення. Адже вдома у більшості хворих є родини, які йому допомагають, тому потрібно тільки створити мультидисциплінарні паліативні бригади.
Для лікарів робота з паліативними пацієнтами вдвічі важча і складніша, ніж з хворими в лікарнях та поліклініках, отже потрібно більше вчитися, переймати зарубіжний досвід.
Основну роль мають виконувати паліативні медсестри, саме це фахівець номер один, щоправда, підготовка медсестри повинна бути значно грунтовнішою. В Канаді медсестри виконують багато функцій українського лікаря. Звичайно, держава має фінансово цю практику підтримувати. Тільки у тісному тандемі – громади, медиків та держави – можна поліпшити якість життя невиліковно хворих.
Лариса ЛУКАЩУК, спеціально для «ВЗ»
